{"id":61866,"date":"2020-06-02T16:16:05","date_gmt":"2020-06-02T20:16:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/les-effets-dune-maladie-rare-au-dela-des-symptomes-et-du-traitement\/"},"modified":"2020-06-02T16:16:05","modified_gmt":"2020-06-02T20:16:05","slug":"les-effets-dune-maladie-rare-au-dela-des-symptomes-et-du-traitement","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/les-effets-dune-maladie-rare-au-dela-des-symptomes-et-du-traitement\/","title":{"rendered":"Les effets d&rsquo;une maladie rare : au-del\u00e0 des sympt\u00f4mes et du traitement"},"content":{"rendered":"<p><span data-contrast=\"auto\">Faire face \u00e0 une maladie rare peut parfois ressembler \u00e0 un combat difficile. Les effets secondaires des maladies rares, telles que ECD, ne sont pas seulement visibles et ressentis \u00e0 cause de la maladie elle-m\u00eame ou des traitements re\u00e7us. De nombreux patients sont confront\u00e9s \u00e0 d&rsquo;autres effets qui ne sont pas des effets secondaires directs de la maladie. Vous trouverez ci-dessous quelques-uns de ces effets secondaires et des moyens d&rsquo;y rem\u00e9dier !   &nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Isolement social :&nbsp;<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Dans une certaine mesure, le monde est invit\u00e9 \u00e0 \u00ab rester \u00e0 la maison \u00bb et \u00e0 s&rsquo;isoler pendant la pand\u00e9mie. C&rsquo;est un terrain familier pour les familles touch\u00e9es par une maladie rare. Une maladie rare peut isoler un patient et\/ou un membre de sa famille, tant physiquement que mentalement. Il peut \u00eatre difficile d&rsquo;entrer en contact avec d&rsquo;autres personnes qui ne comprennent pas ce que vous vivez ou les inconnues auxquelles vous \u00eates \u00e9galement confront\u00e9.   &nbsp;&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":120,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Pour lutter contre l&rsquo;isolement social, allez \u00e0 la rencontre d&rsquo;autres personnes atteintes de la maladie ECD! Entrez en contact avec des personnes qui comprennent ce que vous vivez. Participez \u00e0 une session de chat, \u00e0 un chat vid\u00e9o ou, si vous le pouvez, rencontrez d&rsquo;autres personnes de votre r\u00e9gion autour d&rsquo;un caf\u00e9. Vous pouvez m\u00eame cr\u00e9er votre propre chat vid\u00e9o hebdomadaire !   &nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"color: #2f92a7;\"><b>** ECDGA aimerait conna\u00eetre l&rsquo;avis de ses membres ! R\u00e9pondez \u00e0 ce rapide sondage sur votre int\u00e9r\u00eat \u00e0 discuter avec d&rsquo;autres personnes sur une plateforme virtuelle : &nbsp;<\/b><span style=\"color: #000000;\"><a style=\"color: #000000;\" href=\"https:\/\/forms.gle\/KzzaUCfCqeoziXnq9\">Chat visuel avec des pairs ? &#8211; Enqu\u00eate <\/a>&nbsp;<\/span><\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\"> Un mode de vie<\/span> impr\u00e9visible :<\/b><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"2\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Certains patients ont d\u00fb modifier radicalement leur mode de vie ; <\/span><span data-contrast=\"auto\">(<\/span><span data-contrast=\"auto\">manger certains aliments, faire de l&rsquo;exercice, changer de routine quotidienne, changer de vacances, \u00eatre oblig\u00e9 d&rsquo;arr\u00eater de travailler, d\u00e9m\u00e9nager, perdre sa capacit\u00e9 d&rsquo;autosuffisance, etc.<\/span><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;  Vous avez peut-\u00eatre \u00e9t\u00e9 soudainement d\u00e9racin\u00e9 d&rsquo;une situation normale confortable et contraint d&rsquo;en affronter une nouvelle, moins pr\u00e9visible.&nbsp;  Selon votre situation sp\u00e9cifique, vous pouvez \u00eatre confront\u00e9 \u00e0 cette situation uniquement \u00e0 cause de la pand\u00e9mie de COVID, ou dans le cadre de vos traitements ECD, de vos sympt\u00f4mes ou de vos effets secondaires. Vous pouvez alors vous demander : \u00ab Que nous r\u00e9serve le lendemain ? \u00bb. <\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":120,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"2\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Il est souvent difficile de s&rsquo;adapter \u00e0 un mode de vie nouveau ou impr\u00e9visible. Lorsqu&rsquo;un changement positif appara\u00eet, acceptez-le avec gr\u00e2ce. Lorsqu&rsquo;un changement n\u00e9gatif se profile \u00e0 l&rsquo;horizon, commencez, si vous le pouvez, \u00e0 chercher des solutions de rechange avant qu&rsquo;il ne se produise. Le changement \u00e9tant constant, nous ne remarquons g\u00e9n\u00e9ralement pas les petits changements ou les changements attendus ; c&rsquo;est lorsque vous \u00eates pris au d\u00e9pourvu que vous risquez d&rsquo;\u00eatre d\u00e9stabilis\u00e9. Malgr\u00e9 les changements qui interviennent chaque jour dans notre monde, continuez \u00e0 aller de l&rsquo;avant !    &nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Perte d&rsquo;amiti\u00e9s :<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Les amis et la famille peuvent \u00eatre d&rsquo;un grand soutien. Cependant, dans de nombreux cas, ils peuvent aussi \u00eatre extr\u00eamement intimid\u00e9s lorsqu&rsquo;il s&rsquo;agit d&rsquo;aider un proche malade, et peuvent eux-m\u00eames se sentir d\u00e9pass\u00e9s et ne pas savoir quoi faire. Vous risquez de voir de nombreuses amiti\u00e9s s&rsquo;effriter, sans que ce soit la faute de l&rsquo;une ou l&rsquo;autre des parties. Cela peut rendre votre situation encore plus difficile \u00e0 g\u00e9rer.   &nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":120,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"2\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"2\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Pour favoriser une amiti\u00e9 saine apr\u00e8s le diagnostic, essayez quelques-uns de ces conseils :<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span>\n<ul>\n<li><span data-contrast=\"auto\">Informez vos amis et votre famille sur ECD.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li><span data-contrast=\"auto\">Accompagnez un ami proche ou un parent \u00e0 votre rendez-vous chez le m\u00e9decin.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li><span data-contrast=\"auto\">Si vous avez besoin de quelque chose de la part d&rsquo;un ami, communiquez-le-lui !&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li><span data-contrast=\"auto\">\u00c9largissez votre cercle \u00e0 de nouveaux amis !&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p aria-level=\"2\"><b><span data-contrast=\"none\">K<\/span><\/b><b><span data-contrast=\"none\">maintenant que vous n&rsquo;\u00eates pas seul(e) ! <\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559738\":40,\"335559739\":240,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><i><span data-contrast=\"auto\">\u00ab Lorsque l&rsquo;impensable se produit, le phare est l&rsquo;espoir. Une fois que nous avons choisi l&rsquo;espoir, tout est possible \u00bb.<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\"> &#8211; Christopher Reeve <\/span><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":120,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Pour plus d&rsquo;informations sur la mise en relation avec d&rsquo;autres membres de la communaut\u00e9 ECD:&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<br \/>\n<\/span><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/community-connections-during-covid-19\/\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/www.erdheim-chester.org\/community-connections-during-covid-19<\/span><span data-contrast=\"none\">\/<\/span><\/a><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Faire face \u00e0 une maladie rare peut parfois ressembler \u00e0 un combat difficile. 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