![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/Alice-2018-Story.jpeg\")
<\/a>Le Dr Tzoulis, Alice et Marie<\/p><\/div>\n<\/div>\n
En d\u00e9cembre 2010, Alice a \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9e pendant pr\u00e8s de deux semaines, subissant sans cesse les m\u00eames examens. Mais cette fois-ci, les choses se sont d\u00e9roul\u00e9es diff\u00e9remment. Un jeune m\u00e9decin grec, Charalampos Tzoulis, n\u2019\u00e9tait pas pr\u00eat \u00e0 baisser les bras, ni face \u00e0 Alice, ni face \u00e0 ce myst\u00e8re m\u00e9dical. Au bout de ces deux semaines, il avait une id\u00e9e du diagnostic possible. En f\u00e9vrier 2011, Alice est retourn\u00e9e consulter le Dr Tzoulis, qui a alors r\u00e9alis\u00e9 une biopsie osseuse vert\u00e9brale \u00e0 proximit\u00e9 de la tumeur. Les r\u00e9sultats ont confirm\u00e9 ses soup\u00e7ons. Apr\u00e8s six ann\u00e9es pass\u00e9es \u00e0 chercher des r\u00e9ponses, Alice a re\u00e7u un diagnostic de diab\u00e8te insipide et de maladie d'Erdheim-Chester.<\/p>\n
Le chemin \u00e0 parcourir<\/b><\/p>\n
Au cours de sa qu\u00eate d\u2019un diagnostic, Alice a \u00e9galement trouv\u00e9 l\u2019amour. En 2007, elle a rencontr\u00e9 P\u00e2l, qui est depuis lors rest\u00e9 fid\u00e8lement \u00e0 ses c\u00f4t\u00e9s. Soulag\u00e9s d\u2019avoir enfin obtenu un diagnostic, mais \u00e9galement effray\u00e9s par l\u2019inconnu, Alice et P\u00e2l ont commenc\u00e9 \u00e0 chercher sur Internet des r\u00e9ponses, du soutien, tout ce qui pourrait les aider dans ce nouveau parcours. \u00a0Leurs recherches les ont men\u00e9s \u00e0 l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECD Global Alliance). Elle a rapidement pris contact avec Kathy Brewer, pr\u00e9sidente et cofondatrice de l'ECD Global Alliance. Ce lien a permis \u00e0 Alice de ne plus se sentir aussi seule. En 2012, Alice et P\u00e2l ont particip\u00e9 \u00e0 leur premier rassemblement des patients et des familles organis\u00e9 par l\u2019ECD Global Alliance \u00e0 San Diego, en Californie, o\u00f9 ils ont rencontr\u00e9 des professionnels de sant\u00e9 sp\u00e9cialis\u00e9s, d\u2019autres patients et aidants, ainsi que l\u2019\u00e9quipe de l\u2019ECD Global Alliance.<\/p>\n
\u00c0 cette \u00e9poque, Alice utilisait d\u00e9j\u00e0 des cannes pour se d\u00e9placer, mais \u00e0 son retour en Norv\u00e8ge, elle savait qu\u2019elle devait quitter son poste d\u2019infirmi\u00e8re. Les exigences physiques du m\u00e9tier d\u2019infirmi\u00e8re et la capacit\u00e9 d\u2019Alice \u00e0 se d\u00e9placer rapidement rendaient illogique la poursuite de cette activit\u00e9. Elle a toutefois pu obtenir un nouveau poste \u00e0 l\u2019h\u00f4pital en tant que secr\u00e9taire. \u00a0M\u00eame si un changement de carri\u00e8re s'imposait, Alice avait pr\u00e9vu des changements concernant ses soins.<\/p>\n
Lors de la journ\u00e9e d\u00e9di\u00e9e aux patients et \u00e0 leurs familles organis\u00e9e par l\u2019ECD Global Alliance \u00e0 San Diego, Alice avait entendu parler du vemurafenib, un nouveau m\u00e9dicament qui avait permis une am\u00e9lioration chez certains patients atteints d\u2019ECD. On lui avait prescrit des m\u00e9dicaments, mais ses sympt\u00f4mes n\u2019avaient pas diminu\u00e9. \u00a0Il a fallu un certain temps et beaucoup de persuasion, mais Alice a finalement parl\u00e9 \u00e0 ses m\u00e9decins du nouveau m\u00e9dicament dont elle avait entendu parler lors de cet \u00e9v\u00e9nement. En 2013, elle a subi un test de d\u00e9pistage de la mutation BRAF. Le r\u00e9sultat positif ayant \u00e9t\u00e9 rapidement confirm\u00e9, Alice a commenc\u00e9 \u00e0 prendre du v\u00e9muraf\u00e9nib en d\u00e9cembre 2013.<\/p>\n
