Par Elizabeth Anderson, le 16 mai 2017<\/p>\n
Aux \u00c9tats-Unis, du 23 au 30 avril, des b\u00e9n\u00e9voles du monde entier ont \u00e9t\u00e9 mis \u00e0 l'honneur pour leur engagement. L\u2019ECD Global Alliance (ECDGA), une association \u00e0 but non lucratif d\u00e9di\u00e9e au soutien des personnes atteintes d\u2019un cancer du sang ultra-rare connu sous le nom de maladie d\u2019Erdheim-Chester (ECD), a rendu hommage \u00e0 37 b\u00e9n\u00e9voles sur ses r\u00e9seaux sociaux au cours de cette semaine. Les b\u00e9n\u00e9voles de l\u2019ECDGA sont le moteur de l\u2019organisation : ils soutiennent la communaut\u00e9 et consacrent plus de 2 300 heures de service \u00e0 de nombreux programmes et activit\u00e9s essentiels.<\/p>\n
\u00a0<\/strong>\u201c La Semaine nationale du b\u00e9n\u00e9volat est l\u2019occasion pour l\u2019ensemble de la communaut\u00e9 d\u2019exprimer sa gratitude envers ceux qui viennent en aide aux patients et aux familles touch\u00e9s par l\u2019ECD. Elle permet aux membres de d\u00e9couvrir qui \u0153uvre en coulisses pour leur apporter le soutien et les informations auxquels ils ont droit.\u00a0 Nous esp\u00e9rons que les membres de l\u2019ECDGA se sentiront r\u00e9confort\u00e9s et encourag\u00e9s en sachant qu\u2019un formidable groupe de b\u00e9n\u00e9voles se bat pour eux chaque jour. \u201d<\/strong>\u00a0Jessica Corkran, membre du personnel de l'ECDGA, explique l'importance de la Semaine nationale du b\u00e9n\u00e9volat.<\/p>\n Le mod\u00e8le de fonctionnement de l\u2019ECDGA repose en grande partie sur des b\u00e9n\u00e9voles qui viennent en renfort aux deux employ\u00e9s \u00e0 temps partiel de l\u2019organisation. Les patients atteints d\u2019ECD, leurs aidants, leurs familles et amis, ainsi que les professionnels de sant\u00e9, constituent l\u2019\u00ab arm\u00e9e altruiste \u00bb de l\u2019Alliance. La plupart des contributeurs participent \u00e0 un seul projet ou apportent leur aide une fois par an, tandis que d\u2019autres s\u2019impliquent de mani\u00e8re plus r\u00e9guli\u00e8re. Les missions des b\u00e9n\u00e9voles vont de l\u2019aide aux autres sur les r\u00e9seaux sociaux au suivi financier et \u00e0 la gestion administrative, en passant par l\u2019organisation d\u2019\u00e9v\u00e9nements annuels, la collecte de fonds, la conception graphique, la traduction de ressources et le soutien aux patients dans leur pays d\u2019origine en dehors des \u00c9tats-Unis. Le travail accompli par ces b\u00e9n\u00e9voles d\u00e9vou\u00e9s vient en aide aux 430 patients membres de l\u2019ECDGA.<\/p>\n RuthAnn Batchelder, \u00e9pouse d'un patient de l'ECD et aidante au sein de l'ECD, figurait parmi les 37 b\u00e9n\u00e9voles mis \u00e0 l'honneur lors de la Semaine nationale du b\u00e9n\u00e9volat pour son soutien sans faille aux autres aidants, qu'elle apporte par le biais de sessions r\u00e9guli\u00e8res de discussion en ligne. Elle explique pourquoi elle s'engage b\u00e9n\u00e9volement au sein de cette association \u00e0 but non lucratif.\u00a0\u201c Je m\u2019occupe d\u2019une personne atteinte d\u2019ECD depuis plus de vingt ans. Comme l\u2019ECD est une maladie tr\u00e8s rare et complexe, personne ne semblait comprendre ce que je vivais, et je me sentais souvent seule. Nous avons tous besoin d\u2019un endroit o\u00f9 l\u2019on nous comprend, et j\u2019esp\u00e8re que notre groupe sera cet endroit pour les aidants de personnes atteintes d\u2019ECD. \u201d<\/strong><\/p>\n L'Alliance b\u00e9n\u00e9ficie \u00e9galement d'un soutien important de la part de professionnels de sant\u00e9 b\u00e9n\u00e9voles qui mettent leur expertise et leurs connaissances au service de la sensibilisation aux questions m\u00e9dicales et de la mise en \u0153uvre des projets de soins aux patients que l'organisation facilite et m\u00e8ne \u00e0 bien. La capacit\u00e9 extraordinaire dont a fait preuve cette association \u00e0 but non lucratif locale pour venir en aide \u00e0 des centaines de personnes \u00e0 travers le monde est uniquement due \u00e0 l'engagement exceptionnel des professionnels de sant\u00e9 et des membres b\u00e9n\u00e9voles.