{"id":61512,"date":"2021-02-17T17:02:46","date_gmt":"2021-02-17T22:02:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/2021-journee-des-maladies-rares\/"},"modified":"2025-08-23T18:18:56","modified_gmt":"2025-08-23T22:18:56","slug":"2021-journee-des-maladies-rares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/2021-journee-des-maladies-rares\/","title":{"rendered":"2021 Journ\u00e9e des maladies rares"},"content":{"rendered":"

QU’EST-CE QUE LA JOURN\u00c9E DES MALADIES RARES ?<\/strong><\/h1>\n

Le 28 f\u00e9vrier 2021<\/em> sera la 14e Journ\u00e9e internationale des maladies rares coordonn\u00e9e par EURORDIS. Pendant et autour de cette journ\u00e9e, des centaines d’associations de patients de pays et de r\u00e9gions du monde entier organiseront des activit\u00e9s de sensibilisation.   <\/p>\n

Environ 300 millions de personnes (environ 5 % de la population) souffrent d’une maladie rare. Parmi ces 5 %, moins de 1 000 personnes sont atteintes d’une maladie rare. Erdheim-Chester Cette maladie est pr\u00e9sente dans le monde entier.   <\/p>\n

Rejoignez l’Alliance mondiale ECD pour sensibiliser le public aux maladies rares en partageant votre exp\u00e9rience avec ECD.<\/strong>  <\/p>\n

Vid\u00e9o officielle de la Journ\u00e9e des maladies rares <\/a><\/p>\n

Vous trouverez d’autres ressources et moyens de sensibilisation sur notre page web \u00ab Faites passer le message \u00bb<\/a> ou sur le site web de la Journ\u00e9e des maladies rares<\/a>.<\/p>\n

Partagez votre journ\u00e9e avec nous sur les m\u00e9dias, en taguant @ECDGA sur Facebook et en utilisant #ECDawareness sur tous les sites m\u00e9diatiques. Nous vous serions reconnaissants de nous contacter pour que nous puissions utiliser votre histoire, votre citation, votre photo et\/ou votre message sur les pages m\u00e9dias de ECDGA. <\/p>\n

Lisez notre dernier t\u00e9moignage de patient, publi\u00e9 \u00e0 l’occasion de la Journ\u00e9e des maladies rares de cette ann\u00e9e : Un voyage spirituel \u00e0 travers les maladies rares ECD<\/a><\/strong><\/p>\n

Partagez ce flyer sur vos pages m\u00e9dias ou par e-mail avec vos contacts. <\/strong>\u00e0 vos contacts !<\/strong><\/p>\n

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Quoi que vous fassiez \u00e0 l’occasion de cette Journ\u00e9e des maladies rares, votre groupe de d\u00e9fense est l\u00e0 pour vous soutenir dans votre d\u00e9marche ! Merci de porter votre ruban rare avec fiert\u00e9 ! <\/strong><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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