{"id":55207,"date":"2025-05-07T09:14:10","date_gmt":"2025-05-07T13:14:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/point-fort-de-la-session-limplication-du-cerveau-et-de-loeil-dans-erdheim-chester-maladie\/"},"modified":"2025-05-21T16:18:21","modified_gmt":"2025-05-21T20:18:21","slug":"point-fort-de-la-session-limplication-du-cerveau-et-de-loeil-dans-erdheim-chester-maladie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/point-fort-de-la-session-limplication-du-cerveau-et-de-loeil-dans-erdheim-chester-maladie\/","title":{"rendered":"Point fort de la session : L&rsquo;implication du cerveau et de l&rsquo;\u0153il dans Erdheim-Chester maladie"},"content":{"rendered":"<p><strong>Conf\u00e9rencier : Eli Diamond, MD<\/strong><br \/>\n<strong>Heure : 10:50 AM &#8211; 11:05 AM<br \/>\nDate : 26 mai 2025 R\u00e9union des patients et des familles<br \/>\n<\/strong><\/p>\n<p>Pour de nombreuses personnes vivant avec la Erdheim-Chester (ECD), l&rsquo;atteinte du cerveau et des yeux peut \u00eatre l&rsquo;une des complications les plus difficiles et les plus effrayantes \u00e0 affronter. C&rsquo;est pourquoi cette s\u00e9ance, anim\u00e9e par le <strong>Dr Eli Diamond<\/strong>, est un \u00e9l\u00e9ment essentiel de la r\u00e9union des patients et des familles. Le Dr Diamond est non seulement un neuro-oncologue de premier plan au Memorial Sloan Kettering Cancer Center de New York, mais il est \u00e9galement le pr\u00e9sident du conseil consultatif m\u00e9dical de ECDGA et un pionnier de la recherche clinique ax\u00e9e sur ECD.  <\/p>\n<h3>Un examen plus approfondi de l&rsquo;implication du cerveau et des yeux<\/h3>\n<p>ECD est connue pour affecter de multiples organes, et chez pr\u00e8s de la moiti\u00e9 des personnes diagnostiqu\u00e9es, elle a un impact sur le syst\u00e8me nerveux central. Cela peut entra\u00eener des sympt\u00f4mes tels que des troubles de l&rsquo;\u00e9quilibre, des probl\u00e8mes de vision, des maux de t\u00eate ou des alt\u00e9rations des fonctions mentales. Dans certains cas, l&rsquo;atteinte oculaire se traduit par des masses r\u00e9tro-orbitaires qui provoquent une douleur ou une pression derri\u00e8re les yeux. Chez de nombreux patients, ces sympt\u00f4mes apparaissent progressivement et sont facilement attribu\u00e9s \u00e0 tort \u00e0 d&rsquo;autres affections, ce qui retarde le diagnostic.   <\/p>\n<p>La session du Dr Diamond aidera les participants \u00e0 comprendre :<\/p>\n<ul>\n<li>Ce que la science actuelle r\u00e9v\u00e8le sur <strong>comment et pourquoi<\/strong> le cerveau et les yeux sont affect\u00e9s dans ECD.<\/li>\n<li>Quels sont les <strong>sympt\u00f4mes<\/strong> les plus courants et quels sont ceux qui devraient inciter \u00e0 consulter un professionnel de la sant\u00e9 en temps opportun.<\/li>\n<li>Comment les <strong>\u00e9tudes d&rsquo;imagerie<\/strong> sont utilis\u00e9es pour surveiller l&rsquo;atteinte neurologique et oculaire.<\/li>\n<li>Ce que l&rsquo;on sait des <strong>r\u00e9sultats \u00e0 long terme<\/strong> et de la mani\u00e8re dont les traitements peuvent am\u00e9liorer ou stabiliser les sympt\u00f4mes.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Cet expos\u00e9 pr\u00e9sentera \u00e9galement aux participants plusieurs des \u00e9tudes de recherche en cours men\u00e9es par le Dr Diamond, notamment des recherches sur les <strong>effets neurologiques des th\u00e9rapies cibl\u00e9es<\/strong> et des <strong>am\u00e9liorations des techniques de biopsie<\/strong> visant \u00e0 rendre le diagnostic plus s\u00fbr et plus pr\u00e9cis pour les patients souffrant de l\u00e9sions c\u00e9r\u00e9brales ou orbitaires.