{"id":63009,"date":"2022-12-04T12:02:24","date_gmt":"2022-12-04T17:02:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/2022-ecd-lettre-dinformation-annuelle-de-lalliance-mondiale\/"},"modified":"2025-08-23T17:25:21","modified_gmt":"2025-08-23T21:25:21","slug":"2022-ecd-lettre-dinformation-annuelle-de-lalliance-mondiale","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/2022-ecd-lettre-dinformation-annuelle-de-lalliance-mondiale\/","title":{"rendered":"2022 ECD Lettre d’information annuelle de l’Alliance mondiale"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Partager une ann\u00e9e d’espoir avec la communaut\u00e9 ECD!<\/h2>\n

Consultez la lettre d’information de fin d’ann\u00e9e 2022.<\/a><\/strong><\/p>\n

Au cours des deux derni\u00e8res ann\u00e9es, l’Alliance mondiale ECD s’est adapt\u00e9e aux nouvelles normes d’\u00e9loignement et d’interdiction de voyager en multipliant les connexions en ligne<\/strong> et en organisant des r\u00e9unions r\u00e9gionales<\/strong> plus restreintes. Nous avons lanc\u00e9 un programme denavigation<\/a><\/strong> pour les patients afin de les guider individuellement dans le processus de recherche des bons m\u00e9decins, de l’acc\u00e8s aux traitements et de leur couverture, ainsi que du soutien par les pairs. Notre soutien continu \u00e0 la communaut\u00e9 des chercheurs a permis d’obtenir le deuxi\u00e8me m\u00e9dicament approuv\u00e9 par la FDA<\/strong> pour ECD, le cobimetinib. En outre, notre programme de subventions a permis de financer pr\u00e8s d’un million de recherches sur <\/strong>le site ECD, et 450 000 dollars<\/strong> suppl\u00e9mentaires sont en cours de pr\u00e9paration. Les centres de soins<\/strong> internationaux ECD continuent d’\u00eatre identifi\u00e9s et ajout\u00e9s au r\u00e9seau afin d’apporter des soins sp\u00e9cialis\u00e9s aux patients et des consultations aux m\u00e9decins moins inform\u00e9s sur la maladie.<\/strong> <\/p>\n

Apr\u00e8s que le rassemblement annuel des patients et des familles et le symposium m\u00e9dical aient \u00e9t\u00e9 suspendus pendant la pand\u00e9mie, nous sommes enfin en mesure de proposer cette r\u00e9union en direct les 27 et 28 avril 2023 ! Pour en savoir plus sur cet \u00e9v\u00e9nement, cliquez ici.<\/a><\/p>\n

Alors que nous r\u00e9fl\u00e9chissons aux \u00e9preuves et aux triomphes des membres de notre communaut\u00e9, nous tenons \u00e0 remercier les personnes qui soutiennent chaque jour les personnes vivant avec ECD <\/strong>. Votre soutien ne concerne pas seulement votre proche, mais l’avenir de toutes les familles confront\u00e9es \u00e0 la maladie. Erdheim-Chester \u00e0 la maladie. Vos contributions ont pris toutes sortes de formes, et nous appr\u00e9cions tout ce que vous faites ! <\/p>\n

L’Alliance mondiale ECD atteint de nouveaux niveaux de soutien pour ceux qui vivent avec la maladie en lan\u00e7ant une campagne de dons jumel\u00e9s jusqu’au 31 d\u00e9cembre 2022. Erdheim-Chester L’Alliance mondiale atteint de nouveaux niveaux de soutien pour les personnes vivant avec la maladie gr\u00e2ce \u00e0 une campagne de dons jumel\u00e9s jusqu’au 31 d\u00e9cembre 2022<\/strong>! Gr\u00e2ce \u00e0 un don jumel\u00e9 de 11 000 $<\/strong> de la part de g\u00e9n\u00e9reux membres du conseil d’administration de ECDGA et de bienfaiteurs, votre impact sur notre travail essentiel sera DEUX FOIS plus important.<\/p>\n

Gr\u00e2ce \u00e0 votre don, nous pouvons rendre l’avenir plus radieux pour tous ceux qui ont \u00e9t\u00e9 touch\u00e9s par ECD. Faites un don aujourd’hui pour renforcer notre action au cours de l’ann\u00e9e \u00e0 venir… et sachez que vous ferez deux fois plus de bien ! Doublez votre don aujourd’hui !<\/a> <\/strong><\/p>\n

Ce que votre don apporte :<\/p>\n