{"id":20137,"date":"2022-04-22T13:50:01","date_gmt":"2022-04-22T18:50:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=20137"},"modified":"2026-08-19T06:06:56","modified_gmt":"2026-08-19T11:06:56","slug":"limportance-du-soutien-apporte-par-les-benevoles","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/the-importance-of-volunteer-support\/","title":{"rendered":"L'importance du soutien des b\u00e9n\u00e9voles"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/04\/volunteer-post-1-300x150-1.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-175257\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/04\/volunteer-post-1-300x150-1.jpg\" alt=\"\" width=\"450\" height=\"225\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/04\/volunteer-post-1-300x150-1.jpg 300w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/04\/volunteer-post-1-300x150-1-18x9.jpg 18w\" sizes=\"(max-width: 450px) 100vw, 450px\" \/><\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>L'ECD Global Alliance (ECDGA), une association \u00e0 but non lucratif qui se consacre \u00e0 l'accompagnement des personnes atteintes d'un cancer du sang ultra-rare appel\u00e9 \u00ab maladie d'Erdheim-Chester \u00bb (ECD), rend hommage aux b\u00e9n\u00e9voles m\u00e9ritants \u00e0 l'occasion de la Semaine nationale du b\u00e9n\u00e9volat. <strong>Les b\u00e9n\u00e9voles de l'ECDGA sont le moteur de l'organisation<\/strong>, en apportant son soutien \u00e0 son \u00e9quipe r\u00e9duite et en consacrant plus de 2 000 heures de travail \u00e0 de nombreux programmes et \u00e0 des t\u00e2ches d'appui.<\/p>\n<p>La Semaine nationale du b\u00e9n\u00e9volat est l'occasion pour l'ensemble de la communaut\u00e9 d'exprimer sa gratitude envers ceux qui viennent en aide aux patients et aux familles touch\u00e9s par l'ECD. Elle permet aux membres de d\u00e9couvrir qui \u0153uvre en coulisses pour leur apporter le soutien et les informations dont ils ont besoin. <strong>\u00a0Nous esp\u00e9rons que les membres de l'ECDGA trouveront du r\u00e9confort et de l'encouragement en sachant qu'une formidable \u00e9quipe de b\u00e9n\u00e9voles se bat pour eux chaque jour.<\/strong><\/p>\n<p>Depuis sa cr\u00e9ation en 2008, l\u2019ECDGA s\u2019appuie sur des b\u00e9n\u00e9voles afin de r\u00e9duire au minimum ses frais administratifs et d\u2019optimiser ainsi l\u2019utilisation des dons. Les patients atteints d\u2019ECD, leurs aidants, leurs familles et amis, ainsi que des professionnels de sant\u00e9 constituent la g\u00e9n\u00e9reuse \u00e9quipe de l\u2019Alliance. Certains contributeurs participent \u00e0 des projets ponctuels ou une fois par an, tandis que d\u2019autres apportent leur aide de mani\u00e8re plus r\u00e9guli\u00e8re. Les missions des b\u00e9n\u00e9voles vont de la sensibilisation au suivi financier et \u00e0 la gestion administrative, en passant par la collecte de fonds, la mise \u00e0 disposition de comp\u00e9tences sp\u00e9cifiques et le soutien aux autres membres. Le travail accompli par ces b\u00e9n\u00e9voles d\u00e9vou\u00e9s vient en aide aux membres de l\u2019ECDGA et aux patients atteints d\u2019ECD partout dans le monde.<\/p>\n<p>Les professionnels de sant\u00e9 ont \u00e9galement apport\u00e9 leur soutien \u00e0 l'ECDGA en mettant \u00e0 disposition leur expertise et leurs connaissances, en menant des actions de sensibilisation et en participant aux projets de prise en charge des patients que l'organisation coordonne et met en \u0153uvre. <strong>Cette association \u00e0 but non lucratif peut venir en aide \u00e0 des centaines de personnes \u00e0 travers le monde, gr\u00e2ce aux contributions de nombreux professionnels de sant\u00e9 et de b\u00e9n\u00e9voles membres.\u00a0 <\/strong><\/p>\n<p>Le b\u00e9n\u00e9volat profite \u00e0 l'ECDGA, mais il a \u00e9galement un impact positif sur les b\u00e9n\u00e9voles, leur apportant de nombreux avantages qui se r\u00e9percutent tant sur leur vie professionnelle que personnelle.<\/p>\n<table>\n<tbody>\n<tr>\n<td width=\"230\">\u00b7\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Gain confidence<\/td>\n<td width=\"298\">\u00b7\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Make a difference<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"230\">\u00b7\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Meet people<\/td>\n<td width=\"298\">\u00b7\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Be part of a community<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"230\">\u00b7\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Learn new skills<\/td>\n<td width=\"298\">\u00b7\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Take on a challenge<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"230\">\u00b7\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Have fun<\/td>\n<td width=\"298\">\u00b7\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Take action toward your cause<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Vous souhaitez devenir b\u00e9n\u00e9vole ?<\/strong>\u00a0 Rejoignez-nous dans la lutte contre l'ECD !<\/p>\n<p>Rendez-vous sur notre <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/benevole-3\/\">page web d\u00e9di\u00e9e au b\u00e9n\u00e9volat<\/a> ou consultez notre offre actuelle <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/2022-Volunteer-Roles.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">postes de b\u00e9n\u00e9volat \u00e0 pourvoir en 2022<\/a>!<\/p>\n<p>Donations can also support the organization\u2019s mission and project needs.\u00a0 Visit <a href=\"http:\/\/www.fundECD.org\">www.fundECD.org<\/a> Vous pouvez \u00e9galement faire un don en envoyant un ch\u00e8que \u00e0 l'adresse suivante : ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA, 70634.<\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><strong>Merci \u00e0 tous et \u00e0 chacune des b\u00e9n\u00e9voles qui ont contribu\u00e9 au travail de l'ECD Global Alliance : vous faites grandir l'organisation et renforcez notre communaut\u00e9 jour apr\u00e8s jour !<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; &nbsp; The ECD Global Alliance (ECDGA), a non-profit dedicated to supporting people affected by an ultra-rare blood cancer known as Erdheim-Chester Disease (ECD), honors deserving volunteers during National Volunteer [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":20139,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[55,83,54,59,53,58,56,57,99,52,175],"class_list":["post-20137","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-advocacy","tag-blood-cancer","tag-blood-disorder","tag-bone-pain","tag-cancer","tag-diabetes-insipidus","tag-erdheim-chester","tag-hairy-kidney","tag-lifestyle","tag-rare-disease","tag-volunteer"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20137","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20137"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20137\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":175258,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20137\/revisions\/175258"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/20139"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20137"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20137"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20137"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}