Aper\u00e7u de la matin\u00e9e : Connaissances fondamentales et points de vue d’experts<\/h3>\n
Apr\u00e8s l’enregistrement et un petit d\u00e9jeuner l\u00e9ger \u00e0 partir de 8h00<\/strong>, le programme d\u00e9butera officiellement \u00e0 8h30 <\/strong>avec l’accueil de nos ma\u00eetres de c\u00e9r\u00e9monie, le Dr Xavier Solanich<\/strong> et le Dr Juvianee Estrada-Veras<\/strong>. En tant qu’h\u00f4tes et membres du conseil consultatif m\u00e9dical de ECDGA, ils vous donneront un aper\u00e7u de la journ\u00e9e, vous pr\u00e9senteront l’h\u00f4pital et vous parleront de l’importance de rassembler la communaut\u00e9 \u00e0 Barcelone. <\/p>\n \u00c0 partir de l\u00e0, les participants se lanceront dans une s\u00e9rie de sessions dirig\u00e9es par des experts et ax\u00e9es sur les connaissances fondamentales et scientifiques, notamment :<\/p>\n Toute la premi\u00e8re partie de la journ\u00e9e est con\u00e7ue pour fournir une vue d’ensemble de ce qu’est ECD, comment il se comporte et comment il peut \u00eatre g\u00e9r\u00e9.<\/p>\n Apr\u00e8s une pause en milieu de journ\u00e9e et une photo de groupe, les participants reviendront pour un apr\u00e8s-midi consacr\u00e9 \u00e0 la vie avec ECD- non seulement d’un point de vue m\u00e9dical, mais aussi \u00e9motionnel, physique et pratique. Les th\u00e8mes de l’apr\u00e8s-midi sont les suivants <\/p>\n La journ\u00e9e se terminera par un discours de Diane Schriner<\/strong>, du conseil d’administration de ECDGA, suivi d’une \u00e9valuation des participants qui permettra d’orienter les prochaines rencontres.<\/p>\n\n
\nDirig\u00e9e par le Dr. Erdheim-Chester Cette session explorera comment l’histiocytose de l’adulte s’inscrit dans la cat\u00e9gorie plus large des troubles histiocytaires et ce que les d\u00e9couvertes r\u00e9centes sugg\u00e8rent au sujet de leurs similitudes et distinctions.<\/li>\n
\nLe Dr Oshrat Hershkovitz-Rokah nous guidera \u00e0 travers la biologie complexe de ECD, en mettant l’accent sur le r\u00f4le des mutations g\u00e9n\u00e9tiques et de l’\u00e9pig\u00e9n\u00e9tique. Cette session est essentielle pour tous ceux qui s’int\u00e9ressent \u00e0 la mani\u00e8re dont la recherche scientifique se traduit par de nouvelles possibilit\u00e9s de traitement. <\/li>\n
\nL’une des pr\u00e9sentations les plus attendues de la journ\u00e9e, cet expos\u00e9 du Dr Julien Haroche pr\u00e9sentera les traitements actuels. Il discutera des circonstances qui sont prises en compte lors de la s\u00e9lection et de l’administration des traitements et des dosages. <\/li>\n
\nLa pharmacienne de l’h\u00f4pital Pol Cleries Rovira expliquera ce que les patients peuvent attendre de leurs plans de traitement, comment reconna\u00eetre les effets secondaires et quels sont les effets secondaires qu’il est important de signaler.<\/li>\n
\nEn fin de matin\u00e9e, des pr\u00e9sentations permettront de comprendre comment ECD affecte les diff\u00e9rents organes. Le Dr Razanmahery commencera par indiquer quels organes peuvent \u00eatre affect\u00e9s par ECD et ce \u00e0 quoi il faut s’attendre. Le Dr Eli Diamond proposera une session cibl\u00e9e sur les sympt\u00f4mes neurologiques et oculaires de ECD- des sujets qui sont parmi les plus difficiles \u00e0 g\u00e9rer pour les patients et les soignants. Ces expos\u00e9s seront suivis par ceux du Dr Vaglio, qui parlera de l’atteinte r\u00e9nale\/urologique, et du Dr Abeykoon, qui abordera l’atteinte d’autres organes et expliquera pourquoi il est important de proc\u00e9der \u00e0 des tests r\u00e9guliers. <\/li>\n<\/ul>\nS\u00e9ances de l’apr\u00e8s-midi : Vivre avec ECD<\/h3>\n
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\nLe Dr Francesco Pegoraro explorera d’autres affections h\u00e9matologiques ou syst\u00e9miques qui peuvent survenir parall\u00e8lement \u00e0 ECD et la mani\u00e8re dont les soins peuvent \u00eatre adapt\u00e9s en cons\u00e9quence.<\/li>\n
\nCette heure interactive permet aux participants de poser des questions d’ordre g\u00e9n\u00e9ral \u00e0 un panel compos\u00e9 de chercheurs et de m\u00e9decins de haut niveau ( ECD ). Il s’agit de l’une des sessions les plus appr\u00e9ci\u00e9es par les anciens participants, car elle rassemble de nombreux points de vue et encourage une discussion ouverte. Il n’est pas possible de donner des conseils m\u00e9dicaux personnels, mais les participants sont encourag\u00e9s \u00e0 poser des questions plus g\u00e9n\u00e9rales concernant la communaut\u00e9. <\/li>\n
\nDirig\u00e9e par Laia Ferrer, cette session importante rappelle que le traitement de ECD n’est pas qu’une question de m\u00e9decine. Il s’agit aussi de g\u00e9rer la peur, la d\u00e9pression, l’anxi\u00e9t\u00e9 et le poids de l’incertitude. <\/li>\n
\nUne s\u00e9rie de conf\u00e9rences ax\u00e9es sur le mode de vie, donn\u00e9es par les docteurs Montserrat Olmo Plaza, Mariona Viol\u00e1n et Rafael Lopez Urdiales, offrira des suggestions et des id\u00e9es fond\u00e9es sur des donn\u00e9es probantes pour relever les d\u00e9fis courants li\u00e9s au site ECD \u00e0 l’aide d’outils pratiques. <\/li>\n
\nLe dernier panel de la journ\u00e9e r\u00e9unit plusieurs sp\u00e9cialistes pour discuter des questions de survie \u00e0 long terme – \u00e0 quoi s’attendre, comment rester sous surveillance et comment vivre avec ECD comme une partie de votre vie, et non comme le centre de celle-ci.<\/li>\n<\/ul>\nUne journ\u00e9e con\u00e7ue pour vous<\/h3>\n
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<\/a>Ce programme n’a pas \u00e9t\u00e9 con\u00e7u dans le vide. Il refl\u00e8te les commentaires des anciens participants et les conseils des experts de ECD dans le monde entier. Chaque orateur, chaque pan\u00e9liste et chaque b\u00e9n\u00e9vole est pr\u00e9sent parce qu’il croit au pouvoir de cette communaut\u00e9 d’apprendre, de se soutenir et de grandir ensemble. <\/p>\n