Sa posologie initiale, \u00e0 savoir deux comprim\u00e9s de v\u00e9muraf\u00e9nib le matin et deux le soir (2 x 2) par jour, a provoqu\u00e9 chez Alice de vives douleurs articulaires et une mobilit\u00e9 encore plus r\u00e9duite. Apr\u00e8s seulement trois semaines, son m\u00e9decin grec a r\u00e9duit sa posologie \u00e0 1 x 2 par jour. La douleur est devenue de plus en plus supportable et, apr\u00e8s un mois de traitement au v\u00e9muraf\u00e9nib, il \u00e9tait temps de voir s'il y avait d'autres changements visibles. Le scanner a apport\u00e9 espoir et joie ! Son m\u00e9decin lui a annonc\u00e9 avec enthousiasme qu'il se passait quelque chose de positif : sa tumeur r\u00e9gressait !<\/p>\n
Apr\u00e8s des ann\u00e9es sans pouvoir aller \u00e0 la salle de sport ni faire d\u2019exercice, le lendemain de son retour de l\u2019h\u00f4pital, Alice s\u2019est inscrite \u00e0 une salle de sport et a commenc\u00e9 \u00e0 marcher tous les jours. Son IRM de contr\u00f4le \u00e0 3 mois s\u2019est r\u00e9v\u00e9l\u00e9e encore plus encourageante, puis la visite \u00e0 6 mois a apport\u00e9 encore plus de bonnes nouvelles ! Alice a continu\u00e9 \u00e0 se d\u00e9passer \u00e0 la salle de sport ; elle a m\u00eame commenc\u00e9 \u00e0 soulever des poids et \u00e0 s'entra\u00eener avec un coach personnel. Apr\u00e8s seulement un an de traitement au v\u00e9muraf\u00e9nib, la posologie a de nouveau \u00e9t\u00e9 r\u00e9duite \u00e0 1 x 1. Au bout de deux ans, Alice ne prenait plus qu'un comprim\u00e9 de v\u00e9muraf\u00e9nib par jour. Sa force ne cessait de s\u2019am\u00e9liorer ; elle a m\u00eame gravi le Pulpit Rock, une ascension de 600 m, avec l\u2019aide de P\u00e5l et de ses deux cannes, en septembre 2015. Un kilom\u00e8tre en valait d\u00e9sormais plusieurs.<\/p>\n
Les choses s\u2019am\u00e9lioraient ! Alice a m\u00eame particip\u00e9 \u00e0 des \u00e9v\u00e9nements organis\u00e9s par l\u2019ECDGA \u00e0 Washington D.C., \u00e0 Houston et \u00e0 Paris. Tout allait bien et sa marche s\u2019\u00e9tait consid\u00e9rablement am\u00e9lior\u00e9e. M\u00eame si elle savait qu\u2019elle ne marcherait plus jamais comme avant la biopsie initiale, elle \u00e9tait heureuse ! Elle pouvait d\u00e9sormais parcourir de plus longues distances sans aide. L'exercice physique \u00e9tait devenu son deuxi\u00e8me rem\u00e8de, une bou\u00e9e de sauvetage pour soulager la douleur.<\/p>\n
Les vents du changement<\/b><\/p>\n
Au d\u00e9but de l\u2019ann\u00e9e 2017, Alice a commenc\u00e9 \u00e0 ressentir une fatigue constante. Naturellement, elle a pens\u00e9 qu\u2019elle travaillait trop et a m\u00eame r\u00e9duit son temps de travail. Mais la fatigue persistait. Vers P\u00e2ques, son intuition f\u00e9minine l\u2019a pouss\u00e9e \u00e0 faire un test de grossesse. \u00a0Contre toute attente \u2013 alors que les m\u00e9decins lui avaient dit qu\u2019elle ne pourrait jamais tomber enceinte et qu\u2019elle ne devait pas l\u2019\u00eatre en raison de sa maladie \u2013, le test s\u2019est r\u00e9v\u00e9l\u00e9 positif. Alice \u00e9tait enceinte. Apr\u00e8s confirmation par son m\u00e9decin traitant, Alice \u00e9tait envahie par des sentiments contradictoires. Elle avait toujours voulu \u00eatre m\u00e8re, c\u2019\u00e9tait donc un r\u00eave qui se r\u00e9alisait. \u00a0D\u2019un autre c\u00f4t\u00e9, avec tous ses probl\u00e8mes de sant\u00e9, comment cela pourrait-il bien se passer ? Elle savait que l\u2019appel au Dr Tzoulis serait difficile. Il ne partageait pas son enthousiasme et lui a sugg\u00e9r\u00e9 d\u2019avorter. \u00a0Il craignait que la p\u00e9riode pendant laquelle Alice avait pris du v\u00e9muraf\u00e9nib pendant sa grossesse, soit trois mois, puisse entra\u00eener des malformations ou d\u2019autres probl\u00e8mes de sant\u00e9 chez le f\u0153tus.<\/p>\n
