{"id":61596,"date":"2020-09-13T23:47:06","date_gmt":"2020-09-14T03:47:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/hommage-a-raina-finissons-en-avec-ecd\/"},"modified":"2025-08-23T18:18:35","modified_gmt":"2025-08-23T22:18:35","slug":"hommage-a-raina-finissons-en-avec-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/hommage-a-raina-finissons-en-avec-ecd\/","title":{"rendered":"Hommage \u00e0 Raina, finissons-en avec ECD!"},"content":{"rendered":"

Par Chris Evans – ECD Semaine de sensibilisation 2020<\/em><\/p>\n

On a diagnostiqu\u00e9 chez ma s\u0153ur, Raina, une maladie histiocytaire semblable \u00e0 la maladie d’Alzheimer \u00e0 bien des \u00e9gards. Erdheim-Chester \u00e0 bien des \u00e9gards. Elle a lutt\u00e9 vaillamment contre la maladie pendant plusieurs ann\u00e9es, subissant m\u00eame une greffe de moelle osseuse exceptionnellement douloureuse. Heureusement, j’\u00e9tais compatible avec elle et cela a permis de prolonger sa vie parmi nous, du moins pour une courte p\u00e9riode. Elle est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e au d\u00e9but de l’ann\u00e9e derni\u00e8re, quelques mois apr\u00e8s le diagnostic de sa r\u00e9cidive. \"\"<\/a><\/p>\n

C’est mon exp\u00e9rience avec Raina, tout au long de son parcours, qui m’a fait d\u00e9couvrir l’Alliance mondiale contre la maladie Erdheim Chester (ECDGA). Ma famille et moi-m\u00eame avons d\u00e9couvert le site ECDGA lors du diagnostic difficile et des premi\u00e8res \u00e9tapes du traitement de Raina. Le personnel a fait preuve d’une compassion remarquable et a pass\u00e9 du temps \u00e0 nous conseiller sur la recherche de sp\u00e9cialistes en oncologie, comme les m\u00e9decins extraordinaires : Eli Diamond, Eric Jacobsen et Ken McClain. Les conseils sur les services sociaux ont \u00e9t\u00e9 inestimables et ont aid\u00e9 ma s\u0153ur \u00e0 faire face et \u00e0 g\u00e9rer certains aspects de son traitement et de sa vie quotidienne. <\/p>\n

Lorsque vous essayez de faire face \u00e0 une maladie rare comme ECD ou d’autres maladies histiocytaires rares, vous vous rendez vite compte qu’il n’y a pas beaucoup d’informations disponibles et qu’il y a un manque de sensibilisation par rapport \u00e0 d’autres maladies. Cela entra\u00eene des difficult\u00e9s suppl\u00e9mentaires pour les patients qui se d\u00e9battent d\u00e9j\u00e0 dans des circonstances difficiles. L’exp\u00e9rience que j’ai v\u00e9cue avec ma s\u0153ur et en discutant avec des patients du site ECD lors de leurs appels hebdomadaires m’a permis de constater que, tr\u00e8s souvent, ce manque de sensibilisation ne concerne pas seulement les gens en g\u00e9n\u00e9ral, mais aussi les professionnels de la sant\u00e9. Il peut s’agir des professionnels dont nous d\u00e9pendons pour les tests, les diagnostics, les options de traitement ou simplement pour approuver votre demande d’assurance. Cela nous oblige \u00e0 parcourir de plus grandes distances pour recevoir des soins sp\u00e9cialis\u00e9s et pose d’autres probl\u00e8mes, qu’ils soient d’ordre financier ou qu’il s’agisse simplement de remplir des ordonnances. <\/p>\n

La sensibilisation et le partage des avanc\u00e9es les plus r\u00e9centes pour cette cat\u00e9gorie de maladies rares, aussi rapidement que possible, sont essentiels pour faire progresser les soins aux patients qui en ont besoin. ECDGA est en premi\u00e8re ligne et je suis honor\u00e9e de participer \u00e0 l’aide apport\u00e9e \u00e0 cette communaut\u00e9 de toutes les mani\u00e8res possibles, aujourd’hui et \u00e0 l’avenir. <\/p>\n

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