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<\/a>Si vous \u00eates un patient ou un soignant direct, veuillez participer \u00e0 cette enqu\u00eate avant le 30 octobre 2021.<\/strong><\/em><\/p>\nR\u00e9pondez \u00e0 l’enqu\u00eate<\/a><\/p>\n Lors de la cr\u00e9ation de l’Alliance mondiale ECD (ECDGA), des recherches \u00e9taient n\u00e9cessaires pour am\u00e9liorer le diagnostic et le traitement des maladies infectieuses. Erdheim-Chester (ECD). La maladie \u00e9tait peu connue et la recherche \u00e9tait difficile car l’acc\u00e8s des patients \u00e9tait limit\u00e9 et le financement quasi inexistant. Un peu plus d’un an seulement apr\u00e8s la cr\u00e9ation de ECDGA, l’organisation a commenc\u00e9 \u00e0 financer des recherches ax\u00e9es sur ECD. <\/p>\n Historiquement, le site ECDGA a financ\u00e9 neuf (9) projets de recherche d’une valeur de plus de 700 000 dollars propos\u00e9s par la communaut\u00e9 m\u00e9dicale. Cela a permis de faire avancer la recherche sur ECD. Au cours de la derni\u00e8re d\u00e9cennie, on a beaucoup appris sur ECD et il y a eu des perc\u00e9es importantes dans le traitement de ECD, y compris un traitement approuv\u00e9 par la FDA. D’autres traitements cibl\u00e9s ont \u00e9galement \u00e9t\u00e9 d\u00e9couverts, m\u00eame s’ils n’ont pas \u00e9t\u00e9 approuv\u00e9s par la FDA. Gr\u00e2ce \u00e0 de meilleurs traitements, les patients m\u00e8nent aujourd’hui une vie plus normale. <\/p>\n Jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent, la recherche s’est concentr\u00e9e sur (1) la science fondamentale, (2) la recherche transitoire et (3) la recherche clinique.<\/p>\n 1) La recherche fondamentale<\/span> permet aux scientifiques d’effectuer des recherches en laboratoire afin d’am\u00e9liorer la connaissance et la compr\u00e9hension de ECD. La recherche financ\u00e9e par ECD pour mieux comprendre les diff\u00e9rentes mutations observ\u00e9es chez les patients de ECD a \u00e9t\u00e9 financ\u00e9e en partie en tant que projet de recherche fondamentale. Les r\u00e9sultats ont finalement permis de d\u00e9couvrir des traitements plus cibl\u00e9s pour de nombreux patients atteints de la maladie histiocytaire. <\/p>\n 2) La recherche translationnelle<\/span> utilise les connaissances acquises en recherche fondamentale pour d\u00e9terminer comment elles peuvent \u00eatre \u00ab traduites \u00bb en soins cliniques. Par exemple, lorsque diff\u00e9rentes mutations ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9couvertes sur le site ECD, les projets de recherche translationnelle ont permis de d\u00e9couvrir les traitements possibles pour cibler ces mutations. <\/p>\n 3) La recherche clinique<\/span> vise \u00e0 mieux comprendre ce qui fonctionne le mieux pour les patients en mati\u00e8re de diagnostic, de traitement et de gestion des soins. La recherche diagnostique est importante pour aider les patients \u00e0 obtenir un diagnostic \u00e0 un stade pr\u00e9coce de la progression de la maladie, lorsque les dommages irr\u00e9versibles caus\u00e9s aux organes sont moins importants. La recherche sur les traitements et la gestion des soins permet de mieux comprendre quels sont les traitements et les soins qui donnent les meilleurs r\u00e9sultats pour les patients. <\/p>\n Certaines des recherches cliniques men\u00e9es \u00e0 ce jour sur le site ECD se sont concentr\u00e9es non seulement sur l’am\u00e9lioration des options de diagnostic et de traitement en g\u00e9n\u00e9ral, mais aussi sur une meilleure compr\u00e9hension de la mani\u00e8re dont ECD affecte les diff\u00e9rents organes, en particulier le cerveau et le syst\u00e8me neurologique.<\/p>\n Le site ECDGA finance \u00e9galement, en partie, le registre des patientsECD <\/a>, qui est une base de donn\u00e9es destin\u00e9e \u00e0 recueillir les ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux des patients dans un format organis\u00e9. Cela permet d’analyser de mani\u00e8re plus globale les informations relatives aux patients qui sont examin\u00e9s dans plusieurs \u00e9tablissements diff\u00e9rents. En analysant la population ECD, les scientifiques peuvent commencer \u00e0 d\u00e9celer des sch\u00e9mas et des indices qui aideront \u00e0 comprendre ECD et, esp\u00e9rons-le, \u00e0 trouver les traitements les plus efficaces dans une situation donn\u00e9e. Le site ECDGA a \u00e9galement \u00e9tabli un partenariat avec l’Institut national de la sant\u00e9 pour une \u00e9tude de l’histoire naturelle du site ECD. Les donn\u00e9es recueillies continuent d’\u00eatre utilis\u00e9es pour faire avancer la recherche. <\/p>\n Afin de s’assurer que les progr\u00e8s r\u00e9alis\u00e9s dans la connaissance du site ECD correspondent aux questions les plus pertinentes pour les patients et leurs familles, le conseil d’administration du site ECDGA envisage d\u00e9sormais de financer des projets de recherche bas\u00e9s sur les priorit\u00e9s des patients et des aidants, en plus des recherches propos\u00e9es par les besoins de la communaut\u00e9 m\u00e9dicale.<\/strong><\/p>\n Afin de comprendre les priorit\u00e9s et les besoins des patients et de leurs proches, une enqu\u00eate a \u00e9t\u00e9 \u00e9labor\u00e9e pour recueillir les commentaires de la communaut\u00e9. Nous invitons tous les patients du site ECD et les membres de leur famille \u00e0 r\u00e9pondre \u00e0 cette enqu\u00eate avant le 30 octobre 2021<\/strong>. <\/p>\n Les informations recueillies dans le cadre de l’enqu\u00eate seront analys\u00e9es et discut\u00e9es avec la communaut\u00e9 m\u00e9dicale ( ECD ) afin d \u00ab \u00e9laborer d \u00bb \u00e9ventuels projets de recherche susceptibles d’apporter les connaissances les plus utiles \u00e0 la communaut\u00e9.<\/p>\n Si vous ne l’avez pas encore fait, nous vous demandons de compl\u00e9ter votre enqu\u00eate en s\u00e9lectionnant le bouton ci-dessous.<\/p>\n R\u00e9pondez \u00e0 l’enqu\u00eate<\/a><\/p>\n En savoir plus :<\/p>\n \u00c9tudes et essais en cours<\/a> Vous pouvez jouer un r\u00f4le important dans la lutte contre ECD. Si vous \u00eates un patient ou un soignant direct, veuillez participer \u00e0 cette enqu\u00eate avant le 30 octobre 2021. 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