\u00c0 18 semaines de grossesse, Alice et P\u00e2l sont all\u00e9s passer leur toute premi\u00e8re \u00e9chographie ! Le b\u00e9b\u00e9 se portait \u00e0 merveille et ne pr\u00e9sentait aucun effet secondaire apparent li\u00e9 au v\u00e9muraf\u00e9nib. Cela rendait leur d\u00e9cision encore plus difficile \u00e0 envisager, mais ils ont d\u00e9cid\u00e9 de mener la grossesse \u00e0 terme et d\u2019accueillir une nouvelle vie au sein de leur famille. \u00a0Cette nouvelle aventure s'est accompagn\u00e9e de nouvelles \u00e9preuves. D\u00e8s qu'elle a appris qu'elle \u00e9tait enceinte, elle a arr\u00eat\u00e9 de prendre le v\u00e9muraf\u00e9nib. Alice et P\u00e2l attendaient chaque \u00e9chographie avec angoisse, mais \u00e0 chaque fois, le petit grandissait, fort et en bonne sant\u00e9. Alice, en revanche, voyait son \u00e9tat s'aggraver rapidement. Sa capacit\u00e9 \u00e0 marcher s'est rapidement d\u00e9t\u00e9rior\u00e9e. D'abord, elle a d\u00fb utiliser des b\u00e9quilles, puis un d\u00e9ambulateur, et enfin un fauteuil roulant. Elle a perdu du poids et a commenc\u00e9 \u00e0 souffrir d'essoufflement au moindre mouvement. Il n'\u00e9tait plus possible pour Alice de continuer \u00e0 travailler ; elle a pris un arr\u00eat maladie en mai 2017.<\/p>\n
Le Dr Tzoulis s\u2019est inqui\u00e9t\u00e9 lorsque P\u00e2l a fait entrer Alice dans son cabinet en fauteuil roulant, en septembre 2017. Elle n\u2019avait plus aucune force. Le Dr Tzoulis a rapidement appel\u00e9 son obst\u00e9tricien pour lui demander si l\u2019accouchement pouvait commencer rapidement. \u00a0\u00c0 la grande surprise de certains, les m\u00e9decins ont appris qu\u2019elle pourrait se remettre plus rapidement gr\u00e2ce \u00e0 un accouchement naturel. C\u2019est donc ce qui fut d\u00e9cid\u00e9. Le dimanche suivant, Alice et P\u00e2l se sont rendus \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pour d\u00e9clencher l\u2019accouchement \u00e0 l\u2019aide de Pitocin.<\/p>\n
Le soleil apr\u00e8s la temp\u00eate<\/b><\/p>\n
Le mercredi 27 septembre 2017, Alice a donn\u00e9 naissance \u00e0 une magnifique petite fille en parfaite sant\u00e9, Marie. Marie \u00e9tant d\u00e9sormais parmi nous et en bonne sant\u00e9, et Alice ayant accouch\u00e9 naturellement sans complication, ses m\u00e9decins n\u2019ont pas perdu de temps pour reprendre le traitement de l\u2019ECD. \u00a0Le lendemain de l'accouchement, Alice a pass\u00e9 une IRM afin d'\u00e9valuer les dommages caus\u00e9s par ces mois sans traitement. Le r\u00e9sultat \u00e9tait alarmant : de nouvelles l\u00e9sions \u00e9taient visibles sur le scanner. Elle a imm\u00e9diatement repris le v\u00e9muraf\u00e9nib, mais personne ne savait si le traitement serait efficace cette fois-ci.<\/p>\n
Contre toute attente, le v\u00e9muraf\u00e9nib semblait faire effet. Lors de ses bilans de sant\u00e9 \u00e0 trois et six mois, le Dr Tzoulis a constat\u00e9 des changements spectaculaires sur les scanners. Son \u00e9tat s'am\u00e9liore progressivement gr\u00e2ce au traitement, \u00e0 l'exercice quotidien, \u00e0 la kin\u00e9sith\u00e9rapie, ainsi qu'\u00e0 son amour naturel pour la vie saine et \u00e0 sa volont\u00e9 in\u00e9branlable d'aller mieux.<\/p>\n
La volont\u00e9 d\u2019Alice de rester en bonne sant\u00e9 et l\u2019amour qu\u2019elle porte \u00e0 Marie n\u2019ont fait que contribuer \u00e0 am\u00e9liorer son \u00e9tat physique. \u201c Marie est la meilleure chose qui me soit arriv\u00e9e. Toujours souriante, elle illumine mes journ\u00e9es \u201d, s\u2019exclame Alice, rayonnante.<\/p>\n
Lors de son dernier bilan m\u00e9dical, le 23 ao\u00fbt 2018, \u00e0 peine 11 mois apr\u00e8s avoir donn\u00e9 naissance \u00e0 Marie, l'ECD est inactif ! \u00a0Alice a d\u00e9clar\u00e9 : \u201c P\u00e5l, Marie et moi formons d\u00e9sormais une petite famille, ce que je n\u2019aurais jamais cru possible. Marie ne se rendra compte \u00e0 quel point elle est sp\u00e9ciale que lorsqu\u2019elle sera plus grande. \u201d<\/p>\n
Ne perds jamais espoir.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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