{"id":54939,"date":"2025-04-29T05:33:41","date_gmt":"2025-04-29T09:33:41","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/collecte-de-fonds-avec-le-coeur-celebrer-les-benevoles-champions\/"},"modified":"2025-04-29T05:33:41","modified_gmt":"2025-04-29T09:33:41","slug":"collecte-de-fonds-avec-le-coeur-celebrer-les-benevoles-champions","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/collecte-de-fonds-avec-le-coeur-celebrer-les-benevoles-champions\/","title":{"rendered":"Collecte de fonds avec le c\u0153ur : C\u00e9l\u00e9brer les b\u00e9n\u00e9voles champions"},"content":{"rendered":"

La sensibilisation \u00e0 une maladie rare comme la maladie deErdheim-Chester (ECD<\/strong> ) ne se r\u00e9sume pas \u00e0 des faits et des chiffres : elle fait appel \u00e0 des personnes. Il faut de la passion, de l’imagination et un esprit communautaire. \u00c0 l’occasion du Mois du b\u00e9n\u00e9volat<\/strong>, nous sommes ravis de rendre hommage \u00e0 un type de b\u00e9n\u00e9vole tr\u00e8s particulier : les collecteurs de fonds qui transforment des \u00e9v\u00e9nements quotidiens en un impact qui change la vie. <\/p>\n

\u00c0 la Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA<\/strong>), notre mission d\u00e9pend de la g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 et de la cr\u00e9ativit\u00e9 de ceux qui y croient. Qu’il s’agisse d’une vente de p\u00e2tisseries, d’un d\u00e9fi de remise en forme ou d’une soir\u00e9e de jeux \u00e0 but pr\u00e9cis, chaque dollar collect\u00e9 par ces b\u00e9n\u00e9voles aide \u00e0 financer la recherche, \u00e0 soutenir les familles et \u00e0 \u00e9tendre les activit\u00e9s de sensibilisation dans le monde entier. <\/p>\n

Actions quotidiennes, impact extraordinaire<\/h3>\n

Quel est le point commun entre le yaourt, le vin, les cuisines choy\u00e9es et les chaussures de course ? Ils ont tous \u00e9t\u00e9 utilis\u00e9s pour soutenir la lutte contre ECD. Nos collecteurs de fonds b\u00e9n\u00e9voles ont trouv\u00e9 des moyens significatifs et souvent amusants de rendre la pareille, et les r\u00e9sultats font une r\u00e9elle diff\u00e9rence. <\/p>\n

Parmi les efforts les plus remarquables, on peut citer<\/p>\n

    \n
  • Wine Survivor Game<\/strong> – Une comp\u00e9tition amicale avec des bouteilles de vin en jeu et un soutien \u00e0 ECDGA.<\/li>\n
  • Ventes de yaourts Culver’s<\/strong> – Un produit local pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 s’est transform\u00e9 en un doux syst\u00e8me de soutien.<\/li>\n
  • Pampered Chef Fundraisers<\/strong> – Cuisiner dans un but pr\u00e9cis, o\u00f9 des repas sont pr\u00e9par\u00e9s, des souvenirs sont cr\u00e9\u00e9s et des<\/em> dons sont faits.<\/li>\n
  • Chefs d’\u00e9quipe de la course, de la marche et de la course de plaisance<\/strong> – Bouger pour une cause, et rassembler les communaut\u00e9s en cours de route.<\/li>\n
  • Collecte de fonds pour les anniversaires sur Facebook<\/strong> – C\u00e9l\u00e9brez votre journ\u00e9e sp\u00e9ciale en encourageant vos amis \u00e0 soutenir ECDGA, en transformant votre anniversaire en une occasion significative de faire la diff\u00e9rence.<\/li>\n
  • Lettres aux amis et \u00e0 la famille<\/strong> – Partagez votre histoire ECDGA avec vos proches afin de les sensibiliser, de susciter des conversations int\u00e9ressantes et de les inviter \u00e0 vous soutenir.<\/li>\n<\/ul>\n

    Ces \u00e9v\u00e9nements peuvent sembler modestes \u00e0 premi\u00e8re vue, mais collectivement, ils cr\u00e9ent une dynamique. Ils sensibilisent de nouveaux cercles, attirent des sympathisants pour la premi\u00e8re fois et cr\u00e9ent un environnement dans lequel la collecte de fonds est moins une t\u00e2che qu’une c\u00e9l\u00e9bration de l’espoir. <\/p>\n

