{"id":53243,"date":"2025-05-03T12:21:59","date_gmt":"2025-05-03T16:21:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=53243"},"modified":"2025-08-23T15:28:26","modified_gmt":"2025-08-23T19:28:26","slug":"assumer-avec-determination-et-dans-une-approche-pratique-le-poste-de-directeur-executif-au-sein-de-lecd-global-alliance","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/lead-with-purpose-hands-on-executive-director-role-at-ecd-global-alliance\/","title":{"rendered":"Diriger avec une vision claire : poste de directeur g\u00e9n\u00e9ral impliquant une forte implication sur le terrain au sein de l'ECD Global Alliance"},"content":{"rendered":"<p>\u00cates-vous un(e) <strong>un dirigeant dynamique et pr\u00eat \u00e0 mettre la main \u00e0 la p\u00e2te<\/strong> Vous vous \u00e9panouissez dans des environnements dynamiques au sein de petites \u00e9quipes ? Vous souhaitez avoir un impact concret sur la vie des personnes touch\u00e9es par une maladie rare, tout en assumant des responsabilit\u00e9s vari\u00e9es et en agissant au quotidien ? Le <strong>Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA)<\/strong> recherche un(e) <strong>directeur g\u00e9n\u00e9ral tr\u00e8s impliqu\u00e9<\/strong> qui est pr\u00eat \u00e0 se lancer, \u00e0 prendre les r\u00eanes et \u00e0 travailler aux c\u00f4t\u00e9s d'une petite \u00e9quipe passionn\u00e9e.<\/p>\n<p>Il ne s'agit pas d'un poste de cadre \u201c en col blanc \u201d classique. Bien que le titre soit celui de directeur ex\u00e9cutif, ce poste est <strong>pr\u00e9sence sur le terrain<\/strong>, <strong>tr\u00e8s impliqu\u00e9<\/strong>, et <strong>aux multiples facettes<\/strong>. Vous serez charg\u00e9(e) de g\u00e9rer les op\u00e9rations quotidiennes <strong>et<\/strong> s'occuper de tout : collecte de fonds, communication, organisation d'\u00e9v\u00e9nements, etc. Consid\u00e9rez cela comme <strong>\u00e0 la fois dirigeant et homme d'action<\/strong>. Si vous recherchez un poste de gestion \u00ab de haut en bas \u00bb, pass\u00e9 derri\u00e8re un bureau, ce n\u2019est pas celui-ci. Mais si vous aimez vous impliquer pleinement, faire preuve d\u2019initiative et mener une mission qui compte vraiment, poursuivez votre lecture.<\/p>\n<h3><strong>\u00c0 propos de nous<\/strong><\/h3>\n<p>L'ECDGA est une association \u00e0 but non lucratif r\u00e9gie par l'article 501(c)(3) qui vient en aide aux personnes touch\u00e9es par <strong>Maladie d'Erdheim-Chester (ECD)<\/strong>\u2014 une maladie rare, souvent mal comprise. Bien que notre structure soit modeste, nous disposons d\u2019un <strong>port\u00e9e mondiale<\/strong>, prenant en charge plus de <strong>1 000 familles dans 76 pays<\/strong>. Notre mission : <strong>sensibilisation, soutien, \u00e9ducation et recherche<\/strong>.<\/p>\n<p>Nous sommes une <strong>une \u00e9quipe tr\u00e8s soud\u00e9e<\/strong> de simplement <strong>3 collaborateurs sp\u00e9cialis\u00e9s<\/strong> et un conseil d'administration qui nous apporte tout son soutien. Notre organisation est certes bien \u00e9tablie, mais nous fonctionnons comme une <strong>start-up<\/strong>\u2014agile, passionn\u00e9 et en constante \u00e9volution.<\/p>\n<h3><strong>Le poste : Directeur g\u00e9n\u00e9ral (dirigeant impliqu\u00e9)<\/strong><\/h3>\n<p>En tant que directeur g\u00e9n\u00e9ral, vous serez charg\u00e9 de <strong>dans les tranch\u00e9es<\/strong>, <strong>diriger et agir<\/strong>. Vous superviserez l'organisation, mais vous n'h\u00e9siterez pas non plus \u00e0 retrousser vos manches et \u00e0 <strong>g\u00e9rer la quasi-totalit\u00e9 des fonctions<\/strong>\u2014 de la collecte de fonds et des relations publiques aux t\u00e2ches administratives et \u00e0 la planification strat\u00e9gique.