{"id":62095,"date":"2020-02-25T23:30:43","date_gmt":"2020-02-26T04:30:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/journee-des-maladies-rares-2020\/"},"modified":"2025-08-23T20:23:20","modified_gmt":"2025-08-24T00:23:20","slug":"journee-des-maladies-rares-2020","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/journee-des-maladies-rares-2020\/","title":{"rendered":"Journ\u00e9e des maladies rares 2020"},"content":{"rendered":"<h4>APPEL \u00c0 TOUS LES D\u00c9FENSEURS DES DROITS DE L&rsquo;HOMME !<\/h4>\n<p><em>Le 29 f\u00e9vrier 2020<\/em> sera la 30e Journ\u00e9e internationale des maladies rares coordonn\u00e9e par EURORDIS. Pendant et autour de cette journ\u00e9e, des centaines d&rsquo;associations de patients de pays et de r\u00e9gions du monde entier organiseront des activit\u00e9s de sensibilisation. &nbsp;&nbsp;<\/p>\n<p>Environ 300 millions de personnes (environ 5 % de la population) souffrent d&rsquo;une maladie rare. Parmi ces 5 %, moins de 1 000 personnes sont atteintes d&rsquo;une maladie rare. Erdheim-Chester Cette maladie est pr\u00e9sente dans le monde entier. &nbsp;&nbsp;<\/p>\n<p><strong>J<\/strong><strong>ommuniquez avec l&rsquo;Alliance mondiale ECD pour sensibiliser le public aux maladies rares en partageant votre exp\u00e9rience avec ECD.<\/strong>&nbsp;&nbsp;<\/p>\n<p>La Journ\u00e9e des maladies rares 2020 a pour th\u00e8me<em>\u00ab\u00a0L&rsquo;\u00e9quit\u00e9 pour les millions de personnes vivant avec une maladie rare<\/em>\u00ab\u00a0.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li>Quels obstacles avez-vous rencontr\u00e9s dans votre approche des soins de sant\u00e9 ?&nbsp;<\/li>\n<li>Quelles sont les charges qui p\u00e8sent sur votre famille en mati\u00e8re d&rsquo;interactions et d&rsquo;activit\u00e9s sociales ?&nbsp;<\/li>\n<li>Que voulez-vous que le monde sache sur la vie avec une Erdheim-Chester maladie ?<\/li>\n<\/ul>\n<p>Comment allez-vous montrer vos couleurs ? Partagez avec nous sur les m\u00e9dias, en mentionnant @ECDGA sur Facebook et #ECDawareness sur n&rsquo;importe quel site. Contactez-nous pour publier votre histoire, votre citation, votre photo et\/ou votre message sur notre page publique Facebook.  <\/p>\n<p>Partagez ce flyer sur vos pages m\u00e9dias ou envoyez-le par e-mail \u00e0 vos contacts !&nbsp;<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/Facebook-RDD-2020.png\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-5074 size-medium\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/Facebook-RDD-2020-300x251.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"251\"><\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>APPEL \u00c0 TOUS LES D\u00c9FENSEURS DES DROITS DE L&rsquo;HOMME ! Le 29 f\u00e9vrier 2020 sera la 30e Journ\u00e9e internationale des maladies rares coordonn\u00e9e par EURORDIS. 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