{"id":61917,"date":"2020-05-05T14:25:57","date_gmt":"2020-05-05T18:25:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/le-cout-des-maladies-rares\/"},"modified":"2020-05-05T14:25:57","modified_gmt":"2020-05-05T18:25:57","slug":"le-cout-des-maladies-rares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/le-cout-des-maladies-rares\/","title":{"rendered":"Le co\u00fbt des maladies rares"},"content":{"rendered":"<p><span data-contrast=\"auto\">Vivre avec une maladie rare peut \u00eatre difficile : mentalement, physiquement et m\u00eame financi\u00e8rement. <\/span><span data-contrast=\"auto\">A <\/span><span data-contrast=\"auto\">2013<\/span><span data-contrast=\"auto\"> appel\u00e9e \u00ab Rapport sur l&rsquo;impact des maladies rares \u00bb (Rare Disease Impact Report) a \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9e en 2013. <\/span><a href=\"https:\/\/globalgenes.org\/wp-content\/uploads\/2013\/04\/ShireReport-1.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">Rapport sur l&rsquo;impact des maladies rares<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(men\u00e9e aux \u00c9tats-Unis et au Royaume-Uni) a demand\u00e9 aux patients, aux professionnels de la sant\u00e9 et aux payeurs (qui financent les soins de sant\u00e9 dans le cadre du syst\u00e8me de sant\u00e9 d&rsquo;un pays) leur point de vue sur l&rsquo;impact des maladies rares. La quasi-totalit\u00e9 des 20 payeurs interrog\u00e9s ont indiqu\u00e9 que le traitement d&rsquo;une maladie rare est relativement plus co\u00fbteux et que les co\u00fbts augmentent plus rapidement que ceux des maladies plus courantes. <\/span><span data-contrast=\"auto\"> Ce rapport indique \u00e9galement que <\/span><span data-contrast=\"auto\">55% des personnes interrog\u00e9es aux \u00c9tats-Unis ont encouru des d\u00e9penses m\u00e9dicales directes non couvertes par l&rsquo;assurance<\/span><span data-contrast=\"auto\">et<\/span><span data-contrast=\"auto\"> 18 % au Royaume-Uni ne sont pas couverts par le service national de sant\u00e9.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><i><span data-contrast=\"auto\">C<\/span><\/i><\/b><b><i><span data-contrast=\"auto\">es co\u00fbts de la vie avec une maladie rare<\/span><\/i><\/b><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Les co\u00fbts de la vie avec un probl\u00e8me de sant\u00e9 sont g\u00e9n\u00e9ralement les suivants :<\/span>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li><b><span data-contrast=\"auto\">Co\u00fbts directs des soins de sant\u00e9<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">&#8211; m\u00e9dicaments, \u00e9quipements de sant\u00e9, tests m\u00e9dicaux, visites de sp\u00e9cialistes, hospitalisations, transports sanitaires<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"2\" data-aria-level=\"1\"><b><span data-contrast=\"auto\">Co\u00fbts directs non li\u00e9s aux soins de sant\u00e9<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">&#8211; soignants professionnels, transports non sanitaires, services sociaux<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><b><span data-contrast=\"auto\">Co\u00fbts indirects<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">incapacit\u00e9 \u00e0 travailler, retraite anticip\u00e9e de la personne ou de l&rsquo;aidant<\/span><span data-contrast=\"auto\">soignant<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Vous trouverez ci-dessous quelques-unes des implications financi\u00e8res les plus difficiles \u00e0 g\u00e9rer.&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">des maladies rares. Sont \u00e9galement inclus &nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">groupe de patients et industrie pharmaceutique <\/span><span data-contrast=\"auto\">initiatives <\/span><span data-contrast=\"auto\">con\u00e7ues pour aider \u00e0 relever ces d\u00e9fis.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">La charge financi\u00e8re li\u00e9e au changement de mode de vie<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Dans le cas de maladies rares telles que Erdheim-Chester En fonction de la complexit\u00e9 de la maladie, le patient et\/ou l&rsquo;aidant peuvent \u00eatre contraints d&rsquo;abandonner<\/span><span data-contrast=\"auto\"> l&#8217;emploi r\u00e9mun\u00e9r\u00e9<\/span><span data-contrast=\"auto\">, <\/span><span data-contrast=\"auto\">r\u00e9duire <\/span><span data-contrast=\"auto\">r\u00e9duire le nombre d&rsquo;heures hebdomadaires, voire partir \u00e0 la retraite plus t\u00f4t que pr\u00e9vu. <\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Charge de l&rsquo;assurance