{"id":46510,"date":"2025-03-21T16:06:07","date_gmt":"2025-03-21T20:06:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=46510"},"modified":"2025-08-23T17:13:20","modified_gmt":"2025-08-23T21:13:20","slug":"une-mission-despoir-comment-lecdga-soutient-la-recherche-au-service-des-patients","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/a-mission-of-hope-how-ecdga-supports-patients-research\/","title":{"rendered":"Une mission d'espoir : comment l'ECDGA soutient les patients et la recherche"},"content":{"rendered":"<p>Depuis plus de 15 ans, le\u00a0<strong>Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA)<\/strong>\u00a0est une source d'espoir pour les patients, leurs familles et les chercheurs qui se consacrent \u00e0 la compr\u00e9hension et au traitement de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD). Depuis notre cr\u00e9ation en 2009, nous avons soutenu\u00a0<strong>plus de 1 000 familles \u00e0 travers le monde<\/strong>, a financ\u00e9 des initiatives de recherche novatrices et a mis en place une communaut\u00e9 mondiale unie par une m\u00eame mission : faire progresser la sensibilisation, l'\u00e9ducation et la recherche dans le domaine du d\u00e9veloppement de la petite enfance.<\/p>\n<p>Notre travail est anim\u00e9 par la passion et l'engagement de\u00a0<strong>les patients, les aidants, les m\u00e9decins, les chercheurs, les donateurs et les b\u00e9n\u00e9voles<\/strong>\u00a0qui refusent de laisser les d\u00e9fis li\u00e9s aux maladies rares sans r\u00e9ponse. La communaut\u00e9 ECD s'est mobilis\u00e9e pour faire avancer de mani\u00e8re significative la lutte contre\u00a0<b>les avanc\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques, les nouvelles options th\u00e9rapeutiques et l'am\u00e9lioration des soins prodigu\u00e9s aux patients<\/b>\u2014 mais il reste encore beaucoup \u00e0 faire.<\/p>\n<p>Chaque avanc\u00e9e est rendue possible gr\u00e2ce \u00e0 l'engagement de ceux qui s'impliquent. Que vous apportiez votre contribution par le biais de\u00a0<strong>les dons, le b\u00e9n\u00e9volat, la d\u00e9fense d'une cause ou simplement la sensibilisation<\/strong>, vous jouez un r\u00f4le essentiel dans l'orientation de l'avenir de la recherche et du soutien en mati\u00e8re de d\u00e9veloppement de la petite enfance.<\/p>\n<p>Join us in making a difference.\u00a0<strong>Ensemble, nous sommes plus forts.<\/strong><\/p>\n<p><strong>D\u00e9couvrez comment vous pouvez apporter votre aide :<\/strong>\u00a0<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/benevole-3\/\" target=\"_new\" rel=\"noopener\">Impliquez-vous<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>For over 15 years, the\u00a0Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA)\u00a0has been a beacon of hope for patients, families, and researchers dedicated to understanding and treating Erdheim-Chester Disease (ECD). Since our founding [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":46511,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-46510","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46510","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46510"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46510\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/46511"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46510"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=46510"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=46510"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}