ECD L’Alliance mondiale affiche ses couleurs pour la sensibilisation aux maladies rares \u00e0 l’occasion de la Journ\u00e9e des maladies rares, le 28 f\u00e9vrier. Erdheim-Chester sensibilisation aux maladies rares \u00e0 l’occasion de la Journ\u00e9e des maladies rares, le 28 f\u00e9vrier. 300 millions de personnes sont atteintes de maladies rares. Le manque de connaissances scientifiques et d’informations de qualit\u00e9 sur chaque maladie rare entra\u00eene souvent un retard de diagnostic. <\/p>\n
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Les personnes atteintes d’une maladie rare \u00e9prouvent souvent des difficult\u00e9s \u00e0 acc\u00e9der aux traitements et aux soins. Cela se traduit souvent par de lourdes charges sociales et financi\u00e8res pour les patients. <\/p>\n
En raison de la grande diversit\u00e9 des troubles et des sympt\u00f4mes relativement communs qui peuvent cacher des maladies rares sous-jacentes, les erreurs de diagnostic initial sont fr\u00e9quentes. En outre, les sympt\u00f4mes diff\u00e8rent non seulement d’une maladie \u00e0 l’autre, mais aussi d’un patient \u00e0 l’autre souffrant de la m\u00eame maladie. <\/p>\n
La recherche doit \u00eatre internationale afin de garantir que les experts, les chercheurs et les cliniciens soient en contact.<\/p>\n
Chaque individu et chaque entreprise peut jouer un r\u00f4le dans l’am\u00e9lioration de l’acc\u00e8s aux soins et le financement de la recherche pour les personnes atteintes de maladies rares.<\/p>\n
L’Alliance mondiale ECD s’efforce chaque jour de surmonter ces difficult\u00e9s pour soutenir les personnes touch\u00e9es par la maladie et l’histiocytose de l’adulte. Erdheim-Chester la maladie et l’histiocytose de l’adulte.<\/p>\n
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