{"id":63726,"date":"2021-09-27T13:14:10","date_gmt":"2021-09-27T17:14:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/le-soutien-mondial-augmente\/"},"modified":"2025-08-23T17:28:27","modified_gmt":"2025-08-23T21:28:27","slug":"le-soutien-mondial-augmente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/le-soutien-mondial-augmente\/","title":{"rendered":"Le soutien mondial augmente"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Une r\u00e9union virtuelle internationale sur l’histiocytose s’est tenue en septembre pendant le mois de sensibilisation \u00e0 l’histiocytose de 2021. Le webinaire a \u00e9t\u00e9 organis\u00e9 et accueilli par l’Association espagnole de la RO, avec un public compos\u00e9 principalement de m\u00e9decins et d’un plus petit nombre de patients.  <\/p>\n

Le 24 septembre 2021, l’Alliance mondiale ECD (ECDGA) et l’Association Histiocytose (HA) ont particip\u00e9 \u00e0 l’une des sessions de la conf\u00e9rence. Le Dr Gaurav Goyal, de l’Universit\u00e9 d’Alabama Birmingham, a dirig\u00e9 la r\u00e9union \u00e9ducative en pr\u00e9sentant le sujet Impact chez les patients adultes atteints d’HCL et les traitements en cours, ainsi que les \u00e9tudes. Erdheim-Chesteret les traitements en cours, ainsi que les \u00e9tudes.   L’expos\u00e9 comprenait des descriptions des maladies histiocytaires de l’adulte, des caract\u00e9ristiques cliniques communes et des traitements qui se sont av\u00e9r\u00e9s efficaces. Des conseils diagnostiques ont \u00e9t\u00e9 partag\u00e9s pour aider les m\u00e9decins \u00e0 confirmer un diagnostic pr\u00e9cis de ces maladies similaires.  <\/p>\n

La collaboration avec les groupes de d\u00e9fense de l’histiocytose dans le monde entier a apport\u00e9 de nombreux avantages.<\/strong> Cette opportunit\u00e9 en particulier a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s b\u00e9n\u00e9fique pour notre communaut\u00e9 hispanophone. Les m\u00e9decins d’Argentine, d’Espagne et d’ailleurs ont pu glaner des informations trouv\u00e9es et partag\u00e9es ici aux \u00c9tats-Unis.   Les participants ont beaucoup appr\u00e9ci\u00e9 cette occasion d’apprendre et d’apporter de meilleurs soins \u00e0 leurs patients. <\/p>\n

Les directeurs de HA et de ECDGA ont partag\u00e9 leurs r\u00f4les dans le soutien aux patients atteints d’histiocytose et \u00e0 la communaut\u00e9 m\u00e9dicale. Les r\u00e9seaux de m\u00e9decins sont imbriqu\u00e9s les uns dans les autres et ne cessent de se d\u00e9velopper<\/strong> au sein des organisations. Gr\u00e2ce \u00e0 la sensibilisation et \u00e0 l’\u00e9ducation accrues propos\u00e9es par ces organisations, des efforts en mati\u00e8re de soins de l’histiocytose sont d\u00e9ploy\u00e9s quotidiennement. <\/p>\n

Le site ECDGA soutient sp\u00e9cifiquement les familles hispanophones en ajoutant des sessions de chat trimestrielles<\/strong>, qui permettent \u00e0 ces familles de se connecter virtuellement. Ce soutien \u00e9motionnel peut souvent aider les patients et les membres de leur famille \u00e0 se sentir moins seuls et \u00e0 mieux se d\u00e9fendre aupr\u00e8s des \u00e9quipes soignantes. Des r\u00e9unions trimestrielles avec ces patients sont \u00e9galement organis\u00e9es avec un m\u00e9decin hispanophone connaissant bien les maladies histiocytaires et leurs soins. Tout patient ou membre de sa famille est invit\u00e9 \u00e0 participer \u00e0 ce chat !    <\/p>\n

Visionnez l’enregistrement de ce webinaire sur YouTube.<\/a><\/p>\n

Consultez le calendrier de nos sessions de chat.<\/a><\/p>\n

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