{"id":20407,"date":"2022-12-04T12:02:24","date_gmt":"2022-12-04T18:02:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=20407"},"modified":"2025-08-23T17:13:58","modified_gmt":"2025-08-23T21:13:58","slug":"lettre-dinformation-annuelle-2022-de-lalliance-mondiale-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/2022-ecd-global-alliance-annual-newsletter\/","title":{"rendered":"Lettre d'information annuelle 2022 de l'Alliance mondiale ECD"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Partageons une ann\u00e9e pleine d'espoir avec la communaut\u00e9 ECD !<\/h2>\n

Consultez la lettre d'information de fin d'ann\u00e9e 2022.<\/a><\/strong><\/p>\n

Au cours des deux derni\u00e8res ann\u00e9es, l\u2019ECD Global Alliance s\u2019est adapt\u00e9e aux nouvelles r\u00e8gles de distanciation sociale et aux restrictions de d\u00e9placement en mettant davantage l\u2019accent sur connexions en ligne<\/strong> et plus petits, r\u00e9unions r\u00e9gionales<\/strong>. Nous avons lanc\u00e9 un Navigateur patient<\/a> Programme<\/strong> afin d'accompagner individuellement les patients dans leur d\u00e9marche pour trouver les bons m\u00e9decins, acc\u00e9der aux traitements et \u00e0 leur prise en charge, et b\u00e9n\u00e9ficier du soutien de leurs pairs. Notre soutien continu \u00e0 la communaut\u00e9 scientifique a conduit \u00e0 la deuxi\u00e8me m\u00e9dicament approuv\u00e9 par la FDA<\/strong> pour l'ECD, le cobim\u00e9tinib. Sans parler de pr\u00e8s de un million pour la recherche <\/strong>a \u00e9t\u00e9 financ\u00e9 \u00e0 ce jour dans le cadre de notre programme de subventions destin\u00e9 aux projets d'\u00e9ducation de la petite enfance, avec un montant suppl\u00e9mentaire de $450,000<\/strong> en cours de r\u00e9alisation. International Centres de garde ECD<\/strong> continuent d'\u00eatre identifi\u00e9s et int\u00e9gr\u00e9s au r\u00e9seau afin d'offrir des soins sp\u00e9cialis\u00e9s aux patients et des consultations aux m\u00e9decins moins familiaris\u00e9s avec cette maladie.<\/p>\n

Apr\u00e8s la suspension de notre Rencontre annuelle des patients et de leurs familles et de notre Colloque m\u00e9dical en raison de la pand\u00e9mie, nous sommes enfin en mesure d'organiser cette rencontre en pr\u00e9sentiel les 27 et 28 avril 2023 !\u00a0 Pour en savoir plus sur cet \u00e9v\u00e9nement, cliquez ici.<\/a><\/p>\n

Alors que nous faisons le point sur les \u00e9preuves et les r\u00e9ussites des membres de notre communaut\u00e9, Nous tenons \u00e0 remercier tous ceux qui, jour apr\u00e8s jour, apportent leur soutien aux personnes atteintes d\u2019ECD.<\/strong>\u00a0 Votre soutien ne concerne pas seulement votre proche, mais aussi l'avenir de toutes les familles confront\u00e9es \u00e0 la maladie d'Erdheim-Chester. Vos dons nous sont parvenus sous toutes sortes de formes, et nous vous sommes reconnaissants pour tout ce que vous faites !<\/p>\n

L'ECD Global Alliance atteint de nouveaux sommets en mati\u00e8re de soutien aux personnes atteintes de la maladie d'Erdheim-Chester gr\u00e2ce \u00e0 une campagne de dons jumel\u00e9s organis\u00e9e par 31 d\u00e9cembre 2022<\/strong>! Gr\u00e2ce \u00e0 un d\u00e9fi $11 000 : don de contrepartie<\/strong> gr\u00e2ce \u00e0 la g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 des membres du conseil d'administration et des bienfaiteurs de l'ECDGA, votre contribution aura un impact DEUX FOIS plus important sur notre action essentielle.<\/p>\n

Gr\u00e2ce \u00e0 votre don, nous pouvons offrir un avenir meilleur \u00e0 toutes les personnes touch\u00e9es par le d\u00e9veloppement de la petite enfance. Faites un don d\u00e8s aujourd\u2019hui pour soutenir notre action au cours de l\u2019ann\u00e9e \u00e0 venir\u2026 et sachez que votre geste aura un impact doublement positif ! \u00a0Doublez votre don d\u00e8s aujourd'hui !<\/a>\u00a0<\/strong><\/p>\n

Ce que votre don permet de financer :<\/p>\n