{"id":20401,"date":"2022-11-11T09:18:43","date_gmt":"2022-11-11T15:18:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=20401"},"modified":"2026-08-19T06:00:17","modified_gmt":"2026-08-19T11:00:17","slug":"lecdga-participe-a-la-reunion-de-la-coalition-internationale-de-defense-de-lhistio-en-suede","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/ecdga-attends-international-histio-advocacy-coalition-meeting-in-sweden\/","title":{"rendered":"L'ECDGA participe \u00e0 la r\u00e9union de la Coalition internationale de d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats des histiocytes en Su\u00e8de"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: center;\"><strong>R\u00e9union de la Coalition internationale de d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats des personnes atteintes d'histiocytose<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Stockholm, Su\u00e8de<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Septembre 2022<\/strong><\/p>\n<p>Des associations de d\u00e9fense des patients du monde entier, dont l\u2019ECD Global Alliance, se sont r\u00e9unies en septembre 2022 dans le cadre du congr\u00e8s annuel de la Histiocytosis Society (HS).\u00a0 La HS est un groupe international regroupant plus de 200 m\u00e9decins et scientifiques qui s'engagent \u00e0 am\u00e9liorer la vie des patients atteints de troubles histiocytaires en menant des recherches cliniques et en laboratoire sur les causes et le traitement de cette maladie.<\/p>\n<p>Chaque ann\u00e9e, la HS organise une r\u00e9union visant \u00e0 rassembler des m\u00e9decins et des chercheurs afin de discuter des avanc\u00e9es cliniques et scientifiques li\u00e9es \u00e0 l'histiocytose. Cette ann\u00e9e, des associations de d\u00e9fense des patients ont \u00e9t\u00e9 invit\u00e9es \u00e0 participer \u00e0 cette r\u00e9union. L'ordre du jour pr\u00e9voyait des moments d\u00e9di\u00e9s aux \u00e9changes entre les membres du conseil d'administration de la HS et ces associations, ainsi qu'\u00e0 des rencontres entre les diff\u00e9rentes associations de patients.<\/p>\n<p>Des associations de d\u00e9fense des droits venues des \u00c9tats-Unis, d'Espagne, de France et d'Italie \u00e9taient pr\u00e9sentes, tandis que d'autres groupes du monde entier ont particip\u00e9 \u00e0 distance.<\/p>\n<p>Les r\u00e9unions avec les associations de d\u00e9fense des droits ont \u00e9t\u00e9 fructueuses et ont d\u00e9bouch\u00e9 sur des accords visant \u00e0 renforcer la collaboration \u00e0 l'avenir. Le conseil d'administration de HS a charg\u00e9 les pr\u00e9sidents du comit\u00e9 scientifique et du comit\u00e9 de l'\u00e9ducation d'assurer la liaison entre HS et les associations de familles ; des r\u00e9unions auront lieu deux fois par an afin de faciliter la poursuite du dialogue entre HS et ces associations.<\/p>\n<p>Par ailleurs, les associations de d\u00e9fense des droits ont convenu de renforcer leur collaboration \u00e0 l\u2019avenir et de continuer \u00e0 \u00e9changer des id\u00e9es.   On estime qu\u2019en commen\u00e7ant par dialoguer et partager des informations entre elles, chaque association pourra plus facilement remplir sa mission.\u00a0 Ces groupes se sont engag\u00e9s \u00e0 se r\u00e9unir virtuellement tous les deux mois, une r\u00e9union en pr\u00e9sentiel \u00e9tant pr\u00e9vue chaque ann\u00e9e dans le cadre de l'assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale annuelle de HS. \u00c0 l'avenir, les groupes travailleront ensemble sur des projets destin\u00e9s \u00e0 aider les patients et leurs familles.<\/p>\n<p>Les difficult\u00e9s rencontr\u00e9es par les patients atteints d\u2019histiocytoses ont \u00e9t\u00e9 abord\u00e9es, avec la conviction qu\u2019en collaborant \u00e0 l\u2019\u00e9chelle mondiale, nous sommes tous mieux \u00e0 m\u00eame d\u2019am\u00e9liorer la situation pour chacun. Parmi les sujets abord\u00e9s qui n\u00e9cessitent des efforts cibl\u00e9s, on peut citer :<\/p>\n<ul>\n<li>Acc\u00e8s aux traitements pour les patients des pays aux ressources limit\u00e9es<\/li>\n<li>Travailler en collaboration avec toutes les parties prenantes pour r\u00e9soudre les probl\u00e8mes<\/li>\n<li>Sensibiliser la communaut\u00e9 m\u00e9dicale afin de permettre des diagnostics plus pr\u00e9coces<\/li>\n<li>Prise en compte du point de vue des patients dans la planification de la recherche<\/li>\n<li>Cr\u00e9ation d'une journ\u00e9e internationale consacr\u00e9e \u00e0 l'histiocytose<\/li>\n<li>\u00c9laboration de crit\u00e8res diagnostiques simples<\/li>\n<li>Une communication continue entre les milieux de la recherche et les patients<\/li>\n<\/ul>\n<p>\u201c Tisser des liens et cr\u00e9er un environnement inclusif ont toujours \u00e9t\u00e9 au c\u0153ur de l\u2019approche de l\u2019ECD Global Alliance visant \u00e0 am\u00e9liorer les soins et le soutien propos\u00e9s aux patients atteints d\u2019ECD partout dans le monde \u201d, a d\u00e9clar\u00e9 Kathy Brewer, pr\u00e9sidente de l\u2019ECDGA. \u201c C\u2019\u00e9tait passionnant de participer \u00e0 cette initiative mondiale.\u00a0 Nous sommes convaincus que cette initiative aura des retomb\u00e9es positives pour les patients atteints d\u2019ECD et leurs familles, ainsi que pour toutes les personnes touch\u00e9es par les maladies histiocytaires. \u201d<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Advocacy-group-and-docs-scaled-1.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-174717 size-medium\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Advocacy-group-and-docs-scaled-1-300x225.jpg\" alt=\"Un groupe de professionnels assis autour d&#039;une longue table de r\u00e9union, \u00e9quip\u00e9s d&#039;ordinateurs portables et en train de prendre leur repas, dans une salle \u00e9l\u00e9gante orn\u00e9e d&#039;un lustre\" width=\"300\" height=\"225\" \/><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>International Histio Advocacy Coalition Meeting Stockholm, Sweden September 2022 Patient advocacy groups from around the world, including the ECD Global Alliance, gathered in September 2022 as part of the Histiocytosis [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":174717,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[55,83,54,53,56,122,82,52],"class_list":["post-20401","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-advocacy","tag-blood-cancer","tag-blood-disorder","tag-cancer","tag-erdheim-chester","tag-histio","tag-rare-cancer","tag-rare-disease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20401","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20401"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20401\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":175256,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20401\/revisions\/175256"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/174717"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20401"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20401"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20401"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}