{"id":5063,"date":"2020-02-19T02:55:34","date_gmt":"2020-02-19T02:55:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=5063"},"modified":"2025-08-23T20:21:15","modified_gmt":"2025-08-24T00:21:15","slug":"quest-ce-que-le-registre-des-patients-ecd-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/what-is-the-ecd-patient-registry\/","title":{"rendered":"Qu'est-ce que le registre des patients atteints d'ECD ?"},"content":{"rendered":"<p><strong>Faites-vous partie du registre des patients atteints d'ECD ?<\/strong><\/p>\n<p>Saviez-vous qu'il est extr\u00eamement important de s'inscrire \u00e0 un tel registre ?<\/p>\n<p>Comprendre tous les aspects des essais cliniques, des registres ou, tout simplement, des possibilit\u00e9s de traitement d'une maladie rare peut s'av\u00e9rer compliqu\u00e9. Laissez-nous vous expliquer l'importance d'un registre de patients et les raisons pour lesquelles vous devriez envisager d'y participer.&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Qu'est-ce qu'un registre de patients ?<\/strong><\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\">D\u00e9finition<\/span>: Syst\u00e8me structur\u00e9 qui utilise des m\u00e9thodes d'observation pour collecter des donn\u00e9es et \u00e9valuer des r\u00e9sultats sp\u00e9cifiques au sein d'une population d\u00e9finie par une maladie donn\u00e9e.<\/p>\n<p>Un registre de patients peut constituer un outil puissant pour suivre l'\u00e9volution d'une maladie ; comprendre les variations dans les traitements et les r\u00e9sultats ; examiner les facteurs qui influencent le pronostic et la qualit\u00e9 de vie ; d\u00e9crire les sch\u00e9mas de prise en charge, notamment l'ad\u00e9quation des soins et les disparit\u00e9s dans leur prestation ; \u00e9valuer l'efficacit\u00e9 ; surveiller la s\u00e9curit\u00e9 et les effets ind\u00e9sirables ; et mesurer la qualit\u00e9 des soins. Gr\u00e2ce \u00e0 des fonctionnalit\u00e9s telles que le retour d'informations sur les donn\u00e9es, les registres sont \u00e9galement utilis\u00e9s pour \u00e9tudier l'am\u00e9lioration de la qualit\u00e9.<\/p>\n<p>En r\u00e9sum\u00e9, il s'agit d'un ensemble d'informations (issues des ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux des patients) qui sert \u00e0 r\u00e9pondre \u00e0 des questions encore sans r\u00e9ponse et \u00e0 faire avancer la recherche sur une maladie sp\u00e9cifique.<\/p>\n<p><strong>Pourquoi est-il important d'y participer ?<\/strong><\/p>\n<p>Tout d'abord, il est particuli\u00e8rement important que les patients comprennent que les registres sont consid\u00e9r\u00e9s comme pr\u00e9sentant un \u201c risque minimal \u201d, car ils se contentent de partager des informations concernant des sujets humains ; ils ne proc\u00e8dent pas \u00e0 des examens sur le patient ni \u00e0 des actes m\u00e9dicaux.<\/p>\n<p>Depuis des ann\u00e9es, les professionnels de sant\u00e9 fondent la prise en charge de leurs patients sur des essais cliniques qui fournissent des donn\u00e9es concernant les effets des traitements dans des conditions contr\u00f4l\u00e9es. Bien que ces donn\u00e9es soient fiables et indispensables, elles ne s\u2019appliquent souvent pas \u00e0 l\u2019ensemble de la population, ce qui peut entra\u00eener des lacunes dans les donn\u00e9es probantes. Ces lacunes peuvent entraver la capacit\u00e9 des patients et des professionnels de sant\u00e9 \u00e0 prendre des d\u00e9cisions \u00e9clair\u00e9es. C'est pourquoi, afin de prendre en charge leurs patients en s'appuyant sur des r\u00e9sultats issus de la pratique r\u00e9elle, les professionnels de sant\u00e9 se tournent d\u00e9sormais vers la m\u00e9decine factuelle, que permettent justement les registres de patients.<\/p>\n<p>Il est important de comprendre que la participation au registre des patients est gratuite pour le patient. Aucun d\u00e9placement n'est requis. En r\u00e8gle g\u00e9n\u00e9rale, cela ne demande qu'un peu de temps pour donner son consentement \u00e0 l'inscription, fournir son dossier m\u00e9dical, r\u00e9pondre \u00e0 des questionnaires et communiquer d'\u00e9ventuelles informations suppl\u00e9mentaires.<\/p>\n<p>Pour plus d'informations sur le registre des patients atteints d'ECD du Memorial Sloan Kettering Cancer Center, rendez-vous sur notre site Internet ici <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/patient-registry\/\">Registre des patients atteints d'ECD<\/a>, ou contactez l'\u00e9quipe de l'\u00e9tude par t\u00e9l\u00e9phone ou par e-mail.<\/p>\n<ul>\n<li>T\u00e9l\u00e9phone : (212) 610-0720<\/li>\n<li>E-mail : <span class=\"reverse\">neuECDRegistry@mskcc.org<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p>Pour plus d'informations sur les registres de patients, leur importance et d'autres exemples de registres en activit\u00e9 : <a href=\"https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/books\/NBK208643\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/books\/NBK208643\/<\/a>.<\/p>\n<p>Pour plus d'informations sur d'autres \u00e9tudes et essais cliniques destin\u00e9s aux patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester : <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/development\/etudes-cliniques\/\">\u00c9tudes et essais cliniques<\/a>.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\">Veuillez noter qu'en vous inscrivant au registre des patients ECD, vous ne devenez PAS membre de l'ECD Global Alliance !<\/span>\u202f Si vous n'\u00eates pas encore membre de l'ECDGA, nous vous invitons \u00e0 adh\u00e9rer \u00e0 l'ECDGA en cliquant sur le lien ci-dessous. Si vous \u00eates d\u00e9j\u00e0 membre, pensez \u00e9galement \u00e0 vous inscrire au Registre. Cliquez sur notre lien d'adh\u00e9sion pour rejoindre l'ECD Global Alliance : <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/development\/rejoindre\/\">REJOIGNEZ-NOUS<\/a>.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Are you a part of the ECD Patient Registry? Did you know that it is extremely important to take part in such a registry? 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