Alors que l'espoir semblait s'amenuiser, ce patient atteint de la maladie d'Erdheim-Chester a trouv\u00e9 une \u00e9quipe m\u00e9dicale qui s'est surpass\u00e9e, lui redonnant l'espoir dont il avait besoin pour retrouver une vie qu'il puisse pleinement appr\u00e9cier.<\/p>\n
Par Adam Green<\/p>\n
En juillet 2017, j'ai re\u00e7u un coup de fil qui allait changer ma vie.<\/p>\n
J'avais pass\u00e9 les trois ann\u00e9es pr\u00e9c\u00e9dentes \u00e0 passer d'un sp\u00e9cialiste \u00e0 l'autre ; assise dans des salles de consultation avec an unusual constellation of symptoms and abnormal laboratory results<\/strong> tandis que les m\u00e9decins se grattaient la t\u00eate. Ils me faisaient part de quelques r\u00e9flexions tout en griffonnant leurs notes, puis ils me serraient la main et m\u2019orientaient vers un autre sp\u00e9cialiste. Peut-\u00eatre que ceux-ci seraient en mesure de m\u2019apporter des r\u00e9ponses.<\/p>\n Adam rencontre une \u00e9quipe de m\u00e9decins qui travaillent sur son plan de traitement.<\/p>\n Apr\u00e8s trois ans pass\u00e9s \u00e0 chercher ces r\u00e9ponses, je me suis retrouv\u00e9e \u00e0 la Mayo Clinic, \u00e0 Rochester, dans le Minnesota. Le \u201c miracle du champ de ma\u00efs \u201d. Un lieu o\u00f9 des gens venus de tous les pays du monde se rendent \u00e0 la recherche de r\u00e9ponses. Et en 2017, c\u2019est la Mayo Clinic qui m\u2019a appel\u00e9e. Ils avaient enfin des r\u00e9ponses \u00e0 m\u2019apporter.<\/p>\n On m'a diagnostiqu\u00e9 une forme rare de cancer appel\u00e9e \u00ab maladie d'Erdheim-Chester \u00bb, ou ECD en abr\u00e9g\u00e9.<\/strong> It\u2019s a blood cancer, and while all ECD patients tend to share some common symptoms and manifestations on imaging tests, etc., the severity of the disease can range from relatively benign to life-threatening.<\/p>\n Je m'estime chanceux d'avoir \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 \u00e0 ce moment-l\u00e0.<\/strong> In 2008, Kathy Brewer established the Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). She\u2019d lost her husband the year prior after a long battle with illness, and it was only after the autopsy that a diagnosis was made. It was discovered that ECD was the disease he\u2019d been suffering from. ECDGA has not only brought increased awareness of the disease to the medical community, but its support has also led to significant advances in understanding how the disease works and how to treat it.<\/p>\n L'\u00e9quipe de la Mayo Clinic n'a pas perdu de temps pour me faire commencer un traitement. Lorsque je ne r\u00e9agissais pas \u00e0 un traitement, ils se concertent et proposaient une autre approche. Au cours des quatre ann\u00e9es qui ont suivi, les docteurs Jithma Abeykoon, Gaurav Goyal, Ronald Go et Matthew Koster ont collabor\u00e9 avec des m\u00e9decins et des experts, tant \u00e0 la Mayo Clinic qu\u2019\u00e0 l\u2019\u00e9chelle mondiale, afin de trouver un traitement qui me convienne. Apr\u00e8s avoir effectu\u00e9 un s\u00e9quen\u00e7age de nouvelle g\u00e9n\u00e9ration sur une biopsie tissulaire, ils ont d\u00e9couvert ce qu\u2019ils pensaient \u00eatre une mutation activatrice pouvant \u00eatre cibl\u00e9e par chimioth\u00e9rapie. J\u2019ai commenc\u00e9 ce traitement en juillet 2021, et je suis heureux d\u2019annoncer qu\u2019en avril 2022, j\u2019ai obtenu une r\u00e9ponse clinique compl\u00e8te et une r\u00e9ponse radiologique quasi compl\u00e8te.<\/p>\n J'ai retrouv\u00e9 ma vie.<\/strong><\/p>\n Il m\u2019est impossible d\u2019exprimer avec de simples mots la gratitude et l\u2019admiration que j\u2019\u00e9prouve envers les m\u00e9decins et les professionnels de sant\u00e9 qui ont pris soin de moi depuis le d\u00e9but de ma maladie \u2014 depuis ce premier sentiment que \u201c quelque chose n\u2019allait pas \u201d.\u201d<\/p>\n When I was at my lowest and most afraid, with my symptoms worsening and treatment not working, Dr. Abeykoon looked at me and told me to have \u201chope\u201d \u2014 so I clung to hope. Et maintenant, je suis assis ici, anim\u00e9 d'un espoir d'un autre genre, un espoir qui s'\u00e9tend loin dans l'avenir, o\u00f9 l'impossible devient soudain possible.<\/strong><\/p>\n \u201c Un miracle dans le champ de ma\u00efs \u201d, en effet.<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" When hope was in short supply, this Erdheim-Chester disease patient found a medical team that went above and beyond, bringing him the hope he needed to gain a life he […]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":20243,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[272],"tags":[],"class_list":["post-30221","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voices-of-ecd"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30221","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30221"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30221\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/20243"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30221"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30221"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30221"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}