Alors que vous vous pr\u00e9parez \u00e0 participer au 10e rassemblement annuel des patients et des familles organis\u00e9 par la Disease Global Alliance ( ), nous voulons nous assurer que vous disposez de toutes les informations pratiques et du contexte dont vous avez besoin pour vous sentir en confiance d\u00e8s votre arriv\u00e9e \u00e0 Barcelone. Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), nous voulons nous assurer que vous disposez de toutes les informations pratiques et du contexte dont vous avez besoin pour vous sentir confiants et soutenus d\u00e8s votre arriv\u00e9e \u00e0 Barcelone. Ce rassemblement est bien plus qu’une simple information : il s’agit d’une communaut\u00e9, d’un renforcement des capacit\u00e9s et d’un espoir partag\u00e9. De la logistique \u00e0 l’h\u00e9bergement en passant par la structure de la journ\u00e9e, voici ce \u00e0 quoi vous pouvez vous attendre. <\/p>\n
Le principal lieu d’h\u00e9bergement pour de nombreux participants est l’h\u00f4tel Renaissance Barcelona Fira<\/strong>, qui servira de base informelle pour les \u00e9v\u00e9nements de ECDGAtout au long de la semaine. Le matin du lundi 26 mai,<\/strong> des volontaires seront disponibles dans le hall de l’h\u00f4tel de 7h00 \u00e0 7h45<\/strong> pour aider les participants \u00e0 se rendre en m\u00e9tro sur le site de la conf\u00e9rence, \u00e0 l’h\u00f4pital universitaire de Bellvitge<\/strong>. Le trajet est simple et dure environ 10 minutes<\/strong>. Pour ceux qui ont des probl\u00e8mes de mobilit\u00e9 ou qui pr\u00e9f\u00e8rent un transport plus direct, les taxis et les services de covoiturage<\/strong> sont facilement disponibles et encourag\u00e9s. <\/p>\n Si c’est la premi\u00e8re fois que vous naviguez dans les transports en commun de Barcelone, vous serez soutenu. Des b\u00e9n\u00e9voles sont l\u00e0 pour vous accompagner et r\u00e9pondre \u00e0 vos questions. N’h\u00e9sitez pas \u00e0 demander de l’aide – nous sommes l\u00e0 pour faire en sorte que votre exp\u00e9rience soit fluide et sans stress. <\/p>\n La r\u00e9union des patients et des familles<\/strong> aura lieu dans le b\u00e2timent principal<\/strong> de l’h\u00f4pital universitaire de Bellvitge, au niveau de la rue, dans l’auditorium<\/strong>. L’inscription et un petit d\u00e9jeuner l\u00e9ger d\u00e9buteront \u00e0 8h00<\/strong>, et le programme se d\u00e9roulera de 8h30 \u00e0 16h30<\/strong>. Bellvitge est l’un des principaux \u00e9tablissements espagnols sp\u00e9cialis\u00e9s dans les maladies rares et abrite un centre de soins d\u00e9sign\u00e9 ECD. Son \u00e9quipe, dirig\u00e9e par le Dr Xavier Solanich, a jou\u00e9 un r\u00f4le essentiel dans l’organisation de l’\u00e9v\u00e9nement et dans l’am\u00e9lioration des connaissances sur l’histio au sein de la communaut\u00e9 espagnole. <\/p>\n Apr\u00e8s cette journ\u00e9e de sessions et de conversations, tous les participants sont invit\u00e9s au d\u00eener de c\u00e9l\u00e9bration de l’Alliance mondialeECD <\/b> dans la salle Fira<\/b>, situ\u00e9e au 1er \u00e9tage de l’h\u00f4tel Renaissance Barcelona Fira. De 18h00 \u00e0 20h00<\/strong>, nous nous r\u00e9unirons pour r\u00e9fl\u00e9chir aux id\u00e9es de la journ\u00e9e, renforcer les amiti\u00e9s et c\u00e9l\u00e9brer la communaut\u00e9 que nous continuons \u00e0 construire ensemble. C’est une soir\u00e9e remplie d’encouragements et de liens, que ce soit votre premier ou votre dixi\u00e8me rassemblement. <\/p>\n Que vous voyagiez seul ou avec des proches, nous voulons que vous sachiez que vous n’\u00eates pas seul. La communaut\u00e9 ECDGA est pr\u00eate \u00e0 vous accueillir avec compassion et attention. Si vous avez des questions sur l’acc\u00e8s \u00e0 la mobilit\u00e9, les besoins alimentaires ou la navigation dans l’h\u00f4pital, les b\u00e9n\u00e9voles et le personnel de l’\u00e9v\u00e9nement sont pr\u00eats \u00e0 vous aider. Votre confort et votre s\u00e9curit\u00e9 sont notre priorit\u00e9. <\/p>\n Le rassemblement des patients et des familles n’est pas seulement un \u00e9v\u00e9nement \u00e9ducatif, c’est aussi la pierre angulaire de la mission de ECDGA, qui consiste \u00e0 r\u00e9unir les personnes touch\u00e9es par la maladie. Erdheim-Chester la maladie. C’est l\u00e0 que les histoires sont partag\u00e9es, que des sujets m\u00e9dicaux complexes deviennent plus clairs et que les personnes vivant avec ECD peuvent entendre directement des experts internationaux. Tout aussi important, c’est l\u00e0 que naissent souvent des amiti\u00e9s qui dureront toute une vie. <\/p>\n Nous sommes conscients que les voyages, les nouveaux environnements et les maladies rares peuvent \u00eatre source d’incertitude. Mais sachez que vous serez entour\u00e9 de personnes qui comprennent, qui se soucient et qui s’engagent \u00e0 faire ce voyage avec vous. Ensemble, nous ne construisons pas seulement des connaissances, mais aussi de l’espoir. <\/p>\n N’h\u00e9sitez pas \u00e0 consulter le site web ECDGA pour obtenir des mises \u00e0 jour et les derniers d\u00e9tails. Et si vous avez besoin d’aide avant ou pendant l’\u00e9v\u00e9nement, n’h\u00e9sitez pas \u00e0 nous contacter. Nous nous r\u00e9jouissons de vous voir \u00e0 Barcelone. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Alors que vous vous pr\u00e9parez \u00e0 participer au 10e rassemblement annuel des patients et des familles organis\u00e9 par la Disease Global Alliance ( ), nous voulons nous assurer que vous […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":53514,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[426],"tags":[2236,566,575,571,572,562,564,574,563,573,568],"class_list":["post-55196","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-actualites","tag-barcelone","tag-communaute-dpe","tag-ecdga-fr","tag-ecdvolunteer-fr","tag-espoir-pour-locde","tag-maladie-derdheimchester","tag-maladie-rare","tag-rendrerarevisible","tag-sensibilisation-au-dpe","tag-soutenir-les-maladies-rares","tag-soutien-au-dpe"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55196","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=55196"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55196\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/53514"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=55196"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=55196"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=55196"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Lieu de l’\u00e9v\u00e9nement : H\u00f4pital universitaire de Bellvitge<\/h3>\n
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