{"id":30209,"date":"2020-01-02T20:06:04","date_gmt":"2020-01-03T01:06:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=30209"},"modified":"2026-08-13T12:47:35","modified_gmt":"2026-08-13T17:47:35","slug":"30209","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/30209\/","title":{"rendered":"Conseils \u00e0 l'intention des proches"},"content":{"rendered":"<h2>Informations destin\u00e9es aux aidants<\/h2>\n<p>Tout aidant souhaitant entrer en contact avec d'autres personnes qui aiment et prennent soin de patients atteints d'ECD est invit\u00e9 \u00e0 contacter l'association.<\/p>\n<p><strong>S'occuper d'une personne d\u00e9pendante est un travail tr\u00e8s difficile.<\/strong>\u00a0 Pour de nombreux aidants, les contraintes physiques et \u00e9motionnelles sont constantes et vous laissent un sentiment d'\u00e9puisement. Il est facile de s'\u00e9loigner de sa famille et de ses amis au moment m\u00eame o\u00f9 l'on en a le plus besoin. Afin d'\u00e9viter l'\u00e9puisement de l'aidant, vous devez penser \u00e0 prendre soin de vous.\u00a0 Prendre soin de vous-m\u00eame est peut-\u00eatre l'une des meilleures fa\u00e7ons de prendre soin de votre proche.<\/p>\n<p>Remarque : il arrive parfois que la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) soit moins grave et que les soins n\u00e9cessaires soient, par cons\u00e9quent, moins intensifs. C'est une excellente nouvelle et tout \u00e0 fait normal, mais les conseils prodigu\u00e9s dans cette section pourront n\u00e9anmoins vous \u00eatre utiles au fil des ann\u00e9es.<\/p>\n<p><strong>Une fa\u00e7on de prendre soin de soi est de laisser les autres vous aider.<\/strong>\u00a0 Quand quelqu\u2019un vous demande ce qu\u2019il peut faire, donnez-lui des exemples concrets de ce qu\u2019il pourrait faire pour vous aider. Vous pouvez par exemple lui proposer de pr\u00e9parer un repas, de tondre la pelouse, de faire les courses, d\u2019effectuer des travaux d\u2019entretien \u00e0 la maison, de trier des papiers, de remplir des formulaires d\u2019assurance, etc. La plupart des gens veulent aider, mais ne savent tout simplement pas comment s\u2019y prendre.\u00a0 Si vous leur proposez une t\u00e2che \u00e0 accomplir, elles se sentiront mieux et vous obtiendrez l\u2019aide dont vous avez tant besoin.  Essayez d\u2019adapter la t\u00e2che sugg\u00e9r\u00e9e aux centres d\u2019int\u00e9r\u00eat et aux capacit\u00e9s de la personne.<\/p>\n<p><strong>En tant qu'aidant, il est \u00e9galement important de rester en contact avec votre famille, vos amis et d'autres personnes qui comprennent ce que vous vivez.\u00a0<\/strong> Prenez le temps de communiquer avec les autres. Ne gardez pas vos peurs, votre stress, vos inqui\u00e9tudes, etc. enfouis en vous. Trouvez quelqu\u2019un en qui vous avez confiance pour partager vos pens\u00e9es et vos pr\u00e9occupations. Vous pouvez pour cela vous tourner vers votre r\u00e9seau de soutien habituel : votre famille, vos amis ou les membres de votre paroisse. Vous pouvez \u00e9galement vous tourner vers un groupe de soutien pour aidants.\u00a0 Ces groupes de soutien peuvent g\u00e9n\u00e9ralement \u00eatre trouv\u00e9s par l\u2019interm\u00e9diaire de votre paroisse, du cabinet de votre m\u00e9decin ou sur Internet.  L\u2019une de ces organisations en ligne est la National Family Caregivers Association (http:\/\/www.nfcacares.org).<\/p>\n<p><strong>En tant qu'aidant, il est \u00e9galement important de ne pas oublier de veiller \u00e0 votre propre sant\u00e9.<\/strong>\u00a0 N'oubliez pas de manger sainement, de dormir suffisamment, de faire de l'exercice, de consulter votre m\u00e9decin pour des bilans de sant\u00e9 r\u00e9guliers et de prendre le temps de vous reposer lorsque vous en avez besoin.\u00a0 Si vous, en tant qu'aidant, tombez malade, n'oubliez pas de faire le n\u00e9cessaire pour vous r\u00e9tablir. Tout cela est bien plus difficile \u00e0 mettre en pratique lorsque vous vous occupez d'un proche malade, mais essayez de garder \u00e0 l'esprit que vous devez rester en aussi bonne sant\u00e9 que possible, si ce n'est pour vous-m\u00eame, du moins pour votre proche.<\/p>\n<p><strong>Il est extr\u00eamement important, pour votre bien-\u00eatre et celui de votre proche, de vous efforcer de maintenir consciemment un \u00e9quilibre entre les besoins de ce dernier et les v\u00f4tres.<\/strong>\u00a0 Prendre soin d'un proche malade est l'une des t\u00e2ches les plus difficiles auxquelles vous aurez jamais \u00e0 faire face. C'est une exp\u00e9rience stressante et souvent tr\u00e8s solitaire. C'est \u00e9galement l'une des t\u00e2ches les plus pleines d'amour et de g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 que vous aurez jamais l'occasion d'accomplir.\u00a0 En trouvant le juste \u00e9quilibre, vous serez bien mieux \u00e0 m\u00eame de continuer \u00e0 faire ce qui doit \u00eatre fait avec amour et compassion, tout en r\u00e9duisant le risque d'\u00e9puisement du soignant.<\/p>\n<h3>Ressources du site web<\/h3>\n\n<table id=\"tablepress-15\" class=\"tablepress tablepress-id-15\">\n<thead>\n<tr class=\"row-1\">\n\t<th class=\"column-1\">Informations<\/th><th class=\"column-2\">Site web<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n<tbody class=\"row-striping row-hover\">\n<tr class=\"row-2\">\n\t<td class=\"column-1\">Propose des services de conseil et des contenus p\u00e9dagogiques visant \u00e0 donner aux aidants les moyens de se pr\u00e9parer \u00e0 leur r\u00f4le.