{"id":46398,"date":"2025-03-21T10:26:50","date_gmt":"2025-03-21T14:26:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=46398"},"modified":"2026-08-19T05:44:28","modified_gmt":"2026-08-19T10:44:28","slug":"la-journee-des-maladies-rares-2025-une-occasion-de-mettre-en-lumiere-la-maladie-derdheim-chester-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/rare-disease-day-2025-a-chance-to-shine-a-light-on-erdheim-chester-disease-2\/","title":{"rendered":"Journ\u00e9e des maladies rares 2025 : l'occasion de mettre en lumi\u00e8re la maladie d'Erdheim-Chester"},"content":{"rendered":"

Chaque ann\u00e9e, le dernier jour du mois de f\u00e9vrier, la communaut\u00e9 internationale se mobilise pour c\u00e9l\u00e9brer\u00a0Journ\u00e9e des maladies rares<\/strong>\u2014 une initiative essentielle qui met en lumi\u00e8re les difficult\u00e9s rencontr\u00e9es par les personnes atteintes de maladies rares. Le\u00a028 f\u00e9vrier 2025<\/strong>, l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) est fi\u00e8re de se joindre \u00e0 ce mouvement mondial visant \u00e0 sensibiliser le public \u00e0\u00a0Maladie d'Erdheim-Chester (ECD)<\/strong>\u00a0et la n\u00e9cessit\u00e9 urgente de r\u00e9aliser davantage de progr\u00e8s en mati\u00e8re de recherche, de diagnostic et de traitement.<\/p>\n

ECD est un\u00a0cancer du sang extr\u00eamement rare<\/strong>\u00a0qui touche plusieurs organes, notamment les os, le c\u0153ur, le cerveau et les reins. En raison de sa raret\u00e9, de nombreux patients doivent supporter\u00a0des ann\u00e9es de diagnostics erron\u00e9s<\/strong>\u00a0avant de b\u00e9n\u00e9ficier d'un diagnostic correct et de soins adapt\u00e9s. Cette ann\u00e9e, la Journ\u00e9e des maladies rares est l'occasion pour la communaut\u00e9 des personnes atteintes de maladies rares de se rassembler, de partager leurs t\u00e9moignages et de militer en faveur du changement.<\/p>\n

Comment pouvez-vous contribuer \u00e0 sensibiliser le public ?<\/h3>\n
    \n
  1. Partagez votre histoire<\/strong>\u00a0\u2013 Les t\u00e9moignages personnels ont un impact consid\u00e9rable. En partageant les histoires de personnes touch\u00e9es par l\u2019ECD, nous pouvons aider les autres \u00e0 comprendre les difficult\u00e9s li\u00e9es au fait de vivre avec une maladie rare et encourager un diagnostic pr\u00e9coce.<\/li>\n
  2. Interagissez sur les r\u00e9seaux sociaux<\/strong>\u00a0\u2013 Profitez de la Journ\u00e9e des maladies rares 2025 pour publier des messages sur l'ECD, en utilisant les hashtags officiels et en identifiant les associations de d\u00e9fense des droits des personnes atteintes, afin d'\u00e9largir notre audience.<\/li>\n
  3. Sensibiliser et informer<\/strong>\u00a0\u2013 Encouragez vos amis, votre famille et les professionnels de sant\u00e9 \u00e0 s'informer davantage sur l'ECD en les invitant \u00e0 consulter le site web de l'ECDGA et les ressources consacr\u00e9es \u00e0 la Journ\u00e9e des maladies rares.<\/li>\n
  4. Soutenir la recherche et la collecte de fonds<\/strong>\u00a0\u2013 Les dons et les financements destin\u00e9s \u00e0 la recherche sont essentiels au d\u00e9veloppement de nouveaux traitements. Pensez \u00e0 soutenir les initiatives de l\u2019ECDGA afin de contribuer \u00e0 faire progresser les connaissances m\u00e9dicales sur l\u2019ECD.<\/li>\n
  5. Optez pour des rayures z\u00e9br\u00e9es ou des tons bleu sarcelle et bleu marine<\/strong>\u00a0\u2013 De nombreuses associations d\u00e9di\u00e9es aux maladies rares utilisent le z\u00e8bre comme symbole de raret\u00e9, tandis que les couleurs de l\u2019ECDGA, le bleu sarcelle et le bleu marine, repr\u00e9sentent l\u2019espoir et l\u2019unit\u00e9 au sein de notre communaut\u00e9.<\/li>\n<\/ol>\n

    Devenez le porte-parole de la communaut\u00e9 de l'\u00e9ducation de la petite enfance<\/h3>\n

    La Journ\u00e9e des maladies rares est bien plus qu\u2019une simple date sur le calendrier : c\u2019est l\u2019occasion d\u2019attirer l\u2019attention du monde entier sur des maladies comme l\u2019ECD, qui passent souvent inaper\u00e7ues. En agissant, nous pouvons favoriser la compr\u00e9hension, stimuler les efforts de recherche et veiller \u00e0 ce que personne ne soit confront\u00e9 seul \u00e0 l\u2019ECD.<\/p>\n

    Rejoignez-nous sur\u00a028 f\u00e9vrier 2025<\/strong>, afin de faire conna\u00eetre la maladie d'Erdheim-Chester. Rendez-vous sur\u00a0Site web de l'ECDGA<\/a>\u00a0et\u00a0Page officielle de la Journ\u00e9e des maladies rares<\/a>\u00a0pour en savoir plus et vous impliquer !<\/p>\n

    \"\"<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Every year, on the last day of February, the global community comes together to recognize\u00a0Rare Disease Day\u2014a vital initiative that highlights the challenges faced by individuals living with rare conditions. […]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":44723,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-46398","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46398","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46398"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46398\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":175251,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46398\/revisions\/175251"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/44723"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46398"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=46398"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=46398"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}