{"id":59356,"date":"2025-03-21T10:23:31","date_gmt":"2025-03-21T14:23:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/la-journee-des-maladies-rares-a-lieu-le-28-fevrier-que-comptez-vous-faire\/"},"modified":"2025-08-23T17:31:48","modified_gmt":"2025-08-23T21:31:48","slug":"la-journee-des-maladies-rares-a-lieu-le-28-fevrier-que-comptez-vous-faire","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/la-journee-des-maladies-rares-a-lieu-le-28-fevrier-que-comptez-vous-faire\/","title":{"rendered":"La Journ\u00e9e des maladies rares a lieu le 28 f\u00e9vrier : que comptez-vous faire ?"},"content":{"rendered":"<p data-start=\"65\" data-end=\"360\">Il reste encore beaucoup de progr\u00e8s \u00e0 faire dans la recherche de traitements pour les maladies rares. Erdheim-Chester (ECD) et de toutes les maladies rares. En tant que cancer du sang ultra rare qui touche plusieurs organes, ECD reste largement m\u00e9connu, et de nombreux patients sont confront\u00e9s \u00e0 des retards de diagnostic et \u00e0 des options de traitement limit\u00e9es. <\/p>\n<p data-start=\"362\" data-end=\"661\">C&rsquo;est pourquoi nous nous joignons \u00e0 la communaut\u00e9 des maladies rares pour soutenir la <strong data-start=\"428\" data-end=\"447\"> Journ\u00e9e des maladies rares (#RareDiseaseDay)<\/strong> le 28 f\u00e9vrier. La sensibilisation est essentielle : elle permet des diagnostics plus pr\u00e9coces, une recherche accrue et de meilleurs traitements. Ensemble, nous pouvons faire la diff\u00e9rence pour les 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare dans le monde.  <\/p>\n<p data-start=\"663\" data-end=\"1138\">ECD n&rsquo;est qu&rsquo;une des quelque 7 000 maladies rares et, comme beaucoup d&rsquo;autres, elle n&rsquo;a pas de rem\u00e8de connu. Mais gr\u00e2ce \u00e0 une prise de conscience croissante et aux avanc\u00e9es de la recherche, des progr\u00e8s sont r\u00e9alis\u00e9s. L&rsquo;Alliance mondiale contre les maladies Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) a contribu\u00e9 \u00e0 financer de nombreuses initiatives de recherche et nous continuons \u00e0 faire pression pour que de nouvelles d\u00e9couvertes apportent de l&rsquo;espoir aux patients et \u00e0 leurs familles. Votre voix, votre plaidoyer et votre soutien comptent dans la lutte pour de meilleurs traitements et un avenir plus radieux.   <\/p>\n<p>Soutenez la Journ\u00e9e des maladies rares, le 28 f\u00e9vrier.<\/p>\n<p>D\u00e9couvrez ce que vous pouvez faire pour aider <a href=\"http:\/\/bit.ly\/rdd2025\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" aria-label=\"http:\/\/bit.ly\/rdd2025 - opens in new tab\">: http:\/\/bit.ly\/rdd2025<\/a><\/p>\n<p>Partagez vos couleurs <a href=\"https:\/\/www.rarediseaseday.org\/#share-your-colours\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" aria-label=\"https:\/\/www.rarediseaseday.org\/#share-your-colours - opens in new tab\">: https:\/\/www.rarediseaseday.org\/#share-your-colours<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Il reste encore beaucoup de progr\u00e8s \u00e0 faire dans la recherche de traitements pour les maladies rares. Erdheim-Chester (ECD) et de toutes les maladies rares. 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