{"id":30094,"date":"2017-12-31T12:09:59","date_gmt":"2017-12-31T17:09:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=30094"},"modified":"2025-10-04T04:36:17","modified_gmt":"2025-10-04T09:36:17","slug":"experience-dun-patient-chinois-atteint-de-la-maladie-derdheim-chester-entre-2012-et-2017","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/erdheim-chester-disease-experience-from-a-chinese-patient-2012-to-2017\/","title":{"rendered":"Exp\u00e9rience d'un patient chinois atteint de la maladie d'Erdheim-Chester : de 2012 \u00e0 2017"},"content":{"rendered":"<p><strong>Le parcours d'un patient chinois atteint d'ECD \u00e0 l'h\u00f4pital Erdheim Chester : de 2012 \u00e0 2017<\/strong><\/p>\n<p><em>R\u00e9dig\u00e9 par Anzhen Qin, le 27 avril 2017<\/em><\/p>\n<p>C\u2019est en d\u00e9cembre 2012 que j\u2019ai entendu pour la premi\u00e8re fois le nom de cette maladie rare, lorsque j\u2019ai subi une intervention de fixation interne au bras gauche. Mon m\u00e9decin a pr\u00e9lev\u00e9 un \u00e9chantillon de tissu sur mon hum\u00e9rus gauche. Il a expliqu\u00e9 \u00e0 ma famille que mon os semblait tr\u00e8s fragile et qu\u2019il pr\u00e9sentait un risque \u00e9lev\u00e9 de fracture. Apr\u00e8s ma premi\u00e8re op\u00e9ration, je savais seulement que ma maladie \u00e9tait li\u00e9e \u00e0 une histiocytose, et le meilleur sc\u00e9nario qu\u2019on m\u2019avait pr\u00e9sent\u00e9 \u00e9tait qu\u2019il s\u2019agissait d\u2019une tumeur b\u00e9nigne capable de gu\u00e9rir d\u2019elle-m\u00eame. Ma deuxi\u00e8me op\u00e9ration osseuse a eu lieu en mai 2015. J\u2019ai ressenti une g\u00eane au niveau du f\u00e9mur droit apr\u00e8s avoir gravi le mont Taishan le 2 mai 2014. Cette g\u00eane s\u2019est aggrav\u00e9e au fil du temps. J\u2019ai finalement d\u00fb me d\u00e9placer en fauteuil roulant trois mois plus tard. Mon m\u00e9decin m\u2019a expliqu\u00e9 qu\u2019il y avait un important \u00e9panchement articulaire autour de mon f\u00e9mur droit. J\u2019ai subi une arthroscopie de d\u00e9bridement en octobre 2014 afin d\u2019\u00e9liminer cet \u00e9panchement. Comme mon articulation de la hanche droite \u00e9tait fortement enflamm\u00e9e, l\u2019\u00e9panchement s\u2019est reform\u00e9 deux mois plus tard. Ma famille et moi nous sommes rendus \u00e0 l\u2019h\u00f4pital de l\u2019Union m\u00e9dicale de P\u00e9kin afin de trouver un traitement efficace. C\u2019est l\u00e0 que nous avons rencontr\u00e9 le Dr Duan Minghui. Il nous a conseill\u00e9 de suivre un traitement par injections d\u2019interf\u00e9ron pendant au moins trois mois. Nous sommes ensuite rentr\u00e9s \u00e0 Xinxiang. Finalement, mon m\u00e9decin, dans un autre h\u00f4pital, m\u2019a propos\u00e9 de remplacer mon articulation de la hanche, car la t\u00eate f\u00e9morale \u00e9tait gravement endommag\u00e9e et ne pouvait plus \u00eatre restaur\u00e9e. \u00c0 cette \u00e9poque, apr\u00e8s avoir recherch\u00e9 des informations en ligne, je me suis inscrit sur le site web de l\u2019Erdheim Chester Global Alliance. Un jour, une jeune femme nomm\u00e9e Jin Xi m\u2019a envoy\u00e9 un e-mail pour me demander des informations sur mon traitement et mon exp\u00e9rience de l\u2019ECD. C\u2019est alors que j\u2019ai appris qu\u2019il y avait une autre personne atteinte de la m\u00eame maladie en Chine. Jin m\u2019a expliqu\u00e9 qu\u2019elle essayait de se procurer du v\u00e9muraf\u00e9nib aupr\u00e8s d\u2019une pharmacie indienne, car les prix y \u00e9taient moins \u00e9lev\u00e9s qu\u2019en Europe. Je me suis rapidement r\u00e9tablie apr\u00e8s ma deuxi\u00e8me