{"id":59337,"date":"2025-03-21T10:18:38","date_gmt":"2025-03-21T14:18:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/journee-des-maladies-rares-2025-loccasion-de-faire-la-lumiere-sur-les-maladies-rares-erdheim-chester-maladies\/"},"modified":"2025-08-23T17:31:27","modified_gmt":"2025-08-23T21:31:27","slug":"journee-des-maladies-rares-2025-loccasion-de-faire-la-lumiere-sur-les-maladies-rares-erdheim-chester-maladies","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/journee-des-maladies-rares-2025-loccasion-de-faire-la-lumiere-sur-les-maladies-rares-erdheim-chester-maladies\/","title":{"rendered":"Journ\u00e9e des maladies rares 2025 : L’occasion de faire la lumi\u00e8re sur les maladies rares Erdheim-Chester maladies"},"content":{"rendered":"

Chaque ann\u00e9e, le dernier jour de f\u00e9vrier, la communaut\u00e9 internationale se r\u00e9unit pour c\u00e9l\u00e9brer la Journ\u00e9e des maladies rares, une<\/strong>initiative essentielle qui met en lumi\u00e8re les d\u00e9fis auxquels sont confront\u00e9es les personnes vivant avec des maladies rares. Le 28 f\u00e9vrier 2025<\/strong>, l Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) est fi\u00e8re de se joindre \u00e0 ce mouvement mondial pour sensibiliser le public \u00e0 la maladieErdheim-Chester (ECD<\/strong> ) et \u00e0 la n\u00e9cessit\u00e9 urgente d’am\u00e9liorer la recherche, le diagnostic et les progr\u00e8s en mati\u00e8re de traitement. <\/p>\n

ECD est un cancer du sang extr\u00eamement rare<\/strong> qui touche de nombreux organes, notamment les os, le c\u0153ur, le cerveau et les reins. En raison de sa raret\u00e9, de nombreux patients endurent des ann\u00e9es de diagnostics erron\u00e9s<\/strong> avant de recevoir l’identification et les soins appropri\u00e9s. Cette ann\u00e9e, la Journ\u00e9e des maladies rares est l’occasion pour la communaut\u00e9 ECD de se rassembler, de partager leurs histoires et de plaider pour le changement. <\/p>\n

Comment pouvez-vous contribuer \u00e0 la sensibilisation ?<\/h3>\n
    \n
  1. Partagez votre histoire<\/strong> – Les exp\u00e9riences personnelles sont puissantes. En partageant les histoires des personnes touch\u00e9es par ECD, nous pouvons aider d’autres personnes \u00e0 comprendre les d\u00e9fis de la vie avec une maladie rare et encourager un diagnostic pr\u00e9coce. <\/li>\n
  2. Engagez-vous sur les m\u00e9dias sociaux<\/strong> – Utilisez la Journ\u00e9e des maladies rares 2025 comme plateforme pour publier des messages sur ECD, en utilisant les hashtags officiels et en \u00e9tiquetant les organisations de d\u00e9fense des droits pour \u00e9tendre notre port\u00e9e.<\/li>\n
  3. \u00c9duquer et informer<\/strong> – Encouragez vos amis, votre famille et les professionnels de la sant\u00e9 \u00e0 en savoir plus sur ECD en les orientant vers le site web ECDGA et les ressources de la Journ\u00e9e des maladies rares.<\/li>\n
  4. Soutenir la recherche et la collecte de fonds<\/strong> – Les dons et le financement de la recherche sont essentiels \u00e0 la mise au point de nouveaux traitements. Envisagez de soutenir les initiatives de ECDGApour aider \u00e0 faire progresser la compr\u00e9hension m\u00e9dicale de ECD. <\/li>\n
  5. Portez des rayures de z\u00e8bre ou du bleu et du vert<\/strong> – De nombreuses organisations de lutte contre les maladies rares utilisent le z\u00e8bre comme symbole de la raret\u00e9, tandis que les couleurs bleu et vert de ECDGArepr\u00e9sentent l’espoir et l’unit\u00e9 au sein de notre communaut\u00e9.<\/li>\n<\/ol>\n

    Soyez la voix de la communaut\u00e9 ECD <\/h3>\n

    La Journ\u00e9e des maladies rares est plus qu’une simple date sur le calendrier : c’est l’occasion d’attirer l’attention du monde entier sur des maladies comme ECD, qui passent souvent inaper\u00e7ues. En agissant, nous pouvons favoriser la compr\u00e9hension, stimuler les efforts de recherche et faire en sorte que personne ne soit seul face \u00e0 ECD. <\/p>\n

    Rejoignez-nous le 28 f\u00e9vrier 2025<\/strong> pour mettre en lumi\u00e8re Erdheim-Chester maladies rares. Visitez le site webECDGA<\/a> et la page officielle de la Journ\u00e9e des maladies rares<\/a> pour en savoir plus et vous impliquer ! <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Chaque ann\u00e9e, le dernier jour de f\u00e9vrier, la communaut\u00e9 internationale se r\u00e9unit pour c\u00e9l\u00e9brer la Journ\u00e9e des maladies rares, uneinitiative essentielle qui met en lumi\u00e8re les d\u00e9fis auxquels sont confront\u00e9es […]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":44726,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[426],"tags":[],"class_list":["post-59337","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-actualites"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59337","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=59337"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59337\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/44726"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=59337"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=59337"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=59337"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}