{"id":53465,"date":"2025-05-07T09:18:02","date_gmt":"2025-05-07T13:18:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=53465"},"modified":"2025-05-17T15:00:55","modified_gmt":"2025-05-17T19:00:55","slug":"conference-phare-le-dr-jerome-razanamahery","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/keynote-spotlight-dr-jerome-razanamahery\/","title":{"rendered":"Conf\u00e9rence phare : Dr J\u00e9r\u00f4me Razanamahery"},"content":{"rendered":"

Title: \u201cLayers of Complexity: ECD Diagnosis and Management in the Presence of Confounding Comorbidities\u201d<\/strong>
\nHoraires : 13 h 30 \u2013 13 h 55<\/strong>
\nLieu : Auditorium de l'h\u00f4pital universitaire de Bellvitge<\/strong><\/p>\n

As Erdheim-Chester Disease (ECD) becomes more recognized and understood within the medical community, a new challenge is emerging: what happens when a patient\u2019s symptoms don\u2019t follow a predictable pattern,\u00a0or worse, when ECD isn\u2019t the only condition at play?<\/p>\n

Au cours de cette s\u00e9ance d\u00e9cisive, Dr J\u00e9r\u00f4me Razanamahery<\/strong> de l'h\u00f4pital universitaire de Dijon met son expertise en avant pour aborder la les difficult\u00e9s diagnostiques et th\u00e9rapeutiques li\u00e9es \u00e0 l'ECD lorsqu'elle se manifeste en association avec d'autres maladies<\/strong>. Son expos\u00e9, intitul\u00e9 \u201c Layers of Complexity \u201d, est l'un des plus importants de la journ\u00e9e pour les cliniciens qui prennent en charge des cas de maladies rares pr\u00e9sentant des caract\u00e9ristiques cliniques qui se recoupent ou qui ne sont pas clairement d\u00e9finies.<\/p>\n

Le d\u00e9fi du diagnostic<\/h3>\n

ECD is a disease of many faces. It can affect bones, the central nervous system, kidneys, cardiovascular structures, and other organs. Symptoms vary widely and often mimic more common illnesses. Add to this a second (or third) comorbid condition\u2014such as autoimmune disease, malignancy, or vascular inflammation\u2014and the picture becomes even more clouded.<\/p>\n

Au cours de cette session, le Dr Razanamahery abordera les th\u00e8mes suivants :<\/p>\n

    \n
  • Comment misdiagnosis or delayed diagnosis<\/strong> cela se produit souvent lorsque l'ECD est masqu\u00e9e par des manifestations comorbides plus marqu\u00e9es ou plus famili\u00e8res<\/li>\n
  • Quels outils cliniques, quelles strat\u00e9gies d'imagerie et quelles connaissances mol\u00e9culaires peuvent aider ? d\u00e9m\u00ealer les pathologies qui se recoupent<\/strong><\/li>\n
  • Exemples de cas o\u00f9 l'ECD a \u00e9t\u00e9 confondue avec une sarco\u00efdose, une vascularite ou une tumeur maligne, et enseignements tir\u00e9s<\/li>\n
  • L'importance de une approche pluridisciplinaire<\/strong>, notamment lorsque le traitement d'une affection peut, par inadvertance, aggraver une autre<\/li>\n<\/ul>\n

    Expertise dans les affaires complexes<\/h3>\n

    Le Dr Razanamahery dirige un Centre de comp\u00e9tence reconnu pour les troubles histiocytaires<\/strong> \u00e0 Dijon, en France, o\u00f9 son \u00e9quipe est sp\u00e9cialis\u00e9e dans la prise en charge de cas pr\u00e9sentant une ambigu\u00eft\u00e9 diagnostique ou une grande complexit\u00e9. Il est r\u00e9put\u00e9 pour faire le lien entre la m\u00e9decine interne et l'immunologie clinique, en s'appuyant sur un large \u00e9ventail de moyens pour prendre en charge les patients atteints de maladies rares et de pathologies \u00e0 sympt\u00f4mes chevauchants.<\/p>\n

    Cette conf\u00e9rence s'adresse tout particuli\u00e8rement aux m\u00e9decins exer\u00e7ant dans les domaines suivants :<\/p>\n

      \n
    • M\u00e9decine interne g\u00e9n\u00e9rale<\/strong><\/li>\n
    • H\u00e9matologie\/Oncologie<\/strong><\/li>\n
    • Rhumatologie<\/strong><\/li>\n
    • Immunologie<\/strong><\/li>\n
    • Neurologie<\/strong><\/li>\n
    • N\u00e9phrologie<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n

      Ces sp\u00e9cialit\u00e9s sont souvent amen\u00e9es \u00e0 prendre en charge des patients pr\u00e9sentant une atteinte multisyst\u00e9mique et peuvent \u00eatre parmi les premi\u00e8res \u00e0 diagnostiquer une ECD, en particulier lorsque la maladie ne se manifeste pas de mani\u00e8re isol\u00e9e.<\/p>\n

      Les implications plus larges pour la prise en charge du d\u00e9veloppement de la petite enfance<\/h3>\n

      One of the themes of this year\u2019s Medical Symposium is refining real-world diagnosis and care pathways<\/strong> pour la maladie d'Erdheim-Chester. \u00c0 mesure que les outils mol\u00e9culaires et la prise de conscience clinique s'am\u00e9liorent, de nouveaux aspects de complexit\u00e9 apparaissent, en particulier dans les cas o\u00f9 la maladie d'Erdheim-Chester n'est pas la seule affection affectant la sant\u00e9 du patient.<\/p>\n

      L'expos\u00e9 du Dr Razanamahery souligne la n\u00e9cessit\u00e9 d'une prise en charge nuanc\u00e9e, d'un diagnostic prudent et d'une collaboration entre les diff\u00e9rentes sp\u00e9cialit\u00e9s. Il met \u00e9galement en \u00e9vidence le fait que L'ECD s'inscrit rarement dans un contexte isol\u00e9<\/strong>\u2014et que pour faire progresser les soins, il faudra non seulement davantage de connaissances scientifiques, mais aussi une compr\u00e9hension clinique plus approfondie de la mani\u00e8re dont le d\u00e9veloppement de la petite enfance interagit avec l\u2019exp\u00e9rience humaine globale de la sant\u00e9 et de la maladie.<\/p>\n

      Ne manquez pas cette conf\u00e9rence<\/h3>\n

      If you\u2019ve ever encountered a patient whose symptoms seemed contradictory, whose imaging didn\u2019t fit the mold, or whose response to treatment raised new questions,\u00a0this is the session for you. Dr. Razanamahery\u2019s work is a reminder that treating ECD isn\u2019t just about following a protocol; it\u2019s about understanding the whole person and the full context of their care.<\/p>\n

      This keynote exemplifies the purpose of the ECDGA Medical Symposium: to bring together knowledge, challenge assumptions, and improve outcomes through collaboration and clarity.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

      Title: \u201cLayers of Complexity: ECD Diagnosis and Management in the Presence of Confounding Comorbidities\u201d Time: 1:30 PM \u2013 1:55 PM Location: Bellvitge University Hospital Auditorium As Erdheim-Chester Disease (ECD) becomes […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":53586,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[594,375,378,387,380,383,374,384,386,376,385],"class_list":["post-53465","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-barcelona","tag-ecdawareness","tag-ecdcommunity","tag-ecdga","tag-ecdsupport","tag-ecdvolunteer","tag-erdheimchesterdisease","tag-hopeforecd","tag-makerarevisible","tag-raredisease","tag-supportraredisease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53465","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=53465"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53465\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/53586"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=53465"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=53465"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=53465"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}