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La Journ\u00e9e des maladies rares aura lieu le 28 f\u00e9vrier 2022 ! Aux \u00c9tats-Unis, une maladie est consid\u00e9r\u00e9e comme rare si elle touche moins de 200 000 Am\u00e9ricains. 7 000 maladies entrent dans cette cat\u00e9gorie, 1 Am\u00e9ricain sur 10 \u00e9tant concern\u00e9.<\/p>\n
Les patients atteints d’une maladie rare souffrent plus longtemps avant de trouver des r\u00e9ponses. Souvent, les patients sont trait\u00e9s \u00ab hors \u00e9tiquette \u00bb (traitements qui ne sont pas approuv\u00e9s par la FDA pour la maladie sp\u00e9cifique), ce qui peut entra\u00eener des probl\u00e8mes de remboursement par les assurances et, dans de nombreux pays, l’impossibilit\u00e9 d’acc\u00e9der \u00e0 des m\u00e9dicaments essentiels \u00e0 un prix abordable. La bonne nouvelle, c’est qu’une fois le diagnostic et le traitement \u00e9tablis, de nombreux patients parviennent \u00e0 contr\u00f4ler la maladie et ses sympt\u00f4mes. <\/p>\n
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Pour bien comprendre l’importance de la sensibilisation, nous vous invitons \u00e0 jeter un coup d’\u0153il dans la vie de Hiba Tohme, une patiente atteinte d’une maladie rare. Hiba partage l’histoire de la d\u00e9couverte de son diagnostic ECD et de l’acc\u00e8s au traitement qui l’aide \u00e0 fonctionner dans la vie quotidienne. Son combat nous ouvre les yeux et t\u00e9moigne de l’importance de la sensibilisation.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Il est essentiel d’accepter sa maladie et de ne jamais baisser les bras en criant haut et fort que l’on peut la gu\u00e9rir. Je suis devenu un sp\u00e9cialiste de cette maladie rare, inconnue de tous, y compris des plus illustres m\u00e9decins. <\/em>Erdheim et Chester sont devenues deux ombres qui me suivent partout et sur lesquelles j’ai voulu faire la lumi\u00e8re. J’esp\u00e8re que ce t\u00e9moignage pourra contribuer \u00e0 faire avancer la science et \u00e0 mieux soigner les personnes malades. Erdheim-Chester maladie\u00a0\u00bb. – Hiba<\/em><\/p>\n <\/p>\n