{"id":62118,"date":"2020-02-19T02:55:34","date_gmt":"2020-02-19T07:55:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/quest-ce-que-le-registre-des-patients-ecd\/"},"modified":"2025-08-23T20:23:34","modified_gmt":"2025-08-24T00:23:34","slug":"quest-ce-que-le-registre-des-patients-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/quest-ce-que-le-registre-des-patients-ecd\/","title":{"rendered":"Qu’est-ce que le registre des patients ECD?"},"content":{"rendered":"

Faites-vous partie du registre des patients ECD?<\/strong><\/p>\n

Saviez-vous qu’il est extr\u00eamement important de participer \u00e0 un tel registre ?<\/p>\n

Comprendre tous les aspects des essais, des registres ou simplement de l’obtention d’un traitement pour une maladie rare peut s’av\u00e9rer accablant. Laissez-nous vous expliquer l’importance d’un registre de patients et les raisons pour lesquelles vous devriez envisager d’y participer.  <\/p>\n

Qu’est-ce qu’un registre de patients ?<\/strong><\/p>\n

D\u00e9finition<\/span>: Un syst\u00e8me organis\u00e9 qui utilise des m\u00e9thodes d’observation pour collecter des donn\u00e9es et \u00e9valuer des r\u00e9sultats sp\u00e9cifiques pour une population d\u00e9finie par une maladie particuli\u00e8re.<\/p>\n

Un registre de patients peut \u00eatre un outil puissant pour observer l’\u00e9volution d’une maladie, comprendre les variations dans le traitement et les r\u00e9sultats, examiner les facteurs qui influencent le pronostic et la qualit\u00e9 de vie, d\u00e9crire les sch\u00e9mas de soins, y compris l’ad\u00e9quation des soins et les disparit\u00e9s dans la prestation des soins, \u00e9valuer l’efficacit\u00e9, surveiller la s\u00e9curit\u00e9 et les dommages et mesurer la qualit\u00e9 des soins. Gr\u00e2ce \u00e0 des fonctionnalit\u00e9s telles que le retour d’informations, les registres sont \u00e9galement utilis\u00e9s pour \u00e9tudier l’am\u00e9lioration de la qualit\u00e9. <\/p>\n

En bref, il s’agit d’un ensemble d’informations (provenant des ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux des patients) utilis\u00e9es pour r\u00e9pondre \u00e0 des questions inconnues et pour approfondir la recherche sur une maladie sp\u00e9cifique.<\/p>\n

Pourquoi est-il important de participer ?<\/strong><\/p>\n

Tout d’abord, il est particuli\u00e8rement important que les patients comprennent que les registres sont consid\u00e9r\u00e9s comme pr\u00e9sentant un \u00ab risque minimal \u00bb parce qu’ils ne font que partager des informations sur des sujets humains ; ils ne testent pas r\u00e9ellement le patient et ne pratiquent pas de proc\u00e9dures m\u00e9dicales.<\/p>\n

Pendant des ann\u00e9es, les prestataires de soins de sant\u00e9 ont fond\u00e9 leurs soins sur des essais cliniques qui fournissent des donn\u00e9es sur les effets des traitements dans des conditions contr\u00f4l\u00e9es. Bien que ces donn\u00e9es soient fiables et n\u00e9cessaires, elles ne sont souvent pas applicables \u00e0 la population dans son ensemble, ce qui peut entra\u00eener des lacunes dans les donn\u00e9es probantes. Ces lacunes peuvent emp\u00eacher les patients et les prestataires de prendre des d\u00e9cisions \u00e9clair\u00e9es. C’est pourquoi, pour soigner leurs patients sur la base de r\u00e9sultats concrets, les professionnels de la sant\u00e9 se concentrent d\u00e9sormais sur la m\u00e9decine fond\u00e9e sur les preuves, ce que les registres de patients permettent de faire. <\/p>\n

Il est important de comprendre que la participation au registre des patients est gratuite pour le patient. Il n’y a pas d’obligation de d\u00e9placement. En r\u00e8gle g\u00e9n\u00e9rale, il suffit de consacrer du temps \u00e0 l’obtention du consentement \u00e0 l’inclusion, des dossiers m\u00e9dicaux, des enqu\u00eates et d’autres informations \u00e9ventuelles. <\/p>\n

Pour plus d’informations sur le registre des patients ECD au Memorial Sloan Kettering Cancer Center, visitez notre site web ECD Patient Registry<\/a>, ou contactez l \u00ab \u00e9quipe de l \u00bb \u00e9tude par t\u00e9l\u00e9phone ou par e-mail.<\/p>\n