{"id":48206,"date":"2025-04-29T05:06:49","date_gmt":"2025-04-29T09:06:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=48206"},"modified":"2025-08-23T17:13:15","modified_gmt":"2025-08-23T21:13:15","slug":"contribuez-a-la-solution-comment-apporter-votre-contribution-a-la-mission-decdgas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/be-part-of-the-solution-ways-to-contribute-to-ecdgas-mission\/","title":{"rendered":"Contribuez \u00e0 la solution : comment soutenir la mission de l'ECDGA"},"content":{"rendered":"<p><strong>Chaque t\u00e9moignage compte dans notre d\u00e9marche visant \u00e0 mieux comprendre et traiter la maladie d'Erdheim-Chester (ECD).<\/strong>Whether you\u2019re newly diagnosed, caring for a loved one, or simply looking to make a difference, there are powerful ways to get involved through the Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). From contributing to vital research and sharing your experiences in surveys, to attending global events and joining the patient registry, your participation helps fuel knowledge, connection, and hope for the entire ECD community.<\/p>\n<h3>1.\u00a0<strong>Participez au registre mondial des patients ECD<\/strong><\/h3>\n<p>Le\u00a0<strong>Registre des patients atteints d'ECD<\/strong>\u00a0C'est bien plus qu'une simple base de donn\u00e9es : c'est un outil puissant qui aide les chercheurs \u00e0 mieux comprendre le d\u00e9veloppement de la petite enfance. En y participant, vous contribuez \u00e0 :<\/p>\n<ul>\n<li>Identifying trends in diagnosis and symptoms<\/li>\n<li>Am\u00e9liorer la prise en charge des patients et les r\u00e9sultats th\u00e9rapeutiques<\/li>\n<li>Oriente les priorit\u00e9s de recherche futures<\/li>\n<\/ul>\n<p>It\u2019s secure, confidential, and open to all ECD patients. The more diverse and complete our data, the better we can advocate for faster diagnoses, better treatments, and stronger support systems.<\/p>\n<p><strong><a href=\"\/fr\/patient-registry\/\" aria-label=\"Inscrivez-vous d\u00e8s aujourd&#039;hui au registre des patients\">Inscrivez-vous d\u00e8s aujourd'hui au registre des patients<\/a>.<\/strong><\/p>\n<h3>2.\u00a0<strong>Soutenez la recherche qui donne la priorit\u00e9 aux survivants : l'\u00e9tude sur la survie de l'UAB<\/strong><\/h3>\n<p>Si vous \u00eates un patient de l'h\u00f4pital\u00a0<strong>\u00c9tats-Unis ou Canada<\/strong>, vous pourriez \u00eatre \u00e9ligible pour participer au\u00a0<strong>\u00c9tude sur la survie men\u00e9e par l'Universit\u00e9 de l'Alabama \u00e0 Birmingham (UAB)<\/strong>. Ce projet d'envergure vise \u00e0 comprendre l'impact \u00e0 long terme de l'ECD et \u00e0 d\u00e9terminer comment am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des survivants.<\/p>\n<p>En participant \u00e0 cette \u00e9tude, vous aiderez les chercheurs \u00e0 :<\/p>\n<ul>\n<li>Identifier les lacunes en mati\u00e8re de soins<\/li>\n<li>Comprendre les exp\u00e9riences \u00e9motionnelles et physiques des survivants de la maltraitance infantile<\/li>\n<li>Concevoir de meilleurs programmes d'accompagnement des survivants<\/li>\n<\/ul>\n<p>La participation est volontaire et se fait \u00e0 distance. Il vous suffit de consacrer un peu de votre temps, d'apporter votre point de vue et d'\u00eatre dispos\u00e9 \u00e0 partager votre exp\u00e9rience au profit des autres.<br \/>\nSi vous \u00eates un patient r\u00e9sidant aux \u00c9tats-Unis ou au Canada et que l'\u00e9tude \u00ab UAB Survivorship Study \u00bb vous int\u00e9resse, mais que vous ne vous \u00eates pas encore inscrit, veuillez contacter\u00a0<a href=\"mailto:Belinda.Cobb@erdheim-chester.org\" aria-label=\"Belinda Cobb\">Belinda Cobb<\/a>\u00a0pour lui faire part de votre int\u00e9r\u00eat.<\/p>\n<h3>3.