maladie<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">\u00c9tant donn\u00e9 que l&rsquo;expertise en mati\u00e8re de <\/span><span data-contrast=\"auto\">Erdheim-Chester<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">D<\/span><span data-contrast=\"auto\">a maladie \u00e9tant limit\u00e9e, il peut \u00eatre difficile pour les patients de recevoir des soins de qualit\u00e9 de la part des m\u00e9decins couverts par leur assurance maladie. <\/span><span data-contrast=\"auto\">d&rsquo;assurance <\/span><span data-contrast=\"auto\">d&rsquo;assurance. <\/span><span data-contrast=\"auto\">Pour certains, la couverture n&rsquo;est possible qu \u00ab \u00e0 l&rsquo;int\u00e9rieur des fronti\u00e8res de l \u00bb \u00c9tat<\/span><span data-contrast=\"auto\">. Au-del\u00e0 de la couverture des soins, de nombreux patients peuvent \u00eatre confront\u00e9s \u00e0 une charge financi\u00e8re pour les prescriptions.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Voyage <\/span><\/b><b><span data-contrast=\"auto\">Co\u00fbt <\/span><\/b><b><span data-contrast=\"auto\">Charge<\/span><\/b><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Un autre co\u00fbt cach\u00e9 des maladies rares est <\/span><span data-contrast=\"auto\">les d\u00e9placements :<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Les visites chez le m\u00e9decin, les rendez-vous ambulatoires, les visites de recherche clinique et les s\u00e9jours \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital co\u00fbtent de l&rsquo;argent. Presque toutes les personnes atteintes d&rsquo;une maladie rare peuvent avoir \u00e0 supporter des frais de d\u00e9placement, par exemple lorsqu&rsquo;elles se rendent dans des centres sp\u00e9cialis\u00e9s loin de leur domicile ou parce que les sympt\u00f4mes de la maladie limitent leur mobilit\u00e9 quotidienne. <\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><b><i><span data-contrast=\"auto\">Organisations qui apportent une aide aux personnes atteintes de maladies rares :<\/span><\/i><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Services aux patients, Inc<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">: Fournit un soutien financier et des conseils aux patients souffrant de probl\u00e8mes sp\u00e9cifiques, rares ou graves.<\/span><span data-contrast=\"auto\">,<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;maladies chroniques aux \u00c9tats-Unis. Divers services juridiques sont \u00e9galement disponibles gratuitement. <\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\"> (<\/span><a href=\"http:\/\/www.patientservicesinc.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">http:\/\/www.patientservicesinc.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><\/li>\n<li><span data-ccp-props=\"{\"134233117\":true,\"134233118\":true,\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><i><span data-contrast=\"auto\">EveryLife<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\"> Programme de dons rares de la Fondation<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">: <\/span><span data-contrast=\"auto\">Rare Giving est un programme de la&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">EveryLife<\/span><span data-contrast=\"auto\"> La Fondation pour les maladies rares soutient les patients atteints de maladies rares ainsi que les organisations qui encouragent la collaboration entre les maladies rares et impliquent les patients, les chercheurs et d&rsquo;autres membres de la communaut\u00e9 dans les politiques publiques.<\/span> <span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\"> (<\/span> <a href=\"https:\/\/everylifefoundation.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/everylifefoundation.org<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">) <\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233117\":true,\"134233118\":true,\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Programme d&rsquo;assistance aux patients de NORD (<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">RareCare<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">: <\/span><span data-contrast=\"auto\">Depuis 1987, NORD propose des programmes d&rsquo;assistance pour aider les patients \u00e0 obtenir des m\u00e9dicaments <\/span><span data-contrast=\"auto\">des m\u00e9dicaments<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;ou des m\u00e9dicaments vitaux qu&rsquo;ils ne pourraient pas s&rsquo;offrir autrement. Ces programmes fournissent des m\u00e9dicaments, une aide financi\u00e8re pour les primes d&rsquo;assurance et la participation aux frais, une