<\/p>\n Kathleen Brewer, pr\u00e9sidente et b\u00e9n\u00e9vole de l'ECDGA, souligne l'importance du b\u00e9n\u00e9volat pour soutenir les activit\u00e9s de l'organisation.\u00a0\u201c Nous sommes une organisation internationale, mais aucune personne ni aucun groupe ne peut \u00e0 lui seul comprendre ou r\u00e9pondre aux besoins de tout le monde. Cependant, si nous parvenions \u00e0 nous organiser d\u2019une mani\u00e8re ou d\u2019une autre, chacun jouant son r\u00f4le, cela serait possible. \u201d<\/strong><\/p>\n Le b\u00e9n\u00e9volat profite \u00e0 l\u2019ECDGA, mais il a \u00e9galement des effets positifs sur les b\u00e9n\u00e9voles eux-m\u00eames. Des \u00e9tudes scientifiques ont montr\u00e9 que les personnes qui font du b\u00e9n\u00e9volat en tirent des bienfaits psychologiques et physiques, tels qu\u2019une satisfaction accrue, un sentiment d\u2019appartenance renforc\u00e9, une baisse de la tension art\u00e9rielle et une diminution du taux de mortalit\u00e9 (https:\/\/en.wikipedia.org\/wiki\/National_Volunteer_Week<\/a>).<\/p>\n Les personnes souhaitant soutenir l'ECDGA sont invit\u00e9es \u00e0 consulter le site de l'ECDGA\u00a0page web d\u00e9di\u00e9e au b\u00e9n\u00e9volat<\/a>. Les dons effectu\u00e9s sur\u00a0www.fundECD.org<\/a>\u00a0Vous pouvez \u00e9galement soutenir la mission de l'organisation et contribuer au financement de ses projets en envoyant un ch\u00e8que \u00e0 l'adresse suivante : ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA, 70634.<\/p>\n Merci \u00e0 tous les b\u00e9n\u00e9voles qui consacrent leur temps, leur \u00e9nergie, leurs ressources et leurs comp\u00e9tences aux activit\u00e9s de l'ECDGA. Gr\u00e2ce \u00e0 vous, la communaut\u00e9 ECD se renforce chaque jour davantage !<\/strong><\/p>\n Les b\u00e9n\u00e9voles de l'ECDGA mis \u00e0 l'honneur sur les r\u00e9seaux sociaux \u00e0 l'occasion de la Semaine nationale du b\u00e9n\u00e9volat<\/u><\/p>\n \u00b7 RuthAnn Batchelder<\/p>\n \u00b7 Dearbhaile Dooley<\/p>\n \u00b7 Randy Brown, expert-comptable agr\u00e9\u00e9<\/p>\n \u00b7 Simon Dedrick<\/p>\n \u00b7 Vivian Dooley<\/p>\n \u00b7 Abigayle Brewer<\/td>\n \u00b7 Anzhen Qin<\/p>\n \u00b7 John Schulz<\/p>\n \u00b7 Jessica Royal<\/p>\n \u00b7 Rusty Kuhn<\/p>\n \u00b7 Teresa Keegan<\/p>\n \u00b7 Josef Lacy<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n Du 23 au 30 avril, des b\u00e9n\u00e9voles du monde entier ont \u00e9t\u00e9 mis \u00e0 l'honneur pour leur contribution \u00e0 la communaut\u00e9 ECD.<\/p>","protected":false},"author":20,"featured_media":2526,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[272],"tags":[331],"class_list":["post-30096","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voices-of-ecd","tag-331"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30096","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30096"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30096\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2526"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30096"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30096"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30096"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\n\n
\n \u00b7 Bridget et John Gates<\/p>\n \u00b7 Robert Bunge, docteur en m\u00e9decine<\/p>\n \n
\nSonia Maskas, Susie Cooper, Rose Dooley, Damien Dooley, Ena Brophy, Kevin Rase, Julie et Lexi Jones, Jason Corkran, Charles Balnaves, Alice Nilsen, Pal Feste, Gadi Bauchman, Julieta Fonterosa, Vanessa Poulet, Stephen Morris<\/li>\n
\nLinda Adams, docteur \u00e8s sciences, Kathy Brewer (pr\u00e9sidente), Jean Campbell, Pam Fleming, Rachel Mitchell (tr\u00e9sori\u00e8re), Glenn Padnick, Juvianee Estrada-Veras, docteur en m\u00e9decine<\/li>\n<\/ul>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"