{"id":46552,"date":"2025-03-21T16:10:29","date_gmt":"2025-03-21T20:10:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=46552"},"modified":"2025-08-23T17:13:16","modified_gmt":"2025-08-23T21:13:16","slug":"rapprocher-les-patients-et-les-medecins-unis-pour-faire-progresser-lecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/bridging-the-gap-between-patients-and-doctors-uniting-for-progress-in-ecd\/","title":{"rendered":"Combler le foss\u00e9 entre les patients et les m\u00e9decins : s'unir pour faire progresser le d\u00e9veloppement de la petite enfance"},"content":{"rendered":"<p>\u00c0 la\u00a0<strong>10e conf\u00e9rence annuelle de l'ECD \u00e0 Barcelone<\/strong>, il se passe alors quelque chose de vraiment unique \u2014<strong>les patients, les familles et les experts m\u00e9dicaux se r\u00e9unissent<\/strong>\u00a0r\u00e9unis dans la m\u00eame salle, anim\u00e9s d\u2019un objectif commun : faire progresser la compr\u00e9hension, la prise en charge et le traitement de\u00a0<strong>Maladie d'Erdheim-Chester (ECD)<\/strong>. Il s'agit du seul \u00e9v\u00e9nement d\u00e9di\u00e9 \u00e0 l'\u00e9tablissement d'un lien direct entre les personnes atteintes de troubles du d\u00e9veloppement pr\u00e9coce et les professionnels de sant\u00e9 qui \u0153uvrent \u00e0 l'am\u00e9lioration de leur prise en charge.<\/p>\n<p>Lorsque patients et m\u00e9decins collaborent, des vies changent. Les \u00e9changes ouverts men\u00e9s lors de cette conf\u00e9rence favorisent une meilleure compr\u00e9hension de ce que signifie vivre avec une ECD, tout en permettant aux patients d\u2019entendre directement des experts de renomm\u00e9e mondiale pr\u00e9senter les derni\u00e8res avanc\u00e9es en mati\u00e8re de recherche, de diagnostic et de strat\u00e9gies de prise en charge. Pour beaucoup, c'est une exp\u00e9rience enrichissante, qui comble le foss\u00e9 entre la science clinique et les parcours personnels.<\/p>\n<p data-start=\"1072\" data-end=\"1428\">Le congr\u00e8s comprend deux \u00e9v\u00e9nements majeurs :<\/p>\n<ul>\n<li>Le\u00a0<strong>Rencontre des patients et de leurs familles<\/strong>, o\u00f9 les personnes et les familles concern\u00e9es par le d\u00e9veloppement de la petite enfance peuvent s'informer, poser des questions et trouver un soutien au sein de la communaut\u00e9.<\/li>\n<li>Le\u00a0<strong>Colloque m\u00e9dical<\/strong>, o\u00f9 des professionnels de sant\u00e9 du monde entier partagent leur expertise, des \u00e9tudes de cas et les derni\u00e8res d\u00e9couvertes scientifiques dans le domaine du d\u00e9veloppement de la petite enfance.<\/li>\n<\/ul>\n<p>En unissant nos forces, nous fa\u00e7onnons l'avenir de la prise en charge de la petite enfance : nous tissons des liens, nous \u00e9changeons nos connaissances et nous suscitons l'espoir.<\/p>\n<p><strong>Patients et familles, inscrivez-vous ici :<\/strong>\u00a0<a href=\"https:\/\/secure.qgiv.com\/for\/bpfg\/event\/barcelonapatientfamilygathering\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" aria-label=\"Rencontre des patients et de leurs familles - s&#039;ouvre dans un nouvel onglet\">Rencontre des patients et de leurs familles<\/a><br \/>\n<strong>Professionnels de sant\u00e9, inscrivez-vous ici :<\/strong>\u00a0<a href=\"https:\/\/secure.qgiv.com\/for\/barcelonapatientfamilygathering\/event\/2024ecdmedicalsymposium-barcelona\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" aria-label=\"Symposium m\u00e9dical - s&#039;ouvre dans un nouvel onglet\">Colloque m\u00e9dical<\/a><\/p>\n<p>Nous avons h\u00e2te de vous retrouver \u00e0 Barcelone pour nous unir en faveur du changement, de la solidarit\u00e9 et d\u2019un avenir meilleur pour toutes les personnes touch\u00e9es par la maladie d\u2019Erdheim-Chester.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>At the\u00a010th Annual ECD Conference in Barcelona, something truly unique happens\u2014patients, families, and medical experts come together\u00a0in the same room, with a shared purpose: driving progress in the understanding, care, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":46553,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-46552","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46552","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46552"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46552\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/46553"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46552"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=46552"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=46552"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}