{"id":61572,"date":"2020-11-24T14:28:01","date_gmt":"2020-11-24T19:28:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nouvelles-de-fin-dannee-decouvrez-les-efforts-deployes-pour-lutter-contre-ecd\/"},"modified":"2025-08-23T18:05:44","modified_gmt":"2025-08-23T22:05:44","slug":"nouvelles-de-fin-dannee-decouvrez-les-efforts-deployes-pour-lutter-contre-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/nouvelles-de-fin-dannee-decouvrez-les-efforts-deployes-pour-lutter-contre-ecd\/","title":{"rendered":"Nouvelles de fin d&rsquo;ann\u00e9e : D\u00e9couvrez les efforts d\u00e9ploy\u00e9s pour lutter contre ECD."},"content":{"rendered":"<h4><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/BLOG-post-1-2020-YE-fundraiser.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-19443\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/BLOG-post-1-2020-YE-fundraiser.png\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"321\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/BLOG-post-1-2020-YE-fundraiser.png 364w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/BLOG-post-1-2020-YE-fundraiser-300x161.png 300w\" sizes=\"(max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><\/a><\/h4>\n<h4><em>Une nouvelle ann\u00e9e, de nouveaux programmes et un espoir renouvel\u00e9 se profilent \u00e0 l&rsquo;horizon pour la communaut\u00e9 ECD!<\/em><\/h4>\n<p>L&rsquo;Alliance mondiale ECD atteint de nouveaux niveaux de soutien pour ceux qui luttent contre la maladie. Erdheim-Chester L&rsquo;Alliance mondiale atteint de nouveaux niveaux de soutien pour ceux qui luttent contre la maladie avec une campagne de dons jumel\u00e9s qui se d\u00e9roulera du <strong>1er au 31 d\u00e9cembre 2020<\/strong>!<\/p>\n<p>Gr\u00e2ce \u00e0 un don \u00e9quivalent de 80 000 dollars de la part d&rsquo;un groupe de g\u00e9n\u00e9reux membres du conseil d&rsquo;administration et de bienfaiteurs ( ECDGA ), votre impact sur notre travail essentiel sera DEUX FOIS plus important.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/default.salsalabs.org\/T330cb32d-4ecb-47af-9a2b-376c15aad183\/05044c28-f565-493f-b180-b8d12a61fd50\">Doublez votre don aujourd&rsquo;hui<\/a><\/p>\n<p><strong>Laisser 2020 derri\u00e8re nous<\/strong><br \/>\nComme beaucoup d&rsquo;individus, d&rsquo;entreprises et d&rsquo;organisations, le site ECDGA a r\u00e9ussi \u00e0 surmonter de nombreux obstacles jusqu&rsquo;en 2020. Nous avons transf\u00e9r\u00e9 nos \u00e9v\u00e9nements annuels pour les patients et les m\u00e9decins sur une plateforme virtuelle afin de nous connecter avec les familles et les m\u00e9decins malgr\u00e9 la distance. Nous continuons \u00e0 aller de l&rsquo;avant avec de nouvelles m\u00e9thodes, en poursuivant le chemin promis \u00e0 notre communaut\u00e9. Notre collaboration avec la communaut\u00e9 des maladies rares continue de se renforcer et de se d\u00e9velopper, car nous nous donnons la main, mettant \u00e0 profit cette p\u00e9riode pour cr\u00e9er des partenariats afin d&rsquo;aider les patients et les familles, aujourd&rsquo;hui et dans les ann\u00e9es \u00e0 venir.   <\/p>\n<p>Lisez notre dernier bulletin d&rsquo;information pour prendre connaissance des progr\u00e8s r\u00e9alis\u00e9s cette ann\u00e9e.<\/p>\n<p><a class=\"cont-btn\" href=\"https:\/\/default.salsalabs.org\/Tafb239df-fedb-4bef-9767-7ba8b9125f92\/05044c28-f565-493f-b180-b8d12a61fd50\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Bulletin d&rsquo;information 2020<\/a><\/p>\n<p><a class=\"cont-btn\" href=\"https:\/\/default.salsalabs.org\/T483a9916-4296-49bc-a0a4-fc9a66f202c6\/05044c28-f565-493f-b180-b8d12a61fd50\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Lettre d&rsquo;information 2020 imprimable<\/a><\/p>\n<p>L<strong>&lsquo;avenir est prometteur<\/strong><br \/>\nLe conseil d&rsquo;administration de ECDGA a travaill\u00e9 dur cette ann\u00e9e pour planifier strat\u00e9giquement l&rsquo;avenir de la communaut\u00e9.