{"id":59135,"date":"2025-03-21T16:10:29","date_gmt":"2025-03-21T20:10:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/combler-le-fosse-entre-les-patients-et-les-medecins-sunir-pour-progresser-dans-le-domaine-de-la-sante-ecd\/"},"modified":"2025-08-23T17:27:04","modified_gmt":"2025-08-23T21:27:04","slug":"combler-le-fosse-entre-les-patients-et-les-medecins-sunir-pour-progresser-dans-le-domaine-de-la-sante-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/combler-le-fosse-entre-les-patients-et-les-medecins-sunir-pour-progresser-dans-le-domaine-de-la-sante-ecd\/","title":{"rendered":"Combler le foss\u00e9 entre les patients et les m\u00e9decins : S&rsquo;unir pour progresser dans le domaine de la sant\u00e9 ECD"},"content":{"rendered":"<p>Lors de la <strong>10e conf\u00e9rence annuelle ECD \u00e0 Barcelone<\/strong>, quelque chose de vraiment unique se produit : des patients<strong>, des familles et des experts m\u00e9dicaux se r\u00e9unissent<\/strong> dans la m\u00eame pi\u00e8ce, avec un objectif commun : faire progresser la compr\u00e9hension, les soins et le traitement de la <strong>maladieErdheim-Chester (ECD<\/strong>). Il s&rsquo;agit du seul \u00e9v\u00e9nement d\u00e9di\u00e9 \u00e0 la cr\u00e9ation d&rsquo;un lien direct entre les personnes vivant avec ECD et les professionnels de la sant\u00e9 qui travaillent \u00e0 l&rsquo;am\u00e9lioration des r\u00e9sultats. <\/p>\n<p>Lorsque les patients et les m\u00e9decins collaborent, les vies changent. Les conversations ouvertes de cette conf\u00e9rence favorisent une meilleure compr\u00e9hension de ce que c&rsquo;est que de vivre avec ECD, tout en permettant aux patients d&rsquo;entendre directement des experts de renomm\u00e9e mondiale sur les derni\u00e8res avanc\u00e9es en mati\u00e8re de recherche, de diagnostic et de strat\u00e9gies de soins. Pour beaucoup, il s&rsquo;agit d&rsquo;une exp\u00e9rience enrichissante, qui comble le foss\u00e9 entre la science clinique et les parcours personnels.  <\/p>\n<p data-start=\"1072\" data-end=\"1428\">La conf\u00e9rence comprend deux \u00e9v\u00e9nements essentiels :<\/p>\n<ul>\n<li>Le <strong>rassemblement des patients et des familles<\/strong>, o\u00f9 les personnes et les familles touch\u00e9es par ECD acqui\u00e8rent des connaissances, posent des questions et trouvent un soutien communautaire.<\/li>\n<li>Le <strong>symposium m\u00e9dical<\/strong>, o\u00f9 des prestataires de soins de sant\u00e9 du monde entier partagent leur expertise, des \u00e9tudes de cas et les derni\u00e8res d\u00e9couvertes scientifiques sur ECD.<\/li>\n<\/ul>\n<p>En nous rassemblant, nous fa\u00e7onnons l&rsquo;avenir des soins sur le site ECD &#8211; en \u00e9tablissant des relations, en \u00e9changeant des connaissances et en suscitant l&rsquo;espoir.<\/p>\n<p><strong>Patients et familles, inscrivez-vous ici :<\/strong> <a href=\"https:\/\/secure.qgiv.com\/for\/bpfg\/event\/barcelonapatientfamilygathering\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" aria-label=\"Patient and Family Gathering - opens in new tab\">Rassemblement des patients et des familles<\/a><br \/>\n<strong>Professionnels de la sant\u00e9, inscrivez-vous ici :<\/strong> <a href=\"https:\/\/secure.qgiv.com\/for\/barcelonapatientfamilygathering\/event\/2024ecdmedicalsymposium-barcelona\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" aria-label=\"Medical Symposium - opens in new tab\">Symposium m\u00e9dical<\/a><\/p>\n<p>Nous nous r\u00e9jouissons de vous retrouver \u00e0 Barcelone pour nous unir en faveur du changement, de la connexion et d&rsquo;un avenir meilleur pour toutes les personnes touch\u00e9es par la Erdheim-Chester la maladie.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Lors de la 10e conf\u00e9rence annuelle ECD \u00e0 Barcelone, quelque chose de vraiment unique se produit : des patients, des familles et des experts m\u00e9dicaux se r\u00e9unissent dans la m\u00eame [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":46556,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[426],"tags":[],"class_list":["post-59135","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-actualites"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59135","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=59135"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59135\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/46556"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=59135"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=59135"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=59135"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}