{"id":62045,"date":"2020-03-24T15:01:40","date_gmt":"2020-03-24T19:01:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/connexions-communautaires-pendant-covid-19\/"},"modified":"2025-08-23T17:29:24","modified_gmt":"2025-08-23T21:29:24","slug":"connexions-communautaires-pendant-covid-19","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/connexions-communautaires-pendant-covid-19\/","title":{"rendered":"Connexions communautaires pendant COVID-19"},"content":{"rendered":"

L’objectif de notre blog est de mettre \u00e0 jour <\/span>nos membres <\/span>des informations importantes qui peuvent <\/span>aff<\/span>la vie quotidienne des patients du site ECD et de leurs<\/span> et de leurs familles<\/span>. Nous nous effor\u00e7ons de fournir ces informations avec l’aide d’une<\/span>nd<\/span> l’orientation de nos <\/span>de confiance <\/span>de confiance. <\/span>En raison de l’augmentation des cas de COVID-19 dans le monde<\/span> l’augmentation du nombre de cas de COVID-19 dans le monde et de la n\u00e9cessit\u00e9 pour tous nos professionnels de la sant\u00e9 d’\u00eatre sur le front de la lutte contre la maladie.<\/span> <\/span>lignes, nos articles de blog se limiteront aux capacit\u00e9s et aux connaissances de l’\u00e9quipe ECDGA. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Cette semaine, alors que tout le monde pratique la distanciation sociale<\/span>,<\/span> nous sommes un peu plus dans<\/span>–<\/span>l’importance de ne pas se d\u00e9connecter virtuellement les uns des autres. <\/span>de ne pas se d\u00e9connecter virtuellement les uns des autres<\/span>. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Il peut \u00eatre tr\u00e8s difficile de s’avouer \u00e0 soi-m\u00eame que l’on est atteint d’une maladie grave. Cela peut \u00eatre encore plus difficile  <\/span>d’en parler \u00e0 la famille, aux amis et aux coll\u00e8gues. <\/span> <\/span>L’Alliance mondiale ECD est l\u00e0 pour vous apporter son soutien, vous informer et plaider en votre faveur<\/span>… ce qui peut rendre ces conversations un peu plus faciles<\/span>.<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>M\u00eame si votre maladie est rare, sachez que vous n’\u00eates pas seul ! Le site ECDGA propose de nombreuses options qui permettent aux patients, aux familles et aux soignants de se rencontrer, de communiquer et de trouver de l’espoir. Ces autres familles deviendront des amis, des alli\u00e9s, un r\u00e9seau de soutien et m\u00eame un endroit o\u00f9 se d\u00e9fouler lorsque vous avez pass\u00e9 une mauvaise journ\u00e9e. Nous vous encourageons \u00e0 partager le  <\/span>grandes et <\/span>petites victoires <\/span>les uns avec les autres !<\/span> <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Comment communiquer avec la famille de l’Alliance mondiale ECD <\/span> famille…<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>ECDGA L’\u00e9quipe <\/span><\/b>Courriel<\/span><\/b>s<\/span><\/b>: <\/span> <\/span><\/p>\n

Support@erdheim-chester.org<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

Jessica.Corkran@erdheim-chester.org<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

Chesnee.Green@erdheim-chester.org<\/span><\/a> <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

R\u00e9seau local<\/span><\/b>:<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

 <\/span>L’alliance mondiale ECD <\/span>peut <\/span>fournir <\/span>aux patients et aux soignants <\/span>des informations sur les personnes \u00e0 contacter dans votre r\u00e9gion.<\/span>tions de contact pour les personnes de votre r\u00e9gion.<\/span>es membres ont accept\u00e9 que leurs informations soient partag\u00e9es avec d’autres membres. Envoyez un courriel \u00e0 Chesnee ou \u00e0 Jessica pour plus d’informations (voir l’adresse \u00e9lectronique). <\/span>ci-dessus).<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

M\u00e9dias sociaux<\/span><\/b>:<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Facebook<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.facebook.com\/ErdheimChesterDisease<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Il s’agit de la page Facebook de ECDGAqui est mise \u00e0 jour avec les informations les plus r\u00e9centes disponibles, y compris tous les \u00e9v\u00e9nements actuels, les publications, les \u00e9tudes et les essais, et bien d’autres choses encore. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Groupe Facebook<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.facebook.com\/groups\/784637751599933\/<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

