{"id":63053,"date":"2022-11-11T09:18:43","date_gmt":"2022-11-11T14:18:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecdga-participation-a-la-reunion-de-la-coalition-internationale-de-defense-de-lhistio-en-suede\/"},"modified":"2025-08-23T17:25:06","modified_gmt":"2025-08-23T21:25:06","slug":"ecdga-participation-a-la-reunion-de-la-coalition-internationale-de-defense-de-lhistio-en-suede","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/ecdga-participation-a-la-reunion-de-la-coalition-internationale-de-defense-de-lhistio-en-suede\/","title":{"rendered":"ECDGA Participation \u00e0 la r\u00e9union de la coalition internationale de d\u00e9fense de l’Histio en Su\u00e8de"},"content":{"rendered":"

R\u00e9union de la coalition internationale pour la d\u00e9fense de l’Histio<\/strong><\/p>\n

Stockholm, Su\u00e8de<\/strong><\/p>\n

Septembre 2022<\/strong><\/p>\n

Des groupes de d\u00e9fense des patients du monde entier, dont l’Alliance mondiale ECD, se sont r\u00e9unis en septembre 2022 dans le cadre de la r\u00e9union annuelle de la Soci\u00e9t\u00e9 de l’histiocytose (SH). La HS est un groupe international de plus de 200 m\u00e9decins et scientifiques qui s’engagent \u00e0 am\u00e9liorer la vie des patients atteints de troubles histiocytaires en menant des recherches cliniques et en laboratoire sur les causes et le traitement de cette maladie. <\/p>\n

Chaque ann\u00e9e, HS organise une r\u00e9union qui rassemble des m\u00e9decins et des chercheurs pour discuter des avanc\u00e9es cliniques et scientifiques li\u00e9es \u00e0 l’histiocytose. Cette ann\u00e9e, les groupes de d\u00e9fense des patients ont \u00e9t\u00e9 invit\u00e9s \u00e0 se joindre \u00e0 la r\u00e9union. L’ordre du jour pr\u00e9voyait du temps pour des discussions entre les membres du conseil d’administration de HS et les groupes de d\u00e9fense des patients, ainsi que pour des r\u00e9unions entre les diff\u00e9rentes organisations de patients. <\/p>\n

Des groupes de d\u00e9fense des \u00c9tats-Unis, de l’Espagne, de la France et de l’Italie \u00e9taient pr\u00e9sents et d’autres groupes ont particip\u00e9 virtuellement depuis le monde entier.<\/p>\n

Les r\u00e9unions des groupes de pression ont \u00e9t\u00e9 productives et des accords ont \u00e9t\u00e9 conclus pour travailler ensemble \u00e0 l’avenir. Le conseil d’administration de la SH a charg\u00e9 le pr\u00e9sident du comit\u00e9 scientifique et le pr\u00e9sident du comit\u00e9 d’\u00e9ducation d’assurer la liaison entre la SH et les groupes familiaux, et des r\u00e9unions seront organis\u00e9es deux fois par an pour faciliter la poursuite des conversations entre la SH et les groupes de d\u00e9fense des droits. <\/p>\n

En outre, les groupes de pression ont convenu de travailler davantage en collaboration \u00e0 l’avenir et de continuer \u00e0 partager leurs id\u00e9es. On estime qu’en commen\u00e7ant par se parler et partager des informations entre les groupes, chacun d’entre eux pourra plus facilement remplir sa mission. Ces groupes se sont engag\u00e9s \u00e0 se rencontrer virtuellement tous les deux mois, une r\u00e9union en personne \u00e9tant pr\u00e9vue chaque ann\u00e9e dans le cadre de la r\u00e9union annuelle de la SH. \u00c0 l’avenir, les groupes travailleront ensemble sur des projets destin\u00e9s \u00e0 aider les patients et leurs familles. <\/p>\n

Les questions auxquelles sont confront\u00e9s les patients atteints d’histiocytose ont \u00e9t\u00e9 abord\u00e9es, en tenant compte du fait qu’en travaillant ensemble au niveau mondial, nous sommes tous en meilleure position pour am\u00e9liorer les choses pour tout le monde. Voici quelques-uns des sujets abord\u00e9s qui n\u00e9cessitent des efforts cibl\u00e9s : <\/p>\n