Aper\u00e7u de la matin\u00e9e : connaissances fondamentales et points de vue d'experts<\/h3>\n
Apr\u00e8s l'enregistrement et un petit-d\u00e9jeuner l\u00e9ger \u00e0 partir de\u00a08 h 00<\/strong>, le programme d\u00e9butera officiellement \u00e0\u00a08 h 30 <\/strong>avec un mot de bienvenue de nos animateurs,\u00a0Dr Xavier Solanich<\/strong>\u00a0et\u00a0Dr Juvianee Estrada-Veras<\/strong>. As the host and a member of the ECDGA\u00a0Medical Advisory Board, they\u2019ll provide an overview of the day, introduce the hospital, and speak to the significance of bringing the community together in Barcelona.<\/p>\n \u00c0 partir de l\u00e0, les participants prendront part \u00e0 une s\u00e9rie de sessions anim\u00e9es par des experts et ax\u00e9es sur des notions fondamentales et des perspectives scientifiques, notamment :<\/p>\n Toute cette premi\u00e8re partie de la journ\u00e9e a pour objectif de donner une vision globale de ce qu'est l'ECD, de son fonctionnement et de la mani\u00e8re dont il peut \u00eatre g\u00e9r\u00e9.<\/p>\n Apr\u00e8s une pause de midi et une photo de groupe, les participants se retrouveront pour un apr\u00e8s-midi consacr\u00e9 \u00e0 la vie avec un trouble du d\u00e9veloppement pr\u00e9coce (ECD) \u2014 non seulement sur le plan m\u00e9dical, mais aussi sur les plans \u00e9motionnel, physique et pratique. Les th\u00e8mes abord\u00e9s cet apr\u00e8s-midi seront les suivants :<\/p>\n La journ\u00e9e se terminera par une allocution de\u00a0Diane Schriner<\/strong>\u00a0du conseil d'administration de l'ECDGA, suivie d'une \u00e9valuation par les participants afin de contribuer \u00e0 l'organisation des prochaines rencontres.<\/p>\n\n
\nAnim\u00e9e par le Dr Gaurav Goyal, cette session examinera comment la maladie d'Erdheim-Chester s'inscrit dans la cat\u00e9gorie plus large des troubles histiocytaires, et ce que les d\u00e9couvertes r\u00e9centes r\u00e9v\u00e8lent quant \u00e0 leurs similitudes et leurs diff\u00e9rences.<\/li>\n
\nLe Dr Oshrat Hershkovitz-Rokah nous guidera \u00e0 travers les aspects biologiques complexes de l'ECD, en mettant l'accent sur le r\u00f4le des mutations g\u00e9n\u00e9tiques et de l'\u00e9pig\u00e9n\u00e9tique. Cette session est incontournable pour toute personne souhaitant comprendre comment la recherche scientifique d\u00e9bouche sur de nouvelles possibilit\u00e9s th\u00e9rapeutiques.<\/li>\n
\nOne of the most anticipated presentations of the day, this talk by Dr. Julien Haroche will outline current\u00a0treatments.\u00a0 He will discuss the circumstances that are considered when selecting and administering treatments and dosages.<\/li>\n
\nPol Cleries Rovira, pharmacien hospitalier, expliquera aux patients ce \u00e0 quoi ils peuvent s'attendre dans le cadre de leur traitement, comment reconna\u00eetre les effets ind\u00e9sirables et quels sont ceux qu'il est important de signaler.<\/li>\n
\nIn the late morning, presentations will provide insight as to how ECD affects various organs.\u00a0 Dr. Razanmahery will begin by sharing which organs can be affected by ECD and what to expect.\u00a0 Dr. Eli Diamond will offer a focused session on neurologic and ocular\u00a0symptoms\u00a0of ECD\u2014topics that are among the most difficult for patients and caregivers to navigate. These talks will be followed by Dr. Vaglio talking about kidney\/urology involvement and Dr. Abeykoon discussing other organ involvement and why regular testing is important.<\/li>\n<\/ul>\nS\u00e9ances de l'apr\u00e8s-midi : Vivre avec un trouble du d\u00e9veloppement pr\u00e9coce (ECD)<\/h3>\n
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\nLe Dr Francesco Pegoraro abordera d'autres affections h\u00e9matologiques ou syst\u00e9miques pouvant survenir en parall\u00e8le de l'ECD, ainsi que la mani\u00e8re dont la prise en charge peut \u00eatre adapt\u00e9e en cons\u00e9quence.<\/li>\n
\nCette s\u00e9ance interactive d'une heure permet aux participants de poser des questions d'ordre g\u00e9n\u00e9ral \u00e0 un panel compos\u00e9 d'\u00e9minents chercheurs et m\u00e9decins sp\u00e9cialis\u00e9s dans le d\u00e9veloppement de la petite enfance. Il s'agit de l'une des sessions les plus appr\u00e9ci\u00e9es par les anciens participants, car elle rassemble de nombreux points de vue et favorise un d\u00e9bat ouvert. Aucun conseil m\u00e9dical personnel ne peut \u00eatre donn\u00e9, mais les participants sont encourag\u00e9s \u00e0 poser des questions d'ordre g\u00e9n\u00e9ral pertinentes pour la communaut\u00e9.<\/li>\n
\nAnim\u00e9e par Laia Ferrer, cette importante session nous rappelle que la prise en charge des troubles du d\u00e9veloppement pr\u00e9coce ne se limite pas \u00e0 l'aspect m\u00e9dical. Elle implique \u00e9galement de g\u00e9rer la peur, la d\u00e9pression, l'anxi\u00e9t\u00e9 et le poids de l'incertitude.<\/li>\n
\nUne s\u00e9rie de conf\u00e9rences ax\u00e9es sur le mode de vie, anim\u00e9es par les docteurs Montserrat Olmo Plaza, Mariona Viol\u00e1n et Rafael Lopez Urdiales, proposera des conseils et des analyses fond\u00e9es sur des donn\u00e9es scientifiques pour surmonter les difficult\u00e9s courantes li\u00e9es au d\u00e9veloppement de la petite enfance, \u00e0 l'aide d'outils pratiques.<\/li>\n
\nLa derni\u00e8re table ronde de la journ\u00e9e rassemble plusieurs sp\u00e9cialistes afin d'aborder les questions li\u00e9es \u00e0 la survie \u00e0 long terme : \u00e0 quoi s'attendre, comment rester sous suivi m\u00e9dical et comment vivre avec un cancer de l'enfant en l'int\u00e9grant dans sa vie, sans qu'il en devienne le centre.<\/li>\n<\/ul>\nUne journ\u00e9e con\u00e7ue sp\u00e9cialement pour vous<\/h3>\n
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<\/a>This agenda was not designed in a vacuum. It reflects feedback from past attendees and the guidance of ECD experts around the globe. Every speaker, every panelist, and every\u00a0volunteer\u00a0is here because they believe in the power of this community to learn, support, and grow\u00a0together.<\/p>\n