 <\/span>*Il s’agit du groupe priv\u00e9 de ECDGA.<\/span>. Si vous \u00eates d\u00e9j\u00e0 membre du site ECDGA, vous pouvez acc\u00e9der \u00e0 ce groupe. Dans ce groupe, vous avez la possibilit\u00e9 de parler ouvertement avec d’autres membres de ECD.  <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Twitter<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/twitter.com\/ECDGA<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Il s’agit de la page Twitter de ECDGAqui est mise \u00e0 jour avec les informations les plus r\u00e9centes disponibles, y compris tous les \u00e9v\u00e9nements actuels, les publications, les \u00e9tudes et les essais, et bien d’autres choses encore. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

YouTube<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Il s’agit de la<\/span> officielle de<\/span> ECDGA officielle <\/span>officielle<\/span>. Vous trouverez ici des vid\u00e9os d’information sur ECD, le fondateur de l’Alliance mondiale ECD, et des vid\u00e9os des \u00e9v\u00e9nements annuels (avec des professionnels de la sant\u00e9 du monde entier). <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

LinkedIn<\/span><\/i><\/b>:<\/span> <\/span>https:\/\/www.linkedin.com\/company\/erdheim-chester-disease-global-alliance-npo<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Notre LinkedIn <\/span>a<\/span>e compte LinkedIn est notre profil professionnel qui est \u00e9galement mis \u00e0 jour avec les informations les plus r\u00e9centes disponibles, y compris tous les \u00e9v\u00e9nements actuels, les publications, les \u00e9tudes et les essais, et tout ce que les professionnels de la m\u00e9decine peuvent \u00eatre int\u00e9ress\u00e9s \u00e0 lire. <\/span>tout ce que les professionnels de la m\u00e9decine pourraient \u00eatre int\u00e9ress\u00e9s \u00e0 lire<\/span>.<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Instagram<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.instagram.com\/erdheim_chester\/?hl=en<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*C’est le <\/span>o<\/span>fficial Instagram page for the ECDGA. En raison de la nature d’Instagram, les informations sont limit\u00e9es. <\/span>d<\/span>,<\/span> mais des liens sont disponibles<\/span> dans notre page de profil<\/span>. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

RareConnect<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.rareconnect.org\/en\/login?next=\/en\/community\/erdheim-chester-disease<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Le site ECDGA dispose d’un <\/span>RareConnect<\/span> profil. Ce site est mis \u00e0 jour avec les informations les plus r\u00e9centes disponibles, y compris tous les \u00e9v\u00e9nements actuels, les publications, les \u00e9tudes et les essais,  <\/span>etc.<\/span>. Il est tr\u00e8s utile pour les personnes qui parlent une autre langue que l’anglais et qui peuvent avoir du mal \u00e0 comprendre certains documents. Les informations fournies sur ce site seront traduites dans votre langue maternelle.  <\/span>par un volontaire humain <\/span>pour plus de clart\u00e9. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

 <\/span>En ligne Live <\/span><\/b>Chat :<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Soutien aux patients<\/span><\/i><\/b> – <\/span>Chatzy<\/span>: <\/span>http:\/\/www.chatzy.com\/427437211406<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Ce chat a lieu chaque semaine le samedi \u00e0 15 heures, heure de l’Est. Bien qu’il s’agisse de l’heure \u00ab fixe \u00bb, le salon de discussion est toujours ouvert.  <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Soutien aux aidants<\/span><\/i><\/b> <\/span>–<\/span> <\/span> <\/span><\/p>\n

*Email <\/span>support@erdheim-chester.org<\/span><\/a> pour \u00eatre mis en relation avec notre chef d’\u00e9quipe des aidants et recevoir une invitation \u00e0 la prochaine session de chat des aidants.<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Avez-vous utilis\u00e9 l’un de ces moyens de communication ? Quel est celui que vous pr\u00e9f\u00e9rez ?  <\/span>Quels sont les autres moyens de communication que vous aimeriez utiliser ?<\/span> <\/span><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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