op\u00e9ration ; j\u2019ai pu remarcher et reprendre le travail. Jin vivait \u00e0 Wuhan, en Chine centrale. Elle souffrait d\u2019une infection pulmonaire et toussait sans arr\u00eat. Je lui ai rendu visite pendant les vacances de la F\u00eate nationale, en octobre 2015. Ses parents avaient achet\u00e9 du v\u00e9muraf\u00e9nib dans une pharmacie de Hong Kong. Parall\u00e8lement, elle recevait \u00e9galement des injections r\u00e9guli\u00e8res d\u2019interf\u00e9ron. Lorsque j\u2019ai fait part de ce traitement au Dr Diamond, il m\u2019a r\u00e9pondu avec s\u00e9rieux et m\u2019a conseill\u00e9 d\u2019arr\u00eater imm\u00e9diatement les injections d\u2019interf\u00e9ron, car celles-ci peuvent affaiblir le syst\u00e8me immunitaire, ce qui risquait probablement d\u2019acc\u00e9l\u00e9rer l\u2019infection pulmonaire. \u00c0 la veille de la F\u00eate du Printemps 2016, la m\u00e8re de Jin m\u2019a inform\u00e9 que l\u2019\u00e9tat de Jin s\u2019\u00e9tait aggrav\u00e9 et que son m\u00e9decin avait renonc\u00e9 \u00e0 la soigner. La m\u00e8re de Jin a fait tout son possible pour obtenir une prise en charge au Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Mais l\u2019ECD a finalement emport\u00e9 sa fille en mars 2016. En d\u00e9cembre 2015, j\u2019ai cr\u00e9\u00e9 un groupe WeChat intitul\u00e9 \u00ab Erdheim Chest \u00bb. Parall\u00e8lement, j\u2019ai cr\u00e9\u00e9 une page publique sur WeChat afin de diffuser des informations relatives \u00e0 l\u2019ECD. Au d\u00e9part, le groupe \u00e9tait compos\u00e9 de moi-m\u00eame, de Zhou, de Fan, de Jin et d\u2019Ou. La plupart des premiers membres se sont rencontr\u00e9s principalement gr\u00e2ce au site web de l\u2019ECDGA. Aujourd\u2019hui, le groupe compte plus de 30 membres, dont deux m\u00e9decins de l\u2019h\u00f4pital de l\u2019Union m\u00e9dicale de P\u00e9kin et plusieurs proches de personnes atteintes d\u2019ECD. J\u2019ai \u00e9tudi\u00e9 l\u2019anglais avec assiduit\u00e9 pendant mon doctorat. Mais je n\u2019aurais jamais imagin\u00e9 que cette habitude et ma maladie se recouperaient pour me permettre de devenir b\u00e9n\u00e9vole au sein de l\u2019ECDGA et de traduire des documents en anglais \u00e0 l\u2019intention des patients chinois. Aujourd\u2019hui, le site web de l\u2019ECDGA propose d\u00e9j\u00e0 une version chinoise destin\u00e9e aux lecteurs chinois. De plus, gr\u00e2ce au groupe WeChat, les patients chinois atteints d\u2019ECD peuvent facilement entrer en contact avec d\u2019autres personnes dans la m\u00eame situation, ne se sentent plus seuls et ont acc\u00e8s \u00e0 des m\u00e9decins de P\u00e9kin pour des examens m\u00e9dicaux et la prescription de traitements.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Un patient chinois atteint d'ECD et un b\u00e9n\u00e9vole de l'ECDGA racontent son parcours face \u00e0 cette maladie rare.<\/p>","protected":false},"author":20,"featured_media":2489,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[272],"tags":[331],"class_list":["post-30094","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voices-of-ecd","tag-331"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30094","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30094"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30094\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2489"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30094"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30094"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30094"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}