In January of 2018, I took an employer-based online wellness survey that included a CBC (blood draw and analysis).\u00a0 I received an email stating that my white blood cell count (WBC) was significantly elevated and if I had other symptoms, I should contact my primary care provider (PCP).\u00a0\u00a0Je souffrais de sueurs nocturnes et d'une transpiration excessive pendant la journ\u00e9e, j'ai donc pris rendez-vous.<\/strong><\/p>\n My past medical history consisted of breast cancer in 2002 and several years of painful joints, bones, and fatigue.\u00a0 In 2004, I had a PET-CT that was read as \u201cconsistent with metastatic breast cancer\u201d with\u00a0no offering of a differential diagnosis<\/strong>. La biopsie osseuse ayant r\u00e9v\u00e9l\u00e9 la pr\u00e9sence de fragments osseux et de tissu cicatriciel, les r\u00e9sultats de la TEP-TDM ont \u00e9t\u00e9 consid\u00e9r\u00e9s comme sans gravit\u00e9.<\/p>\n Ma m\u00e9decin traitante a constat\u00e9 que le nombre de globules blancs et les marqueurs inflammatoires \u00e9taient \u00e9lev\u00e9s et, en examinant mon dossier r\u00e9trospectivement, elle a remarqu\u00e9 qu\u2019ils avaient connu une hausse progressive depuis au moins six ans. Le scanner a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que mon aorte pr\u00e9sentait un \u201c \u00e9paississement circonf\u00e9rentiel \u201d.\u201d<\/p>\n Le service de rhumatologie m'a diagnostiqu\u00e9 une art\u00e9rite, une maladie auto-immune.\u00a0\u00a0Apr\u00e8s huit mois de traitement aux st\u00e9ro\u00efdes \u00e0 forte dose, rien n'avait chang\u00e9.<\/strong>\u00a0 Un sp\u00e9cialiste des maladies vasculaires a estim\u00e9 que l'\u00e9paississement aortique n'\u00e9tait pas li\u00e9 \u00e0 une maladie auto-immune, car il n'avait jamais rien vu de tel auparavant. Je me suis ensuite rendu \u00e0 l'Institut national de la sant\u00e9 (NIH). Le sp\u00e9cialiste des maladies vasculaires du NIH m'a remis une liste de\u00a0cinq cas de figure possibles<\/strong>, cependant, il \u00e9tait raisonnablement certain que j'avais\u00a0Maladie d'Erdheim-Chester (ECD)<\/strong>, une forme rare de cancer du sang.<\/p>\n Je souffrais d'ataxie (une d\u00e9marche chancelante) ; un sympt\u00f4me de l'ECD. L'oncologue a refait des examens d'imagerie qui ont montr\u00e9 que deux branches de l'aorte s'\u00e9taient compl\u00e8tement obstru\u00e9es depuis le d\u00e9but de mon bilan m\u00e9dical.\u00a0\u00a0Le temps presse\u00a0<\/strong>Je souffrais de cette maladie, qui d\u00e9truisait mon organisme \u00e0 mon insu depuis 14 ans. Mon sang pr\u00e9sentait un marqueur de l\u2019ECD. Le traitement a commenc\u00e9 et je me suis imm\u00e9diatement sentie mieux. Je ne cesserai probablement jamais mon traitement contre cette maladie, \u00e0 moins qu\u2019on ne trouve un rem\u00e8de. Au cours de ces 14 ann\u00e9es,\u00a0my case had been reviewed by at least 30 physicians and closely reviewed by 11 physicians before the diagnosis of ECD was made.<\/strong>\u00a0 It is a very rare disease (<1000 cases worldwide) and is not well known in the medical community as it was only described as a histiocytic neoplasm blood cancer 6 years ago.\u00a0 The time from onset of symptoms to diagnosis of ECD is estimated at 4.5 years.\u00a0 The disease is thought to be more prevalent than the numbers suggest.<\/p>\n Si j'ai \u00e9crit cet article, c'est pour sensibiliser le public \u00e0 cette maladie \u00e9nigmatique, afin que les personnes concern\u00e9es puissent \u00eatre diagnostiqu\u00e9es et trait\u00e9es d\u00e8s les premiers stades de la maladie.\u00a0<\/strong>\u00a0N'h\u00e9sitez pas \u00e0 transmettre ce message \u00e0 vos amis et \u00e0 d'autres personnes. J'ai ressenti le besoin de me montrer pour sensibiliser le public, afin de contribuer \u00e0 ralentir, voire \u00e0 stopper la progression de la maladie, et de faire conna\u00eetre cette pathologie pour qu'elle soit correctement diagnostiqu\u00e9e et trait\u00e9e \u00e0 un stade pr\u00e9coce.<\/p>\n Cliquez sur ces liens pour en savoir plus sur\u00a0signes, sympt\u00f4mes<\/a>,\u00a0atteinte d'un organe<\/a>, et\u00a0traitement<\/a>.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Avec cette maladie, chaque minute compte, et elle d\u00e9truisait mon corps \u00e0 mon insu depuis 14 ans. \u2013 par Patty Jackson<\/p>","protected":false},"author":20,"featured_media":19761,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[272],"tags":[],"class_list":["post-30044","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voices-of-ecd"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30044","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30044"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30044\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/19761"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30044"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30044"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30044"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}