{"id":62142,"date":"2020-01-30T19:43:21","date_gmt":"2020-01-31T00:43:21","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/douleur-et-fatigue\/"},"modified":"2020-01-30T19:43:21","modified_gmt":"2020-01-31T00:43:21","slug":"douleur-et-fatigue","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/douleur-et-fatigue\/","title":{"rendered":"Douleur et fatigue"},"content":{"rendered":"<p><strong>Pour de nombreux patients, la douleur et la fatigue sont un rappel constant de leur maladie. Erdheim-Chester maladie.<\/strong>  Des douleurs et de la fatigue peuvent survenir chez les patients du site ECD, ind\u00e9pendamment de la pr\u00e9sence ou de l&rsquo;absence de mutations BRAF. Ces sympt\u00f4mes peuvent \u00eatre observ\u00e9s chez les patients nouvellement diagnostiqu\u00e9s ainsi que chez ceux qui sont consid\u00e9r\u00e9s comme \u00e9tant en r\u00e9mission* de la maladie. <\/p>\n<p>Gr\u00e2ce au d\u00e9vouement de professionnels de la sant\u00e9 bien inform\u00e9s, il existe des mesures que les patients peuvent prendre pour soulager la douleur et la fatigue.<\/p>\n<p>Notre nouveau m\u00e9decin du r\u00e9seau ECD Care Center, le Dr Gaurav Goyal, explique ce qui peut vous aider :<\/p>\n<p>\u00ab\u00a0La fatigue li\u00e9e au cancer est un d\u00e9fi majeur auquel nous n&rsquo;avons pas de r\u00e9ponse facile. L&rsquo;exercice est en effet l&rsquo;intervention la plus importante qui puisse les aider. Cependant, la meilleure fa\u00e7on d&rsquo;en tirer profit est de suivre des programmes structur\u00e9s visant \u00e0 faire au moins 150 minutes d&rsquo;exercice par semaine. La plupart des salles de sport et des \u00e9tablissements m\u00e9dicaux proposent des programmes sp\u00e9cifiques pour les patients atteints de cancer. Il peut parfois \u00eatre difficile de faire de l&rsquo;exercice physique intense en cas de sympt\u00f4mes g\u00eanants. Dans ce cas, vous pouvez discuter avec votre m\u00e9decin des options alternatives (yoga, exercices dans l&rsquo;eau, etc.).<\/p>\n<p>Le Dr Goyal a \u00e9galement mentionn\u00e9 d&rsquo;autres options dont les patients peuvent discuter avec leur m\u00e9decin :<\/p>\n<ul>\n<li>Utilisation concomitante d&rsquo;autres m\u00e9dicaments psychoactifs qui peuvent causer\/aggraver la fatigue &#8211; opio\u00efdes, m\u00e9dicaments pour le sommeil, etc.<\/li>\n<li>Manque de sommeil &#8211; vous pouvez discuter des traitements pour le sommeil et l&rsquo;anxi\u00e9t\u00e9.<\/li>\n<li>Options pharmacologiques &#8211; on peut envisager d&rsquo;utiliser des stimulants comme le modafinil et le m\u00e9thylph\u00e9nidate.<\/li>\n<li>Th\u00e9rapie cognitivo-comportementale et psychoth\u00e9rapie<\/li>\n<li>Interventions psychocorporelles &#8211; m\u00e9ditation de pleine conscience, yoga, etc. Dans la plupart des villes, de nombreux endroits proposent des services gratuits pour ces m\u00e9thodes. <\/li>\n<\/ul>\n<p>*Il n&rsquo;existe actuellement aucun traitement pour ECD. On parle de r\u00e9mission lorsque la maladie est \u00e0 l&rsquo;\u00e9tat dormant\/inactif. <\/p>\n<p>Vous trouverez ci-dessous des liens qui contiennent plus d&rsquo;informations sur ce sujet :<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.mayoclinic.org\/diseases-conditions\/cancer\/in-depth\/cancer-fatigue\/art-20047709\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.mayoclinic.org\/diseases-conditions\/cancer\/in-depth\/cancer-fatigue\/art-20047709<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.cancer.org\/treatment\/treatments-and-side-effects\/physical-side-effects\/fatigue\/what-is-cancer-related-fatigue.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.cancer.org\/treatment\/treatments-and-side-effects\/physical-side-effects\/fatigue\/what-is-cancer-related-fatigue.html<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/youtu.be\/_A2KIbcb4tk\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/youtu.be\/_A2KIbcb4tk<\/a>: Le Dr Roei Mazor parle des soins quotidiens pour les patients du site ECD.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/youtu.be\/QcEVBl9bTpY\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/youtu.be\/QcEVBl9bTpY<\/a>: Les patients et les familles interrogent les experts lors de la r\u00e9union 2019 des patients et des familles.<\/p>\n<p>D&rsquo;autres vid\u00e9os \u00e9tonnantes et informatives sont disponibles sur notre cha\u00eene YouTube.  <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ\/featured\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ\/featured<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>En tant que patient ou aidant, qu&rsquo;avez-vous trouv\u00e9 qui vous aide ? Visitez notre <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/groups\/784637751599933\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">groupe FacebookECD <\/a> pour en discuter avec d&rsquo;autres patients et aidants de ECD! <\/p>\n<p>Vous pouvez \u00e9galement envoyer vos r\u00e9ponses par courrier \u00e9lectronique \u00e0 <span class=\"reverse\">chesnee.green@erdheim-chester.org<\/span>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Pour de nombreux patients, la douleur et la fatigue sont un rappel constant de leur maladie. Erdheim-Chester maladie. 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