aide pour les tests de diagnostic et une aide au voyage pour les essais cliniques ou les consultations avec des sp\u00e9cialistes de la maladie. <\/span><span data-contrast=\"auto\"> (<\/span><a href=\"https:\/\/rarediseases.org\/for-patients-and-families\/help-access-medications\/patient-assistance-programs-2\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/rarediseases.org\/for-patients-and-families\/help-access-medications\/patient-assistance-programs-2\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">) <\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">R\u00e9seau Air Charity (Angel Flight)<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">:<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">Air Charity Network est une organisation caritative qui permet aux personnes dans le besoin de b\u00e9n\u00e9ficier d&rsquo;un transport a\u00e9rien gratuit vers des \u00e9tablissements de soins sp\u00e9cialis\u00e9s ou des destinations lointaines en raison d&rsquo;une crise familiale, communautaire ou nationale.<\/span><span data-contrast=\"auto\"> L&rsquo;Ange<\/span><span data-contrast=\"auto\">l<\/span><span data-contrast=\"auto\"> Flight assurera \u00e9galement la coordination pour les personnes voyageant dans le cadre d&rsquo;essais cliniques. <\/span><span data-contrast=\"auto\">(<\/span><a href=\"http:\/\/aircharitynetwork.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">http:\/\/aircharitynetwork.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Partenariat pour l&rsquo;assistance en mati\u00e8re de prescription (PPA)<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">: <\/span><span data-contrast=\"auto\">Les entreprises am\u00e9ricaines de recherche biopharmaceutique ont pour mission d&rsquo;am\u00e9liorer la sant\u00e9 des patients, de faire progresser l&rsquo;innovation m\u00e9dicale et d&rsquo;alimenter la croissance \u00e9conomique. Les m\u00e9dicaments qu&rsquo;elles cr\u00e9ent permettent d&rsquo;esp\u00e9rer qu&rsquo;un rem\u00e8de pourra \u00eatre trouv\u00e9, qu&rsquo;un traitement sera efficace et que la vie des patients pourra \u00eatre am\u00e9lior\u00e9e. &nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">am\u00e9lior\u00e9e<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><a href=\"https:\/\/medicineassistancetool.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/medicineassistancetool.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">National Institute of Health Family Lodge (en anglais)<\/span><i><span data-contrast=\"auto\">: <\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">Un lieu de r\u00e9pit, semblable \u00e0 un foyer, pour les familles et les proches des patients adultes qui re\u00e7oivent des soins \u00e0 l&rsquo;Institut national de la sant\u00e9.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Centre clinique des NIH (situ\u00e9 \u00e0 Bethesda, Maryland)<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\"> (<\/span><a href=\"https:\/\/clinicalcenter.nih.gov\/familylodge\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/clinicalcenter.nih.gov\/familylodge\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span data-ccp-props=\"{\"134233117\":true,\"134233118\":true,\"134233279\":true,\"335559685\":720}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Le co\u00fbt d&rsquo;une maladie rare pour les familles <\/span><span data-contrast=\"auto\">peut \u00eatre<\/span><span data-contrast=\"auto\"> \u00e9lev\u00e9, mais il existe de nombreux <\/span><span data-contrast=\"auto\">de soutien<\/span><span data-contrast=\"auto\"> disponibles<\/span><span data-contrast=\"auto\">le<\/span><span data-contrast=\"auto\">surtout aux \u00c9tats-Unis<\/span><span data-contrast=\"auto\">,<\/span><span data-contrast=\"auto\"> o\u00f9 les co\u00fbts sont particuli\u00e8rement \u00e9lev\u00e9s<\/span><span data-contrast=\"auto\">. Avez-vous eu du succ\u00e8s avec<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Ces services sont-ils disponibles ?<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Le lien suivant est une excellente ressource qui regroupe en un seul endroit un grand nombre des programmes mentionn\u00e9s ci-dessus.&nbsp;<\/span><a href=\"https:\/\/everylifefoundation.org\/financial-support\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/everylifefoundation.org\/financial-support\/.<\/span><\/a><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Vivre avec une maladie rare peut \u00eatre difficile : mentalement, physiquement et m\u00eame financi\u00e8rement. 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