{"id":54858,"date":"2025-04-29T05:06:49","date_gmt":"2025-04-29T09:06:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/faites-partie-de-la-solution-facons-de-contribuer-a-la-mission-de-ecdga\/"},"modified":"2025-08-23T17:17:35","modified_gmt":"2025-08-23T21:17:35","slug":"faites-partie-de-la-solution-facons-de-contribuer-a-la-mission-de-ecdga","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/faites-partie-de-la-solution-facons-de-contribuer-a-la-mission-de-ecdga\/","title":{"rendered":"Faites partie de la solution : Fa\u00e7ons de contribuer \u00e0 la mission de ECDGA"},"content":{"rendered":"<p><strong>Chaque voix compte dans la qu\u00eate d&rsquo;une meilleure compr\u00e9hension et d&rsquo;un meilleur traitement des maladies infectieuses. Erdheim-Chester la maladie (ECD).<\/strong>Que vous veniez d&rsquo;\u00eatre diagnostiqu\u00e9, que vous vous occupiez d&rsquo;un proche ou que vous souhaitiez simplement faire bouger les choses, il existe des moyens efficaces de s&rsquo;impliquer par l&rsquo;interm\u00e9diaire de l&rsquo;Alliance mondiale contre la maladie (Disease Global Alliance). Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Qu&rsquo;il s&rsquo;agisse de contribuer \u00e0 des recherches essentielles, de partager vos exp\u00e9riences dans le cadre d&rsquo;enqu\u00eates, d&rsquo;assister \u00e0 des \u00e9v\u00e9nements mondiaux ou de rejoindre le registre des patients, votre participation contribue \u00e0 alimenter les connaissances, les liens et l&rsquo;espoir pour l&rsquo;ensemble de la communaut\u00e9 ECD. <\/p>\n<h3>1. <strong>Ajoutez votre voix au registre mondial des patients ECD <\/strong><\/h3>\n<p>Le <strong>registre des patientsECD <\/strong> est plus qu&rsquo;une base de donn\u00e9es, c&rsquo;est un outil puissant qui aide les chercheurs \u00e0 mieux comprendre ECD. En participant, vous contribuez \u00e0 : <\/p>\n<ul>\n<li>Identifier les tendances en mati\u00e8re de diagnostic et de sympt\u00f4mes<\/li>\n<li>Am\u00e9liorer les soins et les r\u00e9sultats pour les patients<\/li>\n<li>Orienter les priorit\u00e9s futures de la recherche<\/li>\n<\/ul>\n<p>Il est s\u00e9curis\u00e9, confidentiel et ouvert \u00e0 tous les patients du site ECD. Plus nos donn\u00e9es seront diversifi\u00e9es et compl\u00e8tes, mieux nous pourrons plaider en faveur de diagnostics plus rapides, de meilleurs traitements et de syst\u00e8mes de soutien plus solides. <\/p>\n<p><strong><a href=\"\/patient-registry\/\" aria-label=\"Join the patient registry today\">Rejoignez le registre des patients d\u00e8s aujourd&rsquo;hui<\/a>.<\/strong><\/p>\n<h3>2. <strong>Soutenez la recherche qui donne la priorit\u00e9 aux survivants : L&rsquo;\u00e9tude de l&rsquo;UAB sur les survivants<\/strong><\/h3>\n<p>Si vous \u00eates un patient aux <strong>\u00c9tats-Unis ou au Canada<\/strong>, vous pouvez peut-\u00eatre participer \u00e0 l&rsquo;<strong>\u00e9tude sur les survivants de l&rsquo;Universit\u00e9 de l&rsquo;Alabama \u00e0 Birmingham (UAB)<\/strong>. Cet important projet vise \u00e0 comprendre l&rsquo;impact \u00e0 long terme de ECD et \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des survivants. <\/p>\n<p>En participant \u00e0 cette \u00e9tude, vous aiderez les chercheurs :<\/p>\n<ul>\n<li>Identifier les lacunes dans les soins<\/li>\n<li>Comprendre les exp\u00e9riences \u00e9motionnelles et physiques des survivants de ECD <\/li>\n<li>Concevoir de meilleurs programmes de survie<\/li>\n<\/ul>\n<p>La participation est volontaire et \u00e0 distance. Tout ce qui est n\u00e9cessaire, c&rsquo;est votre temps, votre point de vue et votre volont\u00e9 de partager votre exp\u00e9rience au profit des autres.<br \/>\nSi vous \u00eates un patient vivant aux \u00c9tats-Unis ou au Canada et que vous \u00eates int\u00e9ress\u00e9 par l&rsquo;\u00e9tude UAB Survivorship Study, mais que vous ne vous \u00eates pas encore inscrit, veuillez contacter <a href=\"mailto:Belinda.Cobb@erdheim-chester.org\" aria-label=\"Belinda Cobb\">Belinda Cobb<\/a> pour lui faire part de votre int\u00e9r\u00eat. <\/p>\n<h3>3. <strong>Participez aux enqu\u00eates communautaires<\/strong><\/h3>\n<p>Tout au long de l&rsquo;ann\u00e9e, ECDGA partage de courtes enqu\u00eates pour mieux comprendre les besoins de notre communaut\u00e9 &#8211; les sujets vont de l&rsquo;acc\u00e8s aux soins et des exp\u00e9riences de traitement aux d\u00e9fis de la vie quotidienne et aux pr\u00e9f\u00e9rences en mati\u00e8re d&rsquo;\u00e9v\u00e9nements. Ces informations nous aident \u00e0 <\/p>\n<ul>\n<li>Am\u00e9liorer la programmation des \u00e9v\u00e9nements<\/li>\n<li>Orienter les efforts de plaidoyer<\/li>\n<li>Informer les prestataires de soins de sant\u00e9 et les chercheurs<\/li>\n<\/ul>\n<p>En participant, vous contribuez \u00e0 faire en sorte que nos programmes refl\u00e8tent ce qui compte le plus pour vous.