{"id":63592,"date":"2021-11-01T13:41:18","date_gmt":"2021-11-01T17:41:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/annonce-de-la-reunion-annuelle-2022-ecd\/"},"modified":"2025-08-23T17:28:45","modified_gmt":"2025-08-23T21:28:45","slug":"annonce-de-la-reunion-annuelle-2022-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/annonce-de-la-reunion-annuelle-2022-ecd\/","title":{"rendered":"Annonce de la r\u00e9union annuelle 2022 ECD"},"content":{"rendered":"

Une communaut\u00e9 rare se r\u00e9unira pour se connecter et apprendre.<\/em><\/h3>\n

Enfin, la communaut\u00e9 de la Erdheim-Chester Disease (ECD) de patients, de proches et de m\u00e9decins se r\u00e9unira \u00e0 nouveau !  Pendant les difficult\u00e9s li\u00e9es \u00e0 la pand\u00e9mie, la priorit\u00e9 absolue est rest\u00e9e de servir nos membres.  Gr\u00e2ce \u00e0 des sessions de chat programm\u00e9es r\u00e9guli\u00e8rement, \u00e0 des webinaires de formation et \u00e0 un engagement de soutien, ECDGA a \u00e9t\u00e9 en mesure de maintenir nos membres en contact pendant l’\u00e9preuve de la pand\u00e9mie.<\/p>\n

Les manifestations internationales annuelles sur la maladie d’Erdheim-Chester se tiendront \u00e0 Rochester, MN, du 6 au 8 avril 2022<\/strong>. Au cours de cette conf\u00e9rence de trois jours, des r\u00e9unions seront organis\u00e9es pour chaque membre de la communaut\u00e9. <\/p>\n

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Les docteurs Go et Goyal au symposium de New York 2017<\/p><\/div>\n

Le site ECDGA a l’honneur de pouvoir compter sur l’aide des coorganisateurs de cette ann\u00e9e pour la planification et l’ex\u00e9cution de l’\u00e9v\u00e9nement. Le Dr Ronald Go<\/strong><\/a> est h\u00e9matologue-oncologue \u00e0 la Mayo Clinic de Rochester, pr\u00e8s du lieu de la r\u00e9union. Le Dr Go est le m\u00e9decin principal du centre de soins ECD de sa clinique. Il est passionn\u00e9 par la cr\u00e9ation d’une meilleure exp\u00e9rience pour tous les patients.  Le Dr Go a \u00e9galement fait preuve d’une grande attention \u00e0 l’\u00e9gard de la communaut\u00e9 en offrant aux futurs m\u00e9decins un mentorat inspirant et efficace dans le domaine de l’histiocytose. Le Dr Gaurav Goyal est \u00e9galement l’h\u00f4te de la conf\u00e9rence. Gaurav Goyal<\/strong><\/a>professeur adjoint \u00e0 l’universit\u00e9 d’Alabama \u00e0 Birmingham.<\/strong> Le Dr Goyal est un membre d\u00e9vou\u00e9 de la communaut\u00e9 ECD, tant sur le plan professionnel qu’en tant que b\u00e9n\u00e9vole pour le site ECDGA. Ses contributions ont eu un impact positif sur la recherche et la norme de soins pour les patients atteints d’histiocytose, en plus de prodiguer des soins exceptionnels aux patients. Suite \u00e0 son mentorat avec le Dr Go, le Dr Goyal dirige aujourd’hui un centre de soins ECD \u00e0 Birmingham. Les docteurs Go et Goyal ont tous deux jou\u00e9 un r\u00f4le d\u00e9terminant dans la croissance et le succ\u00e8s du site ECDGA. <\/p>\n

Le 9e<\/sup><\/strong> symposium m\u00e9dical <\/strong> ECD<\/strong> aura lieu le 6 avril et offrira aux professionnels de la sant\u00e9 l’occasion de se connecter et de collaborer sur les derniers r\u00e9sultats de la recherche ECD, ainsi que de partager leurs connaissances relatives au traitement et \u00e0 la prise en charge des patients ECD. Tous les professionnels de la sant\u00e9 int\u00e9ress\u00e9s par ECD et l’histiocytose adulte, en particulier les cliniciens qui commencent \u00e0 traiter des patients ECD, sont vivement encourag\u00e9s \u00e0 y participer. <\/p>\n

La 8e<\/sup><\/strong> ECD<\/strong> r\u00e9union des patients et des familles<\/strong>, le 8 avril, est un \u00e9v\u00e9nement propos\u00e9 \u00e0 tous les patients de ECD, aux soignants et \u00e0 toute personne souhaitant en savoir plus sur les soins et le soutien apport\u00e9s aux patients de ECD. La r\u00e9union des patients a pour but de r\u00e9unir les patients et les membres de leur famille et d’am\u00e9liorer leurs connaissances et leur compr\u00e9hension de ECD. Au cours de la r\u00e9union, des m\u00e9decins sp\u00e9cialis\u00e9s dans les soins de ECD offrent leur expertise et r\u00e9pondent aux questions des familles. De nombreux patients ont fait \u00e9tat d’ajustements r\u00e9ussis dans leurs soins \u00e0 la suite de ces r\u00e9unions.   Tous les patients du site ECD et leurs proches, en particulier ceux qui viennent d’\u00eatre diagnostiqu\u00e9s ou qui n’ont jamais particip\u00e9 \u00e0 un \u00e9v\u00e9nement ECD, sont vivement encourag\u00e9s \u00e0 saisir cette opportunit\u00e9.<\/p>\n

Les professionnels et les patients auront \u00e9galement l’occasion de se rencontrer lors d’une r\u00e9ception organis\u00e9e le 7 avril.  Il s’agit d’un cadre plus informel pour se pr\u00e9senter, rencontrer de nouveaux membres et profiter de la camaraderie avec ceux qui comprennent les difficult\u00e9s de la vie avec ECD.<\/p>\n

 <\/strong>*D\u00e9claration du COVID :<\/strong> Nous surveillons les ordonnances sanitaires pour cet endroit dans l’espoir que le virus sera derri\u00e8re nous \u00e0 temps pour tenir la r\u00e9union comme pr\u00e9vu. Nous continuerons \u00e0 surveiller la situation et \u00e0 publier des mises \u00e0 jour en cas de changement. Entre-temps, nous continuerons \u00e0 planifier les dates du 6 au 8 avril 2022. <\/p>\n

En savoir plus :<\/strong><\/p>\n