Alors que le printemps s \u00ab \u00e9loigne et que l \u00bb \u00e9t\u00e9 est \u00e0 port\u00e9e de main, notre envie naturelle de profiter du grand air s’intensifie. Cependant, une exposition au soleil, m\u00eame limit\u00e9e, peut \u00eatre dangereuse pour les patients de ECD sous certaines th\u00e9rapies cibl\u00e9es. Si vous \u00eates trait\u00e9 avec un inhibiteur de BRAF ou de MEK, ou si vous aimez simplement \u00eatre \u00e0 l’ext\u00e9rieur en \u00e9t\u00e9, assurez-vous que vous prenez les pr\u00e9cautions n\u00e9cessaires pour vous prot\u00e9ger du soleil. <\/p>\n
Le dermatologue St\u00e9phane Barete, du centre de soins ECD Piti\u00e9-Salp\u00eatri\u00e8re \u00e0 Paris, s’est entretenu avec des patients lors de l’\u00e9dition 2019 du ECD Patient and Family Gathering \u00e0 Milan, en Italie.
\nLe Dr Barete explique : \u00ab\u00a0Pour les personnes trait\u00e9es par le vemurafenib, nous devons prendre d’extr\u00eames pr\u00e9cautions pour \u00e9viter le soleil. Il y a diff\u00e9rentes raisons, mais les principales sont les cancers, les cancers de la peau, les m\u00e9lanomes… En particulier avec le vemurafenib, qui r\u00e9duit le seuil de tol\u00e9rance aux UVA [en r\u00e9f\u00e9rence \u00e0 la photo-sensibilit\u00e9 de la peau].\u00a0\u00bb<\/p>\n
Suggestions du Dr. Barete en mati\u00e8re de protection solaire :<\/strong><\/p>\n Portez un \u00e9cran solaire d’indice 50 au minimum et renouvelez l’application au moins toutes les deux heures. Renouvelez l’application apr\u00e8s avoir nag\u00e9 ou transpir\u00e9. N’oubliez pas d’en appliquer sur les oreilles, le visage et le cou. <\/em><\/p>\n Mettez de la cr\u00e8me solaire m\u00eame par temps nuageux ! Surtout pendant l’\u00e9t\u00e9. <\/em><\/p>\n Portez des v\u00eatements de protection, tels que des manches longues et des pantalons si possible, afin de couvrir la peau expos\u00e9e.<\/em><\/p>\n Portez un chapeau pour couvrir le visage et les oreilles.<\/em><\/p>\n Le saviez-vous ?<\/strong><\/p>\n Les rayons UV du soleil sont les plus forts entre 10 heures et 16 heures !<\/em> Les pr\u00e9visions de l’indice UV sont \u00e9mises quotidiennement par le National Weather Service et l’EPA !<\/em> Les lunettes de soleil prot\u00e8gent vos yeux des rayons UV !<\/em> N’oubliez pas que si vous comptez profiter des grands espaces cet \u00e9t\u00e9, veillez \u00e0 respecter les r\u00e8gles de s\u00e9curit\u00e9 solaire !<\/p>\n *Pour plus d’informations sur ECD et les atteintes \u00e0 la peau :<\/p>\n R\u00e9ponse du Dr Barete \u00e0 une question sur la sensibilit\u00e9 aux photos lors de la s\u00e9ance \u00ab\u00a0Demandez aux experts\u00a0\u00bb de l’\u00e9dition 2019 du rassemblement des patients et des familles. La question\/r\u00e9ponse se trouve \u00e0 44 minutes de la vid\u00e9o. https:\/\/youtu.be\/QcEVBl9bTpY<\/a><\/p>\n St\u00e9phane Barete, MD, PhD ~ Cette vid\u00e9o est un extrait du 7\u00e8me rassemblement annuel des patients et des familles de l’Alliance mondiale contre la maladie \u00e0 Milan en Italie. Erdheim-Chester Disease Global Alliance \u00e0 Milan, en Italie. St\u00e9phane Barete, MD, PhD pr\u00e9sente les variations de l’atteinte cutan\u00e9e dans ECD. Alors que le printemps s \u00ab \u00e9loigne et que l \u00bb \u00e9t\u00e9 est \u00e0 port\u00e9e de main, notre envie naturelle de profiter du grand air s’intensifie. Cependant, une exposition au […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":61893,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[953],"tags":[905,1236,898,895,893,1237,1234,1235],"class_list":["post-61891","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-vivre-avec-ecd","tag-cancer-rare","tag-cobimetinib-fr","tag-erdheim-chester-fr","tag-maladie-du-sang","tag-maladie-rare-fr","tag-problemes-de-peau","tag-protection-solaire","tag-vemurafenib-fr"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61891","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=61891"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61891\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/61893"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=61891"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=61891"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=61891"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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\nPensez \u00e0 profiter de l’ext\u00e9rieur t\u00f4t le matin ou en fin d’apr\u00e8s-midi pour \u00e9viter les rayons UV les plus forts.<\/p>\n
\nAvant de faire des projets de plein air, pensez \u00e0 v\u00e9rifier les niveaux de l’indice UV pour la cat\u00e9gorie d’exposition.<\/p>\n
\nLa prochaine fois que vous ach\u00e8terez des lunettes de soleil, sachez que celles qui bloquent \u00e0 la fois les rayons UVA et UVB offrent la meilleure protection. La plupart des lunettes de soleil vendues aux \u00c9tats-Unis r\u00e9pondent \u00e0 cette norme. <\/p>\n
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\nhttps:\/\/youtu.be\/RrrQgZyoCrQ<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"