<\/p>\n<h3><strong>Vos missions<\/strong><\/h3>\n<ul>\n<li><strong>Diriger par l'exemple<\/strong>\u2014you\u2019ll guide strategy but also make calls, write emails, plan events, and handle day-to-day details.<\/li>\n<li>Travailler en \u00e9troite collaboration avec un <strong>une petite \u00e9quipe tr\u00e8s d\u00e9vou\u00e9e<\/strong> afin d'assurer le bon d\u00e9roulement de tous les programmes et de toutes les op\u00e9rations.<\/li>\n<li><strong>Collecte de fonds<\/strong>: \u00c9tablir des relations avec les donateurs, r\u00e9diger des demandes de subventions et organiser des campagnes.<\/li>\n<li><strong>Participation du public<\/strong>: Speak at events, manage outreach, and represent ECDGA to the world.<\/li>\n<li><strong>Op\u00e9rations<\/strong>: Superviser les budgets, la conformit\u00e9 et l'efficacit\u00e9 des programmes, en veillant \u00e0 ce que nous atteignions nos objectifs.<\/li>\n<li><strong>Soutien communautaire<\/strong>: \u00c9tablir un contact direct avec les patients, leurs proches et les professionnels de sant\u00e9.<\/li>\n<\/ul>\n<h3><strong>Qui \u00eates-vous ?<\/strong><\/h3>\n<ul>\n<li>A <strong>personne faisant preuve d'initiative<\/strong> qui s'\u00e9panouit dans des environnements de petite taille o\u00f9 le rythme est soutenu.<\/li>\n<li>Quelqu'un qui est <strong>qui n'h\u00e9site pas \u00e0 endosser plusieurs r\u00f4les<\/strong>\u2014 de la planification strat\u00e9gique \u00e0 la logistique \u00e9v\u00e9nementielle.<\/li>\n<li>A <strong>constructeur<\/strong> qui a h\u00e2te de contribuer \u00e0 l'\u00e9panouissement et au d\u00e9veloppement d'une association \u00e0 but non lucratif en pleine croissance.<\/li>\n<li>A <strong>personne sociable<\/strong> capable d'\u00e9tablir des liens avec les donateurs, les patients, les b\u00e9n\u00e9voles et les parties prenantes.<\/li>\n<li>Passionn\u00e9 par <strong>avoir un impact<\/strong> au sein de la communaut\u00e9 des personnes atteintes de maladies rares.<\/li>\n<\/ul>\n<h3><strong>Exp\u00e9rience et comp\u00e9tences<\/strong><\/h3>\n<ul>\n<li>Au moins 5 ans d'exp\u00e9rience \u00e0 des postes de direction dans le secteur associatif ou dans un domaine similaire <strong>postes impliquant une intervention directe sur le terrain<\/strong>.<\/li>\n<li>Solide exp\u00e9rience dans le domaine de <strong>collecte de fonds<\/strong>, <strong>direction d'\u00e9quipe<\/strong>, et <strong>gestion de projet<\/strong>.<\/li>\n<li>Un environnement de travail agr\u00e9able <strong>\u00e0 distance<\/strong>, en toute flexibilit\u00e9 et autonomie.<\/li>\n<li>Excellent communicateur \u2014 tant <strong>\u00e9crit et oral<\/strong>\u2014 dot\u00e9s d'excellentes comp\u00e9tences relationnelles.<\/li>\n<li>Volont\u00e9 de <strong>voyage<\/strong> as needed for events and outreach.<\/li>\n<li>Exp\u00e9rience professionnelle acquise au sein d'un <strong>petite \u00e9quipe<\/strong> ou une exp\u00e9rience dans le milieu des start-ups est un atout.<\/li>\n<\/ul>\n<h3><strong>R\u00e9mun\u00e9ration et avantages sociaux<\/strong><\/h3>\n<ul>\n<li><strong>Salaire<\/strong>: $80 000 \u2013 $90 000 par an.<\/li>\n<li>Payant <strong>vacances<\/strong> et <strong>arr\u00eat maladie<\/strong>.<\/li>\n<li>Travaillez \u00e0 distance, avec des horaires flexibles.<\/li>\n<li>Rejoignez une \u00e9quipe solidaire et anim\u00e9e par une mission, qui contribue \u00e0 <strong>impact mondial<\/strong>.<\/li>\n<\/ul>\n<h3><strong>Pourquoi ce poste est-il important ?<\/strong><\/h3>\n<p>Chez ECDGA, nous ne nous contentons pas de diriger une organisation : nous sommes <strong>soutenir des personnes r\u00e9elles<\/strong> facing an incredibly difficult diagnosis. We\u2019re small, but our work changes lives. This role is your chance to lead, build, and make a <strong>diff\u00e9rence significative<\/strong> chaque jour.