<\/p>\n<h3>L&rsquo;importance des travaux du Dr Diamond<\/h3>\n<p>Le Dr Diamond a \u00e9t\u00e9 \u00e0 l&rsquo;avant-garde d&rsquo;un grand nombre des avanc\u00e9es les plus significatives de la recherche sur ECD au cours de la derni\u00e8re d\u00e9cennie. Il a dirig\u00e9 des essais cliniques pour des m\u00e9dicaments tels que le vemurafenib et le cobimetinib, qui ont conduit \u00e0 l&rsquo;approbation par la FDA de ces traitements pour les patients du site ECD. Il a publi\u00e9 de nombreux articles sur les sympt\u00f4mes neurologiques li\u00e9s \u00e0 ECD et a cofond\u00e9 le registre des patients ECD, un outil qui permet aux patients de contribuer \u00e0 la recherche mondiale depuis leur domicile.  <\/p>\n<p>Il apporte \u00e0 son travail une combinaison unique d&rsquo;exp\u00e9rience clinique, de connaissances en mati\u00e8re de recherche et de compassion. Il comprend que les sympt\u00f4mes affectant le cerveau et les yeux ne sont pas seulement un d\u00e9fi physique, mais qu&rsquo;ils sont aussi \u00e9motionnellement accablants. Gr\u00e2ce \u00e0 son leadership, les patients b\u00e9n\u00e9ficient de diagnostics plus pr\u00e9coces, de soins plus efficaces et d&rsquo;un plus grand espoir.  <\/p>\n<h3>Ce que vous pouvez attendre de cette session<\/h3>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/PFG-Program-2025-05-06-English-DRAFT.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"border-image alignleft wp-image-55085\" title=\"image-fronti\u00e8re\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/PFG-Program-Cover-English-scaled.jpg\" alt=\"\" width=\"216\" height=\"306\"><\/a>Il s&rsquo;agit d&rsquo;une pr\u00e9sentation cibl\u00e9e et accessible destin\u00e9e aux patients et aux soignants qui peuvent \u00eatre confront\u00e9s \u00e0 des sympt\u00f4mes neurologiques, vivre avec des changements de vision ou simplement chercher \u00e0 mieux comprendre cet aspect de ECD. Bien qu&rsquo;aucun conseil m\u00e9dical personnel ne soit donn\u00e9, les id\u00e9es du Dr Diamond peuvent aider les participants \u00e0 poser de meilleures questions \u00e0 leurs propres m\u00e9decins et \u00e0 se sentir mieux inform\u00e9s sur les complexit\u00e9s de cette maladie. <\/p>\n<p>Que vous participiez en tant que patient, membre de la famille ou professionnel de la sant\u00e9, cette session est l&rsquo;occasion d&rsquo;apprendre directement de l&rsquo;un des plus grands experts mondiaux de l&rsquo;implication neurologique dans les maladies infectieuses. Erdheim-Chester maladie.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/PFG-Program-2025-05-06-English-DRAFT.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">T\u00e9l\u00e9chargez l&rsquo;agenda<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Conf\u00e9rencier : Eli Diamond, MD Heure : 10:50 AM &#8211; 11:05 AM Date : 26 mai 2025 R\u00e9union des patients et des familles Pour de nombreuses personnes vivant avec la [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":58759,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[426],"tags":[2236,566,575,571,572,562,564,574,563,573,568],"class_list":["post-55207","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-actualites","tag-barcelone","tag-communaute-dpe","tag-ecdga-fr","tag-ecdvolunteer-fr","tag-espoir-pour-locde","tag-maladie-derdheimchester","tag-maladie-rare","tag-rendrerarevisible","tag-sensibilisation-au-dpe","tag-soutenir-les-maladies-rares","tag-soutien-au-dpe"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55207","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=55207"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55207\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/58759"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=55207"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=55207"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=55207"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}