{"id":54889,"date":"2025-04-29T05:17:25","date_gmt":"2025-04-29T09:17:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/a-quoi-sattendre-lors-du-diner-de-celebration-de-ecdga\/"},"modified":"2025-08-23T17:15:12","modified_gmt":"2025-08-23T21:15:12","slug":"a-quoi-sattendre-lors-du-diner-de-celebration-de-ecdga","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/a-quoi-sattendre-lors-du-diner-de-celebration-de-ecdga\/","title":{"rendered":"\u00c0 quoi s&rsquo;attendre lors du d\u00eener de c\u00e9l\u00e9bration de ECDGA?"},"content":{"rendered":"<p>Apr\u00e8s une journ\u00e9e remplie de connaissances, d&rsquo;histoires partag\u00e9es et de conversations puissantes lors du <strong>2025 Patient &amp; Family Gathering<\/strong>, l&rsquo;Alliance mondiale ECD invite tous les participants \u00e0 se joindre \u00e0 nous pour un <strong>d\u00eener de c\u00e9l\u00e9bration<\/strong>sinc\u00e8re et m\u00e9morable <strong>&#8211; un<\/strong>moment de pause, de r\u00e9flexion et d&rsquo;hommage \u00e0 la communaut\u00e9 qui rend ce voyage plus porteur d&rsquo;espoir.<\/p>\n<p>Organis\u00e9e dans la soir\u00e9e du <strong>26 mai<\/strong> au magnifique <strong>h\u00f4tel Renaissance Barcelona Fira<\/strong>, cette rencontre sp\u00e9ciale offre bien plus qu&rsquo;un simple repas. C&rsquo;est l&rsquo;occasion de c\u00e9l\u00e9brer la force et la r\u00e9silience de la communaut\u00e9 mondiale ECD, de forger des liens plus profonds et de prendre un moment pour \u00eatre simplement ensemble, sans conf\u00e9rences, juste une vraie connexion. <\/p>\n<h3>Une c\u00e9l\u00e9bration ancr\u00e9e dans un but pr\u00e9cis<\/h3>\n<p>Le rassemblement des patients et des familles est rempli de moments d&rsquo;apprentissage et de d\u00e9couverte, mais le d\u00eener de c\u00e9l\u00e9bration est l&rsquo;endroit o\u00f9 <strong>les c\u0153urs se rencontrent<\/strong>. Ce d\u00eener est l&rsquo;occasion de reconna\u00eetre le courage qu&rsquo;il faut pour vivre avec une personne atteinte de la maladie ou pour s&rsquo;en occuper. Erdheim-Chester maladie. C&rsquo;est le moment de lever son verre aux chercheurs, aux soignants et aux patients qui continuent \u00e0 faire avancer le domaine et \u00e0 faire progresser les uns et les autres.  <\/p>\n<p>Vous pouvez vous attendre \u00e0 une atmosph\u00e8re chaleureuse et accueillante, con\u00e7ue pour nourrir l&rsquo;aspect \u00e9motionnel du voyage ECD. Que vous participiez pour la premi\u00e8re fois ou que vous retrouviez des visages familiers, ce d\u00eener permet \u00e0 chacun de se sentir vu, appr\u00e9ci\u00e9 et soutenu. <\/p>\n<h3 role=\"heading\">Le programme de la soir\u00e9e<\/h3>\n<ul>\n<li><strong>Un cadre d\u00e9contract\u00e9 et chaleureux<\/strong> &#8211; Le d\u00eener se d\u00e9roulera dans un espace confortable o\u00f9 les conversations d\u00e9contract\u00e9es et les liens significatifs peuvent s&rsquo;\u00e9panouir. Aucun code vestimentaire formel n&rsquo;est exig\u00e9 &#8211; venez comme vous \u00eates. <\/li>\n<li><strong>R\u00e9flexions et hommages<\/strong> &#8211; Au cours de la soir\u00e9e, de brefs moments pourront \u00eatre consacr\u00e9s \u00e0 l&rsquo;hommage rendu au voyage, \u00e0 la m\u00e9moire de ceux que nous avons perdus et \u00e0 la c\u00e9l\u00e9bration des progr\u00e8s accomplis ensemble par la communaut\u00e9.