<\/p>\n<ul>\n<li><em>Plus de recherche !<\/em>  Financer la recherche sur les Erdheim-Chester La maladie est au premier plan de notre mission, et nous poursuivrons la recherche de meilleurs traitements.<\/li>\n<li><em>Soutien \u00e0 la navigation des patients !<\/em> Le site ECDGA va cr\u00e9er un poste de <a href=\"mailto:Belinda.Cobb@erdheim-chester.org\">navigateur pour les patients<\/a>, qui servira de point de contact pour les patients et les soignants qui souhaitent obtenir de l&rsquo;aide et des informations sur les proc\u00e9dures m\u00e9dicales.<\/li>\n<li><em>Un soutien accru aux soignants !<\/em>  Le soutien \u00e0 ce groupe passe par des programmes qui aident les personnes qui s&rsquo;occupent d&rsquo;un proche \u00e0 se sentir moins seules et \u00e0 avoir acc\u00e8s \u00e0 des outils pour faire face \u00e0 des situations difficiles.<\/li>\n<li><em>Sensibilisation accrue des m\u00e9decins !<\/em> La mise en \u0153uvre de m\u00e9thodes innovantes de sensibilisation et d&rsquo;\u00e9ducation des professionnels de la sant\u00e9 contribuera \u00e0 am\u00e9liorer les taux de diagnostic et \u00e0 offrir de meilleures options de traitement, ce qui se traduira en fin de compte par de meilleurs r\u00e9sultats pour les patients.<br \/>\nNous vous sommes \u00e9ternellement reconnaissants du soutien que vous nous apportez !<\/li>\n<\/ul>\n<p>Gr\u00e2ce \u00e0 votre don, nous pouvons rendre l&rsquo;avenir plus radieux pour tous ceux qui ont \u00e9t\u00e9 touch\u00e9s par ECD. Faites un don aujourd&rsquo;hui pour renforcer notre action au cours de l&rsquo;ann\u00e9e \u00e0 venir&#8230; et sachez que vous ferez deux fois plus de bien ! <\/p>\n<p><a class=\"cont-btn\" href=\"https:\/\/default.salsalabs.org\/T330cb32d-4ecb-47af-9a2b-376c15aad183\/05044c28-f565-493f-b180-b8d12a61fd50\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Faire un don<\/a><\/p>\n<p>Prenez quelques minutes pour \u00e9couter notre communaut\u00e9 dans cette vid\u00e9o qui explique pourquoi elle fait un don \u00e0 l&rsquo;Alliance mondiale ECD.<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/4DD-9sCmuAo\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p><strong>Il existe d&rsquo;autres moyens de faire un don sans frais \u00e0 l&rsquo;Alliance mondiale ECD:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Envoyez votre ch\u00e8que \u00e0 ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA 70634 USA<\/li>\n<li>Don par PayPal : paypal.com\/us\/fundraiser\/charity\/1903749 [vous devez avoir un compte PayPal].<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Une nouvelle ann\u00e9e, de nouveaux programmes et un espoir renouvel\u00e9 se profilent \u00e0 l&rsquo;horizon pour la communaut\u00e9 ECD! L&rsquo;Alliance mondiale ECD atteint de nouveaux niveaux de soutien pour ceux qui [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":61574,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[426,953],"tags":[906,905,1146,898,893],"class_list":["post-61572","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-actualites","category-vivre-avec-ecd","tag-cancer-du-sang","tag-cancer-rare","tag-collecte-de-fonds","tag-erdheim-chester-fr","tag-maladie-rare-fr"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61572","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=61572"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61572\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/61574"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=61572"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=61572"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=61572"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}