<\/p>\n<h3>4. <strong>Participez aux \u00e9v\u00e9nements ECDGA &#8211; en personne ou en ligne<\/strong><\/h3>\n<p>Notre <strong>r\u00e9union des patients et des familles<\/strong> et notre <strong>symposium m\u00e9dical<\/strong> se tiennent chaque ann\u00e9e et offrent des possibilit\u00e9s d&rsquo;\u00e9ducation, de connexion et de soutien. Ces \u00e9v\u00e9nements rassemblent des patients, des familles, des chercheurs et des m\u00e9decins du monde entier. <\/p>\n<p>Le prochain rassemblement aura lieu le <strong>26 mai 2025 \u00e0 Barcelone, en Espagne<\/strong>, et est ouvert \u00e0 toutes les personnes touch\u00e9es par ECD. Vous n&rsquo;avez pas \u00e0 faire cavalier seul : lorsque nous nous rassemblons, nous devenons plus forts. <\/p>\n<p>Vous ne pouvez pas vous d\u00e9placer ? De nombreuses sessions sont enregistr\u00e9es ou diffus\u00e9es en direct afin que <strong>tout le monde ait acc\u00e8s<\/strong> aux conseils d&rsquo;experts et au soutien de la communaut\u00e9. <\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/reunions-des-patients-et-des-familles-du-dpe\/\" aria-label=\"Learn more about the Barcelona Meeting.\">En savoir plus sur la r\u00e9union de Barcelone.<\/a><\/p>\n<h3>5. <strong>B\u00e9n\u00e9vole ou d\u00e9fenseur<\/strong><\/h3>\n<p>Votre exp\u00e9rience a du poids. Pensez-y : <\/p>\n<ul>\n<li>Devenir b\u00e9n\u00e9vole pour le soutien par les pairs<\/li>\n<li>Partager votre histoire pour notre blog ou notre lettre d&rsquo;information<\/li>\n<li>Collecte de fonds au nom de ECDGA<\/li>\n<li>D\u00e9fendre les int\u00e9r\u00eats de votre communaut\u00e9 m\u00e9dicale locale<\/li>\n<\/ul>\n<p>Quelle que soit l&rsquo;importance de votre geste, il cr\u00e9e un effet d&rsquo;entra\u00eenement en termes de sensibilisation et d&rsquo;espoir.<br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/benevole\/\" aria-label=\"Want to volunteer?\">Vous souhaitez vous porter volontaire ?  <\/a><\/p>\n<h3>Participez. Restez connect\u00e9. Ayez un impact.  <\/h3>\n<p>Votre participation aujourd&rsquo;hui aide \u00e0 construire un avenir meilleur pour toutes les personnes touch\u00e9es par la maladie. Erdheim-Chester maladie. Que vous r\u00e9pondiez \u00e0 une enqu\u00eate, que vous vous inscriviez \u00e0 un \u00e9v\u00e9nement ou que vous participiez \u00e0 une \u00e9tude, vous <strong>nous aidez \u00e0 aller de l&rsquo;avant ensemble.<\/strong> <\/p>\n<p>Alors, allez-y, participez \u00e0<strong>la conversation<\/strong>. Votre voix compte plus que vous ne le pensez. <\/p>\n<p><em>L&rsquo;Alliance mondiale contre les maladies Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ne fournit pas de conseils m\u00e9dicaux, de diagnostics ou de traitements. Tout le contenu est fourni \u00e0 titre d&rsquo;information uniquement. Veuillez consulter un prestataire de soins de sant\u00e9 pour toute question d&rsquo;ordre m\u00e9dical.  <\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Chaque voix compte dans la qu\u00eate d&rsquo;une meilleure compr\u00e9hension et d&rsquo;un meilleur traitement des maladies infectieuses. Erdheim-Chester la maladie (ECD).Que vous veniez d&rsquo;\u00eatre diagnostiqu\u00e9, que vous vous occupiez d&rsquo;un proche [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":53285,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[426],"tags":[],"class_list":["post-54858","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-actualites"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54858","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=54858"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54858\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/53285"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=54858"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=54858"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=54858"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}