<\/td><td class=\"column-2\"><a href=\"http:\/\/www.caregivingclub.com\/\" target=\"_blank\">http:\/\/www.caregivingclub.com\/<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"row-3\">\n\t<td class=\"column-1\">Un centre d'\u00e9ducation visuelle destin\u00e9 aux aidants familiaux<\/td><td class=\"column-2\"><a href=\"http:\/\/www.videocaregiving.org\/caregiving.php\" target=\"_blank\">http:\/\/www.videocaregiving.org\/caregiving.php<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"row-4\">\n\t<td class=\"column-1\">Bo\u00eete \u00e0 outils de ressources pour les aidants<\/td><td class=\"column-2\"><a href=\"http:\/\/caregiveraction.org\/resources\/toolbox\/\" target=\"_blank\">http:\/\/caregiveraction.org\/resources\/toolbox\/<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"row-5\">\n\t<td class=\"column-1\">Outil d'\u00e9valuation des aidants<\/td><td class=\"column-2\"><a href=\"http:\/\/www.ama-assn.org\/ama\/pub\/physician-resources\/public-health\/promoting-healthy-lifestyles\/geriatric-health\/caregiver-health\/caregiver-self-assessment.page\" target=\"_blank\">http:\/\/www.ama-assn.org\/ama\/pub\/physician-resources\/public-health\/promoting-healthy-lifestyles\/geriatric-health\/caregiver-health\/caregiver-self-assessment.page<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"row-6\">\n\t<td class=\"column-1\">Listes de contr\u00f4le et informations destin\u00e9es \u00e0 aider l'aidant<\/td><td class=\"column-2\"><a href=\"http:\/\/www.agis.com\/caregiverkit\/caregiverkit.pdf\" target=\"_blank\">http:\/\/www.agis.com\/caregiverkit\/caregiverkit.pdf<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"row-7\">\n\t<td class=\"column-1\">\u00ab Les aidants face \u00e0 la maladie chronique \u00bb, par la Fondation nationale pour la recherche sur la dysautonomie<\/td><td class=\"column-2\"><a href=\"http:\/\/www.ndrf.org\/Caregiving.htm\" target=\"_blank\">http:\/\/www.ndrf.org\/Caregiving.htm<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"row-8\">\n\t<td class=\"column-1\">Site web proposant un outil permettant \u00e0 la famille, aux amis, aux voisins et aux coll\u00e8gues d'organiser des activit\u00e9s en cas de besoin.<\/td><td class=\"column-2\"><a href=\"http:\/\/www.lotsahelpinghands.com\/\" target=\"_blank\">http:\/\/www.lotsahelpinghands.com\/<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"row-9\">\n\t<td class=\"column-1\">Informations g\u00e9n\u00e9rales concernant les aidants ou les personnes qui s'occupent d'autrui.<\/td><td class=\"column-2\"><a href=\"http:\/\/en.wikipedia.org\/wiki\/Caregiver\" target=\"_blank\">http:\/\/en.wikipedia.org\/wiki\/Caregiver<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"row-10\">\n\t<td class=\"column-1\">L'accompagnement : un m\u00e9tier universel \u2013 Prendre soin d'adultes pr\u00e9sentant des troubles cognitifs et de la m\u00e9moire<\/td><td class=\"column-2\"><a href=\"http:\/\/www.caregiver.org\/caregiver\/jsp\/content_node.jsp?nodeid=392\" target=\"_blank\">http:\/\/www.caregiver.org\/caregiver\/jsp\/content_node.jsp?nodeid=392<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"row-11\">\n\t<td class=\"column-1\">Site web consacr\u00e9 au d\u00e9veloppement personnel et \u00e0 l'auto-assistance<\/td><td class=\"column-2\">http:\/\/www.healyourlife.com\/wisdom<a href=\"http:\/\/www.healyourlife.com\/wisdom\" target=\"_blank\"><\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"row-12\">\n\t<td class=\"column-1\">Une initiative nationale visant \u00e0 impliquer les consommateurs et les communaut\u00e9s afin d'am\u00e9liorer les soins de fin de vie.<\/td><td class=\"column-2\"><a href=\"http:\/\/www.caringinfo.org\/\" target=\"_blank\">http:\/\/www.caringinfo.org<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<!-- #tablepress-15 from cache -->\n<h3>Blogs d'aidants<\/h3>\n\n<table id=\"tablepress-16\" class=\"tablepress tablepress-id-16\">\n<thead>\n<tr class=\"row-1\">\n\t<th class=\"column-1\">Description du blog<\/th><th class=\"column-2\">Site web<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n<tbody class=\"row-striping row-hover\">\n<tr class=\"row-2\">\n\t<td class=\"column-1\">Une femme qui s'occupe de son mari atteint d'une maladie chronique raconte son exp\u00e9rience<\/td><td class=\"column-2\"><a href=\"http:\/\/spousalcare.blogspot.com\" target=\"_blank\">http:\/\/spousalcare.blogspot.com<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<!-- #tablepress-16 from cache -->","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Caregiver Information Any caregiver interested in connecting with others who love and care for ECD patients, please contact the organization. Caregiving is a very difficult job.\u00a0 For many carers, the [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":174698,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-30209","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30209","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30209"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30209\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":174727,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30209\/revisions\/174727"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/174698"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30209"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30209"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30209"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}