{"id":30072,"date":"2024-12-31T12:01:02","date_gmt":"2024-12-31T18:01:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=30072"},"modified":"2026-02-17T14:16:16","modified_gmt":"2026-02-17T20:16:16","slug":"le-monde-du-football-et-les-maladies-rares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/football-family-and-rare-disease\/","title":{"rendered":"Football, famille et maladies rares"},"content":{"rendered":"<p><em>La passion pour le football et l'amour fraternel ont montr\u00e9, face \u00e0 une maladie rare, que la famille passe avant tout.<\/em><\/p>\n<p><em>\u00c9crit par Chesnee Green<\/em><\/p>\n<p>1er septembre, Columbia, Missouri \u2013 L\u2019automne est l\u00e0 ! Pour beaucoup, cela rime avec \u00e9pices de citrouille et pulls ; pour d\u2019autres, c\u2019est le football am\u00e9ricain : le football ! Pour les fr\u00e8res Lofaro, la saison de football am\u00e9ricain est un moment tr\u00e8s sp\u00e9cial.\u00a0 Depuis 2005, alors qu\u2019ils avaient tous termin\u00e9 leurs \u00e9tudes, les fr\u00e8res se rendaient chaque ann\u00e9e dans un stade diff\u00e9rent de la NCAA ou d\u2019une ligue professionnelle pour se retrouver et profiter de la compagnie les uns des autres tout en regardant le sport pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 des Am\u00e9ricains.  Vivant chacun dans un \u00c9tat diff\u00e9rent, c\u2019\u00e9tait pour eux une fa\u00e7on de renouer des liens et de s\u2019amuser un peu.  Cette ann\u00e9e \u00e9tait particuli\u00e8rement importante.<\/p>\n<p>En 2015, l\u2019un des fr\u00e8res, Joe Lofaro, a re\u00e7u le diagnostic d\u2019une maladie extr\u00eamement rare : la maladie d\u2019Erdheim-Chester (ECD). L\u2019ECD est une histiocytose \u00e0 cellules non de Langerhans qui ne touche qu\u2019environ un millier de patients dans le monde.\u00a0 Cette maladie tr\u00e8s complexe a emp\u00each\u00e9 Joe de rejoindre ses fr\u00e8res lors des matchs ces derni\u00e8res ann\u00e9es.  Mais Joe est un battant : gr\u00e2ce \u00e0 sa volont\u00e9 de progresser, \u00e0 l'aide de professionnels de sant\u00e9 exceptionnels et \u00e0 son traitement, il a pu participer cette ann\u00e9e !<\/p>\n<p>Le tout premier match de l'ann\u00e9e, opposant l'universit\u00e9 du Tennessee \u00e0 Martin \u00e0 celle du Missouri (Mizzou), \u00e9tait l'occasion id\u00e9ale pour les fr\u00e8res d'y assister.\u00a0 Joe est un ancien \u00e9tudiant de l'UT Martin, o\u00f9 il a \u00e9galement travaill\u00e9, et il a \u00e9crit un livre sur les l\u00e9gendes sportives de l'UT Martin. Non seulement Joe a assist\u00e9 au match, mais lui et ses fr\u00e8res ont \u00e9galement organis\u00e9 un \u00ab tailgate \u00bb avant la rencontre, ce qui a permis aux supporters de rencontrer Joe, de partager quelques moments de rigolade et de sensibiliser le public \u00e0 l'ECD.<\/p>\n<p>La Semaine de sensibilisation \u00e0 la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) a lieu la deuxi\u00e8me semaine de septembre. Joe a cr\u00e9\u00e9 une superbe affiche pour soutenir l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) et la Semaine de sensibilisation \u00e0 l'ECD qu'elle organise. Le football, les f\u00eates d'avant-match, la famille et les maladies rares peuvent vraiment former un m\u00e9lange incroyable !<\/p>\n<p>Voir \u00e9galement le t\u00e9moignage de sensibilisation du fr\u00e8re de Joe sur\u00a0<a href=\"http:\/\/mizzoutailgate.com\/martin\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">http:\/\/mizzoutailgate.com\/martin\/<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Pour beaucoup, l'automne rime avec \u00e9pices de citrouille et pulls ; pour d'autres, c'est le ballon ovale et le terrain de football am\u00e9ricain : le football am\u00e9ricain !<\/p>","protected":false},"author":20,"featured_media":3572,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[272],"tags":[],"class_list":["post-30072","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voices-of-ecd"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30072","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30072"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30072\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3572"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30072"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30072"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30072"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}