\u00a0<strong>Partagez votre avis dans les enqu\u00eates communautaires<\/strong><\/h3>\n<p>Tout au long de l'ann\u00e9e, l'ECDGA diffuse de courts questionnaires afin de mieux cerner les besoins de notre communaut\u00e9 ; les th\u00e8mes abord\u00e9s vont de l'acc\u00e8s aux soins et des exp\u00e9riences de traitement aux difficult\u00e9s de la vie quotidienne, en passant par les pr\u00e9f\u00e9rences en mati\u00e8re d'\u00e9v\u00e9nements. Ces informations nous aident \u00e0 :<\/p>\n<ul>\n<li>Am\u00e9liorer la programmation des \u00e9v\u00e9nements<\/li>\n<li>Orienter les actions de plaidoyer<\/li>\n<li>Informer les professionnels de sant\u00e9 et les chercheurs<\/li>\n<\/ul>\n<p>En participant, vous contribuez \u00e0 faire en sorte que nos programmes refl\u00e8tent ce qui compte le plus pour vous.<\/p>\n<h3>4.\u00a0<strong>Participez aux \u00e9v\u00e9nements de l'ECDGA, en pr\u00e9sentiel ou en ligne<\/strong><\/h3>\n<p>Notre\u00a0<strong>Rencontre entre les patients et leurs proches<\/strong>\u00a0et\u00a0<strong>Colloque m\u00e9dical<\/strong>\u00a0are held annually, offering opportunities for education, connection, and support. These events bring together patients, families, researchers, and physicians from around the world.<\/p>\n<p>La prochaine rencontre aura lieu le\u00a0<strong>Le 26 mai 2025, \u00e0 Barcelone, en Espagne<\/strong>, et s'adresse \u00e0 toutes les personnes concern\u00e9es par le d\u00e9veloppement de la petite enfance. Vous n'avez pas \u00e0 faire face seul(e) : c'est en nous rassemblant que nous devenons plus forts.<\/p>\n<p>Vous ne pouvez pas vous d\u00e9placer ? De nombreuses sessions sont enregistr\u00e9es ou diffus\u00e9es en direct, ce qui permet de\u00a0<strong>tout le monde y a acc\u00e8s<\/strong>\u00a0\u00e0 des conseils d'experts et au soutien de la communaut\u00e9.<\/p>\n<p><a href=\"\/fr\/rencontre-entre-les-patients-de-lecd-et-leurs-familles\/\" aria-label=\"En savoir plus sur la r\u00e9union de Barcelone.\">En savoir plus sur la r\u00e9union de Barcelone.<\/a><\/p>\n<h3>5.\u00a0<strong>Devenir b\u00e9n\u00e9vole ou militant<\/strong><\/h3>\n<p>Votre exp\u00e9rience est une source de force. R\u00e9fl\u00e9chissez-y :<\/p>\n<ul>\n<li>Becoming a peer support volunteer<\/li>\n<li>Partagez votre histoire sur notre blog ou dans notre newsletter<\/li>\n<li>Collecte de fonds au profit de l'ECDGA<\/li>\n<li>Faire valoir votre cause au sein de la communaut\u00e9 m\u00e9dicale locale<\/li>\n<\/ul>\n<p>Quelle que soit l'ampleur de votre geste, il suscite une vague de prise de conscience et d'espoir.<br \/>\n<a href=\"\/fr\/benevole-3\/\" aria-label=\"Vous souhaitez devenir b\u00e9n\u00e9vole ?\">Vous souhaitez devenir b\u00e9n\u00e9vole ?\u00a0<\/a><\/p>\n<h3>Impliquez-vous. Restez en contact. Faites la diff\u00e9rence.<\/h3>\n<p>Votre participation aujourd'hui contribue \u00e0 b\u00e2tir un avenir meilleur pour toutes les personnes touch\u00e9es par la maladie d'Erdheim-Chester. Que ce soit en r\u00e9pondant \u00e0 un questionnaire, en vous inscrivant \u00e0 un \u00e9v\u00e9nement ou en participant \u00e0 une \u00e9tude,\u00a0<strong>vous nous aidez \u00e0 aller de l'avant ensemble.<\/strong><\/p>\n<p>Alors, vas-y\u2026<strong>participez \u00e0 la discussion<\/strong>. Votre avis compte plus que vous ne le pensez.<\/p>\n<p><em>L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) ne fournit ni conseils m\u00e9dicaux, ni diagnostics, ni traitements. L'ensemble du contenu est pr\u00e9sent\u00e9 \u00e0 titre purement informatif. Veuillez consulter un professionnel de sant\u00e9 pour toute question d'ordre m\u00e9dical.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Every voice matters in the journey toward better understanding and treating Erdheim-Chester Disease (ECD).Whether you\u2019re newly diagnosed, caring for a loved one, or simply looking to make a difference, there [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":53282,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-48206","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/48206","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48206"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/48206\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/53282"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48206"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=48206"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=48206"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}