{"id":30086,"date":"2017-12-31T12:07:24","date_gmt":"2017-12-31T17:07:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=30086"},"modified":"2025-10-04T04:56:41","modified_gmt":"2025-10-04T09:56:41","slug":"caitlyn-incarne-lespoir","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/caitlyn-captures-hope\/","title":{"rendered":"Caitlyn incarne l'espoir"},"content":{"rendered":"

Caitlyn incarne l'espoir<\/h2>\n

Cette jeune militante inspirante nous fait part de ses r\u00e9flexions sur le d\u00e9veloppement de la petite enfance.<\/em><\/p>\n

Par Jessica Corkran, ECD Global Alliance
\n28 novembre 2017<\/p>\n

Voici Caitlyn Walch, une jeune militante pour les droits des patients en devenir. \u00c0 11 ans, cette petite-fille de Tony Giambra, atteint de la maladie d\u2019Erdheim-Chester, dispose d\u00e9j\u00e0 d\u2019une mine d\u2019informations sur cette pathologie.\u00a0 \u201c Elle ne cesse d\u2019informer les gens sur l\u2019ECD et sait tout sur ces redoutables histiocytes \u201d, explique sa grand-m\u00e8re, Margaret \u201c Peg \u201d Giambra.<\/p>\n

Le lien particulier qui unit Caitlyn \u00e0 son grand-p\u00e8re l\u2019a pouss\u00e9e \u00e0 s\u2019engager \u00e0 ses c\u00f4t\u00e9s dans la lutte contre l\u2019ECD. Elle l\u2019a accompagn\u00e9 \u00e0 de nombreux rendez-vous m\u00e9dicaux et a pass\u00e9 de longues heures \u00e0 ses c\u00f4t\u00e9s \u00e0 l\u2019h\u00f4pital.\u00a0 Elle a \u00e9galement sensibilis\u00e9 ses camarades et ses enseignants \u00e0 cette maladie au sein de son \u00e9cole, en leur faisant prendre conscience de la gravit\u00e9 de cette terrible maladie rare qui touche son grand-p\u00e8re bien-aim\u00e9. Cette ann\u00e9e, elle a accompagn\u00e9 ses grands-parents au rassemblement annuel des patients atteints d\u2019ECD et de leurs familles afin de manifester son soutien ind\u00e9fectible \u00e0 sa famille et \u00e0 la communaut\u00e9 des personnes touch\u00e9es par l\u2019ECD.\u00a0 Cet \u00e9v\u00e9nement l\u2019a inspir\u00e9e \u00e0 confectionner une d\u00e9coration en forme de ruban ECD, orn\u00e9e d\u2019une photo d\u2019elle-m\u00eame et du Dr Diamond, pour son sapin de No\u00ebl. Et bien s\u00fbr, elle en a \u00e9galement fabriqu\u00e9 une pour son grand-p\u00e8re.
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\"\"<\/a>

Caitlyn en compagnie du Dr Diamond lors de son s\u00e9jour \u00e0 New York.<\/p><\/div><\/p>\n

Outre ses actions de sensibilisation, Caitlyn remonte \u00e9galement le moral de Tony et l\u2019aide \u00e0 rester motiv\u00e9 pour continuer \u00e0 se battre chaque jour. Peg d\u00e9clare : \u201c Elle est son meilleur rem\u00e8de et la seule \u00e0 pouvoir le faire faire ses exercices ! \u201d<\/p>\n

\u201c Moi, Caityln Walch, je pense que l\u2019ECD est tr\u00e8s important. Mon grand-p\u00e8re a re\u00e7u un diagnostic d\u2019ECD il y a environ deux ans. Mais cela ne l\u2019a pas arr\u00eat\u00e9 pour autant. Depuis ma naissance, mon grand-p\u00e8re a pris soin de moi, alors je vais prendre soin de lui. Et c\u2019est pourquoi l\u2019ECD est si importante \u00e0 mes yeux. N\u2019abandonnez pas \u00e0 cause de l\u2019ECD, cela ne devrait que vous pousser \u00e0 redoubler d\u2019efforts. \u201d<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u201c Moi, Caityln Walch, je pense que l\u2019ECD est tr\u00e8s important. Mon grand-p\u00e8re a re\u00e7u un diagnostic d\u2019ECD il y a environ deux ans. Mais cela ne l\u2019a pas arr\u00eat\u00e9 pour autant.\u00a0 Depuis ma naissance, mon grand-p\u00e8re a pris soin de moi, alors je vais prendre soin de lui. Et c\u2019est pour cela que l\u2019ECD est si importante \u00e0 mes yeux. N\u2019abandonnez pas \u00e0 cause de l\u2019ECD, cela ne devrait que vous pousser \u00e0 redoubler d\u2019efforts. \u201d<\/p>","protected":false},"author":20,"featured_media":2721,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[272],"tags":[331],"class_list":["post-30086","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voices-of-ecd","tag-331"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30086","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30086"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30086\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2721"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30086"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30086"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30086"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}