{"id":63435,"date":"2022-01-04T11:33:48","date_gmt":"2022-01-04T16:33:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/uplifting-athletes-awards-ecd-nomination-dun-enqueteur-de-lalliance-mondiale\/"},"modified":"2025-08-23T17:23:02","modified_gmt":"2025-08-23T21:23:02","slug":"uplifting-athletes-awards-ecd-nomination-dun-enqueteur-de-lalliance-mondiale","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/uplifting-athletes-awards-ecd-nomination-dun-enqueteur-de-lalliance-mondiale\/","title":{"rendered":"Uplifting Athletes Awards ECD Nomination d’un enqu\u00eateur de l’Alliance mondiale"},"content":{"rendered":"

Un groupe de d\u00e9fense des maladies rares a obtenu une Erdheim-Chester Disease Research Grant pour mener une \u00e9tude sur les survivants.<\/em><\/h2>\n

Uplifting Athletes est une organisation \u00e0 but non lucratif qui utilise la plateforme du football universitaire pour mettre en lumi\u00e8re les maladies rares.  Fond\u00e9e en 2007, Uplifting Athletes finance la recherche et d’autres initiatives, apportant de l’espoir \u00e0 des communaut\u00e9s rares.  Chaque ann\u00e9e, l’organisation octroie des fonds de recherche dans le cadre de son programme Uplifting Athletes Young Investigator Draft.  Cette ann\u00e9e, c’est avec fiert\u00e9 qu’un m\u00e9decin d\u00e9sign\u00e9 par l’Alliance mondiale contre les maladies () a \u00e9t\u00e9 s\u00e9lectionn\u00e9 comme b\u00e9n\u00e9ficiaire d’une subvention. Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) a \u00e9t\u00e9 s\u00e9lectionn\u00e9 comme b\u00e9n\u00e9ficiaire d’une subvention !<\/p>\n

\"\"<\/a>

Goyal contribue fr\u00e9quemment \u00e0 la sensibilisation et \u00e0 l’\u00e9ducation en collaborant et en partageant les donn\u00e9es issues de son travail sur l’histiocytose.<\/p><\/div>\n

Le candidat, le Dr Gaurav Goyal, est professeur adjoint d’h\u00e9matologie-oncologie et m\u00e9decin responsable du centre de soins ECD \u00e0 l’universit\u00e9 d’Alabama Birmingham.  Il recevra une bourse de 20 000 dollars pour une \u00e9tude sur les survivants des troubles histiocytaires (HDSS).  Les r\u00e9sultats de l’\u00e9tude serviront \u00e0 \u00e9laborer des lignes directrices pour le suivi des patients atteints de ECD et d’autres histiocytoses et \u00e0 d\u00e9velopper des strat\u00e9gies d’intervention pour att\u00e9nuer les complications \u00e0 long terme. Le Dr Gaurav ajoute : \u00ab\u00a0L’\u00e9tude vise \u00e0 utiliser le registre des patients ECDGA pour comprendre l’\u00e9ventail des probl\u00e8mes de sant\u00e9 \u00e0 long terme auxquels sont confront\u00e9s les patients atteints de ECD, y compris la qualit\u00e9 de vie et la douleur chronique.\u00a0\u00bb <\/p>\n

La communaut\u00e9 ECD a eu le plaisir et l’honneur de travailler avec le Dr Goyal sur de nombreux projets qui ont permis d’am\u00e9liorer les soins aux patients, d’accro\u00eetre la sensibilisation et de contribuer \u00e0 la science de l’histiocytose dans son ensemble.  Le Dr Goyal est un m\u00e9decin d\u00e9vou\u00e9 dans son domaine qui se passionne pour l’aide aux patients et aux familles chaque jour. <\/p>\n

Neuf laur\u00e9ats seront r\u00e9compens\u00e9s lors de la 2022 Uplifting Athletes Young Investigator Draft le samedi 5 f\u00e9vrier \u00e0 Philadelphie, en Pennsylvanie.<\/p>\n

\"\"<\/a>La recherche est un objectif essentiel pour l’Alliance mondiale ECD.  Travailler avec l’\u00e9quipe d’Uplifting Athletes pour mener \u00e0 bien davantage de recherches a \u00e9t\u00e9 un honneur.  Par le pass\u00e9, le financement de la recherche sur le site ECD provenait uniquement de dons priv\u00e9s, alors que la possibilit\u00e9 offerte par l’UA apporte 10 000 dollars suppl\u00e9mentaires \u00e0 l’initiative.  En collaborant avec un groupe sp\u00e9cialis\u00e9 dans les maladies rares qui accorde de l’importance au travail de d\u00e9couverte dans le domaine des sciences rares, The ECDGA a \u00e9tendu les efforts de recherche de ECD.  Le site ECDGA continuera \u00e0 renforcer ses liens avec la communaut\u00e9 des maladies rares afin d’\u00e9tablir une base solide pour les soins li\u00e9s \u00e0 l’histiocytose dans le monde entier.  Ces liens permettent non seulement de soutenir la recherche sur ECD et l’histiocytose, mais aussi de sensibiliser la communaut\u00e9 m\u00e9dicale \u00e0 ECD.<\/p>\n

Erdheim-Chester La maladie est consid\u00e9r\u00e9e comme un n\u00e9oplasme histiocytaire (type de cancer du sang), une affection tr\u00e8s rare sans cause connue, et est consid\u00e9r\u00e9e comme sous-diagnostiqu\u00e9e. La maladie se caract\u00e9rise par l’accumulation d’histiocytes, des cellules qui luttent normalement contre les infections, dans les tissus et les organes. Les tissus et les organes deviennent denses et fibrotiques en raison de l’infiltration des histiocytes et peuvent entra\u00eener la d\u00e9faillance des organes, \u00e0 moins qu’un traitement efficace ne soit trouv\u00e9. <\/p>\n

L \u00ab Alliance mondialeECD <\/a> est une organisation \u00e0 but non lucratif (501(c)(3)) qui se consacre \u00e0 la sensibilisation, au soutien, \u00e0 l \u00bb \u00e9ducation et \u00e0 la recherche dans le domaine de la maladie. Erdheim-Chester la maladie.<\/p>\n

Communiqu\u00e9 de presse<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Un groupe de d\u00e9fense des maladies rares a obtenu une Erdheim-Chester Disease Research Grant pour mener une \u00e9tude sur les survivants. Uplifting Athletes est une organisation \u00e0 but non lucratif […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":63437,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[426,955],"tags":[894,906,1347,897,902,903,1688,898,904,1686,1504,900,907,1687],"class_list":["post-63435","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-actualites","category-recherche","tag-cancer-fr","tag-cancer-du-sang","tag-collaboration-fr","tag-defense-des-droits","tag-diabete-insipide","tag-douleur-osseuse","tag-dr-goyal-fr","tag-erdheim-chester-fr","tag-fatigue-fr","tag-lelevation-des-athletes","tag-recherche","tag-rein-poilu","tag-sensibilisation","tag-universite-dalabama-birmingham"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63435","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=63435"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63435\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/63437"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=63435"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=63435"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=63435"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}