    Des b\u00e9n\u00e9voles qui se surpassent<\/h3>\n

    Il ne s’agit pas seulement de l’argent collect\u00e9, mais aussi du message<\/strong>. Les collecteurs de fonds b\u00e9n\u00e9voles rappellent au monde que ECD n’est pas invisible. Chaque t-shirt vendu, chaque pas effectu\u00e9 et chaque recette partag\u00e9e est un puissant acte de plaidoyer. <\/p>\n

    Bon nombre de ces collectes de fonds sont organis\u00e9es par des patients, des soignants ou des amis d’une personne atteinte de la maladie ECD. Elles se d\u00e9roulent souvent dans l’ombre, au sein des communaut\u00e9s locales ou en ligne entre amis. Mais leur effet se r\u00e9percute tr\u00e8s largement et permet de financer des projets allant des subventions de recherche \u00e0 l’aide aux d\u00e9placements des patients, en passant par l’\u00e9laboration d’outils p\u00e9dagogiques. <\/p>\n

    Et avec notre prochaine conf\u00e9rence de mai \u00e0 Barcelone<\/strong>, l’impact de ces efforts sera visible en temps r\u00e9el, depuis les ressources disponibles lors de l’\u00e9v\u00e9nement jusqu’aux programmes soutenus par les fonds collect\u00e9s.<\/p>\n

    Pourquoi leurs efforts sont si importants<\/h3>\n

    Le site ECD \u00e9tant tr\u00e8s rare, il ne b\u00e9n\u00e9ficie pas de m\u00e9canismes de collecte de fonds \u00e0 grande \u00e9chelle. Nous n’avons pas de centaines de marches sponsoris\u00e9es ou de t\u00e9l\u00e9thons annuels. Ce que nous avons ,<\/em> c’est quelque chose d’encore plus significatif : une communaut\u00e9 qui s’engage avec c\u0153ur, initiative et d\u00e9termination. <\/p>\n

    Les collectes de fonds men\u00e9es par des b\u00e9n\u00e9voles ont aid\u00e9 :<\/p>\n

      \n
    • Lancer des partenariats de recherche<\/li>\n
    • Am\u00e9liorer les plates-formes d’assistance virtuelle<\/li>\n
    • Fournir des ressources aux patients nouvellement diagnostiqu\u00e9s<\/li>\n
    • \u00c9lever le site ECD au rang de r\u00e9f\u00e9rence mondiale en mati\u00e8re de maladies rares<\/li>\n<\/ul>\n

      Leur travail comble les lacunes l\u00e0 o\u00f9 le financement institutionnel n’a pas encore atteint et garantit qu’aucun effort, aussi minime soit-il, n’est gaspill\u00e9.<\/p>\n

      Poursuivons sur notre lanc\u00e9e<\/h3>\n

      Alors que nous mettons en lumi\u00e8re ces incroyables b\u00e9n\u00e9voles, nous lan\u00e7ons \u00e9galement une invitation ouverte : il n’est pas n\u00e9cessaire d’\u00eatre un professionnel pour avoir un impact.<\/strong> Qu’il s’agisse d’organiser une soir\u00e9e trivia, de vendre des produits artisanaux ou de participer \u00e0 une course locale avec ECDGA \u00e0 l’esprit, chaque acte de collecte de fonds nous rapproche un peu plus d’une plus grande prise de conscience, d’un soutien plus fort et d’une recherche plus importante.<\/p>\n

      Continuons \u00e0 nous inspirer de cet esprit alors que nous pr\u00e9parons Barcelone 2025<\/strong>. La passion qui anime nos volontaires sera mise \u00e0 l’honneur, rappelant \u00e0 tous que le progr\u00e8s est aliment\u00e9 par les gens. <\/p>\n

      Merci, h\u00e9ros de la collecte de fonds<\/h3>\n

      Aux organisateurs, donateurs, participants et sympathisants : merci de rendre l’espoir tangible. Merci d’avoir cru qu’un pot de yaourt ou une course de 5 km pouvait changer des vies. Et merci d’avoir prouv\u00e9, encore et encore, que lorsque nous agissons ensemble, nous allons plus loin. <\/p>\n

      Vous ne vous contentez pas de collecter de l’argent, vous sensibilisez le public, vous cr\u00e9ez une communaut\u00e9 et vous montrez au monde ce qu’est la r\u00e9silience face aux maladies rares.<\/p>\n

      \n

      L’Alliance mondiale contre les maladies Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ne fournit pas de conseils m\u00e9dicaux, de diagnostics ou de traitements. Tout le contenu est fourni \u00e0 titre d’information uniquement. Veuillez consulter un prestataire de soins de sant\u00e9 pour toute question d’ordre m\u00e9dical. <\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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