L'ECD Global Alliance se mobilise pour sensibiliser le public \u00e0 la maladie d'Erdheim-Chester \u00e0 l'occasion de la Journ\u00e9e mondiale des maladies rares #RareDiseaseDay, le 28 f\u00e9vrier. On compte 300 millions de personnes atteintes de maladies rares. Le manque de connaissances scientifiques et d'informations fiables sur chacune de ces maladies entra\u00eene souvent des retards de diagnostic.<\/p>\n
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Les personnes atteintes d'une maladie rare rencontrent souvent des difficult\u00e9s pour acc\u00e9der aux traitements et aux soins. Cela se traduit souvent par de lourds fardeaux sociaux et financiers pour les patients.<\/p>\n
En raison de la grande diversit\u00e9 des troubles et de la fr\u00e9quence des sympt\u00f4mes pouvant masquer des maladies rares sous-jacentes, les erreurs de diagnostic initiales sont courantes. De plus, les sympt\u00f4mes varient non seulement d'une maladie \u00e0 l'autre, mais aussi d'un patient \u00e0 l'autre, m\u00eame lorsqu'ils sont atteints de la m\u00eame maladie.<\/p>\n
La recherche doit avoir une dimension internationale afin de garantir la mise en relation des experts, des chercheurs et des cliniciens<\/p>\n
Chaque particulier et chaque entreprise peut contribuer \u00e0 am\u00e9liorer l'acc\u00e8s aux soins et \u00e0 financer la recherche en faveur des personnes atteintes de maladies rares.<\/p>\n
L'ECD Global Alliance s'efforce chaque jour de surmonter ces difficult\u00e9s afin de venir en aide aux personnes touch\u00e9es par la maladie d'Erdheim-Chester et l'histiocytose de l'adulte.<\/p>\n
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