{"id":63083,"date":"2022-10-20T11:01:51","date_gmt":"2022-10-20T15:01:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/un-nouvel-article-decrit-les-defis-poses-par-les-soins-prodigues-aux-patients-atteints-de-ecd-et-de-maladies-rares\/"},"modified":"2025-08-23T18:15:51","modified_gmt":"2025-08-23T22:15:51","slug":"un-nouvel-article-decrit-les-defis-poses-par-les-soins-prodigues-aux-patients-atteints-de-ecd-et-de-maladies-rares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/un-nouvel-article-decrit-les-defis-poses-par-les-soins-prodigues-aux-patients-atteints-de-ecd-et-de-maladies-rares\/","title":{"rendered":"Un nouvel article d\u00e9crit les d\u00e9fis pos\u00e9s par les soins prodigu\u00e9s aux patients atteints de ECD et de maladies rares"},"content":{"rendered":"

Un nouvel article publi\u00e9 dans Lancet<\/em> eClinicalMedicine<\/em> d\u00e9taille \u00e0 la fois les avantages significatifs et les d\u00e9fis de la prise en charge des patients atteints de cancers rares, tels que le cancer du poumon, le cancer de la prostate et le cancer du sein. Erdheim-Chester la maladie (ECD).<\/p>\n

Ce document est le fruit d’une collaboration entre des m\u00e9decins et des organisations de sant\u00e9, dont la Disease Global Alliance ( ). Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), et a \u00e9t\u00e9 cosign\u00e9 par le Dr Eli L. Diamond et Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH du Memorial Sloan Kettering Cancer Center.<\/p>\n

D\u00e9fis et impact positif de la prise en charge des cancers rares : A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms,<\/em> surveyed caregivers of patients with ECD and other histiocytic neoplasms (HN).<\/p>\n

L’enqu\u00eate s’est concentr\u00e9e sur des questions concernant les besoins g\u00e9n\u00e9raux satisfaits et non satisfaits des aidants, le soutien familial, l’acc\u00e8s \u00e0 l’information et leur capacit\u00e9 \u00e0 trouver un sens \u00e0 leurs soins.<\/p>\n

Il est \u00e9tabli depuis longtemps que les aidants de cancers plus courants sont capables de donner un sens important \u00e0 leur travail, mais c’est la premi\u00e8re fois qu’un article examine la \u00ab cr\u00e9ation de sens \u00bb dans le cas de maladies rares, telles que ECD.<\/p>\n

L’article a finalement r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que 78 % des soignants de patients atteints de ECD et d’autres HN ont signal\u00e9 des besoins mod\u00e9r\u00e9s \u00e0 s\u00e9v\u00e8res non satisfaits, tant en ce qui concerne les informations disponibles sur les maladies que les impacts psychologiques des soins quotidiens. Il s’agit notamment de faire face \u00e0 l’anxi\u00e9t\u00e9, \u00e0 la dur\u00e9e plus longue de la maladie du patient, aux conflits familiaux et, d’une mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9rale, \u00e0 un niveau plus faible de soutien social parmi les amis et les coll\u00e8gues. <\/p>\n

Le manque d’information et de soutien physique semble \u00eatre li\u00e9 \u00e0 la raret\u00e9 de la maladie et a un impact sur la capacit\u00e9 de l’individu \u00e0 donner un sens \u00e0 son r\u00f4le d’aidant et \u00e0 en tirer profit.<\/p>\n

Extrait de l’article :<\/p>\n

\u00ab Les soignants des cancers rares font \u00e9tat de nombreux besoins non satisfaits en mati\u00e8re d’information et de soutien. <\/em>de la raret\u00e9 de la maladie elle-m\u00eame et qui sont associ\u00e9s \u00e0 une diminution de la capacit\u00e9 \u00e0 tirer profit et \u00e0 donner un sens \u00e0 leur r\u00f4le d’aidant \u00bb.<\/em><\/p>\n

Les r\u00e9sultats de cette \u00e9tude aideront les professionnels de la sant\u00e9 et les organisations de soutien, telles que ECDGA, \u00e0 trouver de nouveaux moyens de combler les lacunes en mati\u00e8re de soutien aux aidants et de leur offrir davantage d’opportunit\u00e9s de trouver un b\u00e9n\u00e9fice et un sens \u00e0 leurs soins. <\/strong><\/p>\n

\u00ab\u00a0Bien que les r\u00e9sultats de l’\u00e9tude puissent para\u00eetre d\u00e9courageants, on ne peut pas vraiment s’attaquer \u00e0 un probl\u00e8me tant qu’on n’en a pas pris la mesure\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Jessica Corkran, directrice ex\u00e9cutive de ECDGA. \u00ab\u00a0Nous esp\u00e9rons que cet article mettra en lumi\u00e8re les difficult\u00e9s rencontr\u00e9es par les soignants des personnes atteintes de maladies rares et nous continuerons \u00e0 d\u00e9velopper nos services et nos programmes afin de soutenir ceux qui en ont besoin. Le site ECDGA tient \u00e0 remercier tout particuli\u00e8rement les familles qui ont pris le temps de participer \u00e0 la r\u00e9daction du document et de r\u00e9pondre \u00e0 l’enqu\u00eate. <\/p>\n

Pour ceux qui souhaitent en savoir plus sur l \u00ab \u00e9tude et l’exp\u00e9rience des soignants, nos collaborateurs de l’American Cancer Institute et de l’Histiocytosis Association organiseront un webinaire avec le Dr Eli L. Diamond le29<\/sup> novembre. L \u00bb inscription est gratuite<\/a> pour le public vis\u00e9, \u00e0 savoir les chercheurs, les d\u00e9fenseurs, les d\u00e9cideurs et les professionnels de la sant\u00e9 qui souhaitent se joindre \u00e0 nous !<\/p>\n

Lisez l’article ici.<\/a><\/p>\n

Pour plus d’informations sur le site ECDGA Care Giver Support, consultez le site https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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