{"id":63113,"date":"2022-10-14T13:30:05","date_gmt":"2022-10-14T17:30:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/education-et-soutien-pour-les-patients-du-site-ecd-vivant-en-chine\/"},"modified":"2025-08-23T17:24:34","modified_gmt":"2025-08-23T21:24:34","slug":"education-et-soutien-pour-les-patients-du-site-ecd-vivant-en-chine","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/education-et-soutien-pour-les-patients-du-site-ecd-vivant-en-chine\/","title":{"rendered":"\u00c9ducation et soutien pour les patients du site ECD vivant en Chine"},"content":{"rendered":"

L’Alliance mondiale ECD s’est associ\u00e9e au Dr Xinxin Cao, m\u00e9decin en chef du Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), pour organiser le webinaire Understanding My Rare Disease (Comprendre ma maladie rare) avec le Dr Cao.<\/strong><\/p>\n

Le 29 septembre 2022, l’initiative a rassembl\u00e9 plus de 65 familles de la r\u00e9gion de la Chine qui ont \u00e9cout\u00e9 l’expert sur des sujets li\u00e9s \u00e0 Erdheim-Chester la maladie.<\/p>\n

Le Dr Cao a rejoint le r\u00e9seau de r\u00e9f\u00e9rence du centre de soins ECD en 2016 avec 20 patients ECD dont elle s’occupait et 30 patients trait\u00e9s dans l’\u00e9tablissement PUMC. Aujourd’hui, six ans plus tard, gr\u00e2ce \u00e0 la sensibilisation et \u00e0 l’orientation au sein du r\u00e9seau, plus de 100 patients diagnostiqu\u00e9s avec ECD sont trait\u00e9s dans cet \u00e9tablissement. <\/p>\n

Au cours de ses 13 ann\u00e9es de service d\u00e9vou\u00e9 \u00e0 la communaut\u00e9, l’Alliance mondiale ECD travaille chaque ann\u00e9e \u00e0 la mise en place de projets plus globaux. Avec seulement une douzaine de patients de cette r\u00e9gion inscrits aupr\u00e8s de l’organisation, il \u00e9tait \u00e9vident que le foss\u00e9 de la communication \u00e9tait grand et qu’il ne pourrait \u00eatre combl\u00e9 que par une initiative importante telle que ce webinaire \u00e9ducatif. <\/p>\n

\u00ab R\u00e9unir les patients pour qu’ils s’informent sur le site ECD n’est pas seulement important pour qu’ils comprennent mieux la maladie et les options de traitement \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 le Dr Cao. \u00ab Mais aussi de voir qu’ils font partie d’une communaut\u00e9 qui se soutient et comprend ce que les autres traversent. Je suis fier de faire partie de l’Alliance mondiale ECD et de soutenir sa mission \u00bb. <\/p>\n

Le Dr Long Chang, un coll\u00e8gue de PUMC, a particip\u00e9 \u00e0 la r\u00e9union pour aider \u00e0 la traduction des documents de l’Alliance et pour informer les participants de la mission de l’organisation.<\/p>\n

Ces missions qui changent des vies ne sont possibles que lorsque les m\u00e9decins et les b\u00e9n\u00e9voles s’unissent avec compassion et d\u00e9vouement. Merci \u00e0 tous ceux qui ont particip\u00e9 ! <\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

L’Alliance mondiale ECD s’est associ\u00e9e au Dr Xinxin Cao, m\u00e9decin en chef du Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), pour […]<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":63116,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[426,953],"tags":[894,1554,897,902,903,1506,898,1536,1505,895,893,1504,900,1555],"class_list":["post-63113","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-actualites","category-vivre-avec-ecd","tag-cancer-fr","tag-chine","tag-defense-des-droits","tag-diabete-insipide","tag-douleur-osseuse","tag-ecd-sensibilisation","tag-erdheim-chester-fr","tag-histio-fr","tag-leducation-aux-maladies","tag-maladie-du-sang","tag-maladie-rare-fr","tag-recherche","tag-rein-poilu","tag-universite-de-pekin"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63113","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=63113"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63113\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/63116"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=63113"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=63113"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=63113"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}