<\/p>\n<h3><strong>Notre parcours jusqu'\u00e0 pr\u00e9sent et nos perspectives d'avenir<\/strong><\/h3>\n<p>Bien que l'ECDGA soit une petite association \u00e0 but non lucratif, nous sommes fiers de pouvoir affirmer que nous sommes une <strong>une organisation stable et bien \u00e9tablie<\/strong> gr\u00e2ce \u00e0 des bases solides. Au fil des ann\u00e9es, nous avons r\u00e9ussi \u00e0 <strong>\u00e9tapes importantes<\/strong> dans la lutte contre la maladie d'Erdheim-Chester, notamment :<\/p>\n<ul>\n<li>Soutenir un <strong>communaut\u00e9 mondiale<\/strong> de plus de <strong>1 000 familles<\/strong> dans plus de <strong>76 pays<\/strong>.<\/li>\n<li>En partenariat avec les principaux <strong>professionnels de sant\u00e9<\/strong> et <strong>instituts de recherche<\/strong> afin de faire progresser la compr\u00e9hension et le traitement des troubles du d\u00e9veloppement pr\u00e9coce.<\/li>\n<li>Organiser avec succ\u00e8s des \u00e9v\u00e9nements internationaux <strong>annual events<\/strong>, notamment des rencontres entre patients et leurs proches ainsi que des colloques m\u00e9dicaux.<\/li>\n<li>Cr\u00e9er un r\u00e9seau mondial de centres de prise en charge sp\u00e9cialis\u00e9s afin de permettre aux patients d'avoir acc\u00e8s \u00e0 des \u00e9quipes m\u00e9dicales comp\u00e9tentes et bienveillantes, capables de prendre en charge au mieux ce cancer du sang tr\u00e8s complexe et rare.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Malgr\u00e9 notre taille, nous avons r\u00e9ussi \u00e0 <strong>un impact r\u00e9el et durable<\/strong>. Nous sommes financi\u00e8rement solides, ax\u00e9s sur notre mission et profond\u00e9ment d\u00e9termin\u00e9s \u00e0 poursuivre notre action en faveur de la communaut\u00e9 de l'ECD.<\/p>\n<h3><strong>Faire passer l'ECDGA au niveau sup\u00e9rieur<\/strong><\/h3>\n<p>Bien que ce poste soit tr\u00e8s <strong>pratique<\/strong>, nous recherchons \u00e9galement un responsable capable de nous aider \u00e0 <strong>\u00e9voluer<\/strong>. Notre objectif n'est pas de rester ind\u00e9finiment en \u201c mode start-up \u201d. Nous souhaitons que notre prochain directeur g\u00e9n\u00e9ral nous aide \u00e0 <strong>tirer parti de notre succ\u00e8s<\/strong> et nous guide vers le <strong>une nouvelle dimension dans la gestion des associations \u00e0 but non lucratif<\/strong>\u2014garantir \u00e0 long terme <strong>stabilit\u00e9<\/strong>, <strong>d\u00e9veloppement durable<\/strong>, et <strong>croissance<\/strong>.<\/p>\n<p>Nous recherchons une personne capable de <strong>r\u00e9pondre aux besoins quotidiens<\/strong> d'une petite \u00e9quipe avec <strong>vision d'ensemble<\/strong>\u2014une personne qui saura honorer nos origines populaires tout en positionnant l\u2019ECDGA pour un <strong>un avenir solide et prosp\u00e8re<\/strong>.<\/p>\n<p>Si vous \u00eates pr\u00eat \u00e0 rejoindre une organisation qui est <strong>qui font d\u00e9j\u00e0 la diff\u00e9rence<\/strong>\u2014 et pour l'aider \u00e0 se d\u00e9velopper encore davantage \u2014 nous serions ravis d'avoir de vos nouvelles.<\/p>\n<h3><strong>Comment postuler<\/strong><\/h3>\n<p>Si ce profil vous correspond, merci de nous envoyer votre CV ainsi qu'une lettre de motivation expliquant pourquoi vous \u00eates le candidat id\u00e9al pour <a href=\"mailto:support@erdheim-chester.org\"><strong>support@erdheim-chester.org<\/strong><\/a>.<\/p>\n<p><em>L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) ne fournit ni conseils m\u00e9dicaux, ni diagnostics, ni traitements. L'ensemble du contenu est pr\u00e9sent\u00e9 \u00e0 titre purement informatif. Veuillez consulter un professionnel de sant\u00e9 pour toute question d'ordre m\u00e9dical.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Are you a driven, roll-up-your-sleeves leader who thrives in dynamic, small-team environments? 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