{"id":20342,"date":"2022-10-14T13:30:05","date_gmt":"2022-10-14T18:30:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=20342"},"modified":"2026-08-13T11:40:25","modified_gmt":"2026-08-13T16:40:25","slug":"soutien-scolaire-aux-patients-atteints-de-lecd-residant-en-chine","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/education-support-for-ecd-patients-living-in-china\/","title":{"rendered":"\u00c9ducation et soutien aux patients atteints de la maladie de ECD r\u00e9sidant en Chine"},"content":{"rendered":"

L'ECD Global Alliance s'est associ\u00e9e au Dr Xinxin Cao, m\u00e9decin responsable de l'h\u00f4pital de l'Union m\u00e9dicale de P\u00e9kin, relevant de l'Acad\u00e9mie chinoise des sciences m\u00e9dicales et de l'Universit\u00e9 de m\u00e9decine de P\u00e9kin (CAMS&PUMC), pour organiser ce webinaire Comprendre ma maladie rare avec le Dr Cao.<\/strong><\/p>\n

Le 29 septembre 2022, cette initiative a r\u00e9uni plus de 65 familles de la r\u00e9gion de Chine afin d'assister \u00e0 une intervention d'un expert sur des th\u00e8mes li\u00e9s \u00e0 la maladie d'Erdheim-Chester.<\/p>\n

Le Dr Cao a rejoint le r\u00e9seau de r\u00e9f\u00e9rence du Centre de soins ECD en 2016, avec 20 patients atteints d\u2019ECD sous sa prise en charge et 30 patients trait\u00e9s au sein de l\u2019\u00e9tablissement PUMC. Aujourd\u2019hui, six ans plus tard seulement, gr\u00e2ce \u00e0 la sensibilisation et aux orientations au sein du r\u00e9seau, plus de 100 patients chez qui un ECD a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 sont pris en charge dans cet \u00e9tablissement.<\/p>\n

Au cours de ces 13 ann\u00e9es au service de la communaut\u00e9, l'ECD Global Alliance s'efforce chaque ann\u00e9e de mener davantage de projets \u00e0 l'\u00e9chelle mondiale. Avec seulement une douzaine de patients de cette r\u00e9gion inscrits aupr\u00e8s de l'organisation, il \u00e9tait \u00e9vident que le foss\u00e9 en mati\u00e8re de communication \u00e9tait important et qu'il ne pourrait \u00eatre combl\u00e9 que par une initiative majeure telle que ce webinaire \u00e9ducatif.<\/p>\n

\u201c R\u00e9unir les patients pour les informer sur l\u2019ECD est important non seulement pour leur permettre de mieux comprendre la maladie et les options th\u00e9rapeutiques \u201d, a d\u00e9clar\u00e9 le Dr Cao, \u201c mais aussi pour qu\u2019ils se sentent membres d\u2019une communaut\u00e9 qui les soutient et comprend ce que chacun traverse. Je suis fier de faire partie de l\u2019ECD Global Alliance et de soutenir sa mission. \u201d<\/p>\n

Le Dr Long Chang, un coll\u00e8gue de la PUMC, a particip\u00e9 \u00e0 la r\u00e9union afin d'assurer les traductions n\u00e9cessaires pour l'Alliance et d'informer les participants de la mission de l'organisation.<\/p>\n

Ces missions qui changent des vies ne sont possibles que gr\u00e2ce \u00e0 la compassion et au d\u00e9vouement des m\u00e9decins et des b\u00e9n\u00e9voles. Merci \u00e0 tous ceux qui y ont particip\u00e9 !<\/p>\n

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