<\/li>\n<li><strong>Connexion sans ordre du jour<\/strong> &#8211; Le d\u00eener est ax\u00e9 sur les personnes, pas sur les pr\u00e9sentations. C&rsquo;est un espace o\u00f9 l&rsquo;on peut respirer profond\u00e9ment, d\u00e9guster un bon repas et se connecter simplement, sans pression ni structure. <\/li>\n<li><strong>C\u00e9l\u00e9brer les petites victoires<\/strong> &#8211; Vivre avec ECD, c&rsquo;est profiter des moments de joie o\u00f9 qu&rsquo;ils se pr\u00e9sentent. Ce d\u00eener nous rappelle que, m\u00eame au milieu d&rsquo;un diagnostic difficile, il <strong>y a encore tant de choses qui m\u00e9ritent d&rsquo;\u00eatre c\u00e9l\u00e9br\u00e9es<\/strong>. <\/li>\n<\/ul>\n<h3>L&rsquo;importance de cette nuit<\/h3>\n<p>Le d\u00eener de c\u00e9l\u00e9bration ECDGA est plus qu&rsquo;un \u00e9v\u00e9nement social &#8211; c&rsquo;est une tradition significative qui renforce le c\u0153ur m\u00eame de l&rsquo;organisation : <strong>la communaut\u00e9, la compassion et la connexion<\/strong>. \u00c0 la fin de la journ\u00e9e, cette soir\u00e9e apporte de la l\u00e9g\u00e8ret\u00e9 \u00e0 un sujet lourd et permet aux participants d&rsquo;utiliser l&rsquo;inspiration de la journ\u00e9e pour \u00e9tablir des relations durables. <\/p>\n<p>Que vous vous soyez fait de nouveaux amis, que vous ayez d\u00e9couvert de nouvelles id\u00e9es ou que vous souhaitiez simplement partager un sourire tranquille avec quelqu&rsquo;un qui vous comprend, vous trouverez un si\u00e8ge \u00e0 cette table.<\/p>\n<h3>Rejoignez-nous \u00e0 Barcelone<\/h3>\n<p>La r\u00e9union des patients et des familles de l&rsquo;Alliance mondiale 2025 <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/reunions-des-patients-et-des-familles-du-dpe\/\" aria-label=\"ECD Global Alliance 2025 Patient &amp; Family Gathering\"><strong>ECD Rassemblement des patients et des familles de l&rsquo;Alliance mondiale 2025<\/strong><\/a> aura lieu le <strong>26 mai<\/strong> \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital universitaire de Bellvitge. Cet \u00e9v\u00e9nement rassemble des patients, des membres de leur famille, des soignants, des cliniciens, des chercheurs et des membres d&rsquo;organisations de soutien afin de partager les connaissances et les exp\u00e9riences li\u00e9es au diagnostic, au traitement et \u00e0 la vie quotidienne sur le site ECD. Le d\u00eener de c\u00e9l\u00e9bration suivra les sessions de la journ\u00e9e et sera l&rsquo;occasion de se d\u00e9tendre, de nouer des liens et de c\u00e9l\u00e9brer le pouvoir de l&rsquo;unit\u00e9.  <\/p>\n<p>Nous nous r\u00e9jouissons de partager avec vous cette soir\u00e9e inoubliable.  <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/reunions-des-patients-et-des-familles-du-dpe\/\" aria-label=\"Learn more about the Barcelona Conference.\">En savoir plus sur la conf\u00e9rence de Barcelone.<\/a><\/p>\n<p><em>L&rsquo;Alliance mondiale contre les maladies Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ne fournit pas de conseils m\u00e9dicaux, de diagnostics ou de traitements. Tout le contenu est fourni \u00e0 titre d&rsquo;information uniquement. Veuillez consulter un prestataire de soins de sant\u00e9 pour toute question d&rsquo;ordre m\u00e9dical.  <\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Apr\u00e8s une journ\u00e9e remplie de connaissances, d&rsquo;histoires partag\u00e9es et de conversations puissantes lors du 2025 Patient &amp; Family Gathering, l&rsquo;Alliance mondiale ECD invite tous les participants \u00e0 se joindre \u00e0 [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":48255,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[426],"tags":[],"class_list":["post-54889","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-actualites"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54889","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=54889"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54889\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/48255"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=54889"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=54889"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=54889"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}